Для детей с острым детским нейропсихиатрическим синдромом (ПАНС) жизнь может измениться в одночасье. ПАНС, иммунное поведенческое расстройство, часто характеризуется внезапным появлением изнуряющих нейропсихиатрических симптомов — драматическим и пугающим изменением для пациентов и их семей. Но, несмотря на необходимость неотложной помощи, существует множество препятствий. Во-первых, заболевание может быть трудно диагностировано. Во-вторых, широко распространены пробелы в образовании, поскольку врачи отстают от достижений в исследованиях ПНС, которые бурно развивались в последнее десятилетие. В результате семьи часто сталкиваются со скептицизмом и серьезными трудностями при поиске информированной помощи. К счастью, ситуация меняется благодаря самоотверженным усилиям врачей, исследователей и таких организаций, как Нейроиммунный фонд.
Некоммерческий фонд Neuroimmune Foundation, основанный в 2018 году, уже помог обучить тысячи врачей и создать географически разветвлённую, но сплочённую сеть семей пациентов. Фонд также предоставил значительные средства для активизации исследований PANS, и Стэнфордская клиника иммуноповеденческого здоровья (IBH) и программа PANS являются очень благодарными получателями этой помощи. Доктор Дженнифер Франкович, руководитель клиники и исследовательской программы, отмечает: «Фонд Neuroimmune Foundation не только помог продвинуть исследования, но и, что ещё более впечатляюще, благодаря своим колоссальным усилиям в области клинического образования, обеспечил доступ к медицинской помощи тысячам семей».
Клиника IBH Стэнфордского университета (PANS) – первая в мире многопрофильная клиника PANS, представляющая собой модель клинического лечения этого сложного медико-психиатрического заболевания. Благотворительная поддержка сыграла решающую роль в том, чтобы клиника IBH Стэнфордского университета (PANS) и программа PANS стали лидерами в области лечения, особенно в условиях, когда ранние исследования PANS с трудом находили признание в медицинском сообществе.
Финансирование от Neuroimmune Foundation запустило две крупные исследовательские инициативы под руководством доктора Франковича. Первый проект углубит понимание в этой области широко используемых препаратов PANS путем сбора данных об эффективности базисных противовоспалительных препаратов (БПВП) у более чем 500 пациентов с PANS и связанными с ними состояниями. Кроме того, Neuroimmune Foundation поддерживает проект по микробиому, который возглавляет команда доктора Франковича в сотрудничестве с исследователями из Калифорнийского университета в Санта-Крузе. Цель этого проекта — собрать образцы зубного налета у пациентов с PANS и связанными с ним состояниями (во время обострений, а также после выздоровления) и сравнить их с образцами здоровых детей. Зубной налет, который может служить геологической летописью недавних инфекций, позволит исследователям идентифицировать конкретные виды микроорганизмов, играющих роль в PANS и связанных с ним состояниях.
Анна Конки, исполнительный директор и основатель Neuroimmune Foundation, говорит, что организация решила поддержать работу доктора Франкович в Стэнфорде не только потому, что «она широко признан «ведущим авторитетом» в области лечения и исследований PANS, но и благодаря щедрости доктора Франковича в обмене опытом и знаниями для продвижения этой области вперед.
Помимо поддержки проектов DMARD и микробиома, фонд Neuroimmune Foundation также помог получить финансирование от штата Северная Каролина для разработки программы клинической подготовки и материалов, конечной целью которых является расширение возможностей обучения и лечения врачей по всей стране. Помимо прочего, этот грант будет направлен на финансирование первых в истории исследователей PANS в Стэнфорде, а, вероятно, и во всем мире, что поможет становлению PANS как области, в которой талантливые и любознательные врачи смогут научиться оказывать основанную на фактических данных медицинскую помощь пациентам с PANS и связанными с ним заболеваниями. Учёные получат знания, работая непосредственно в клинике IBH Стэнфордского университета, а также посещая лекции, семинары и разборы клинических случаев под руководством экспертов в этой области.
Конки говорит: «Основная цель Neuroimmune Foundation — ускорить выход врачей на рынок, готовых оказывать продуманную и дальновидную помощь пациентам с нейроиммунными заболеваниями». Доктор Франкович говорит, что Фонд «Нейроиммун» создал программу, которая «двигает дело» в решении огромной неудовлетворенной потребности в информации и уходе в области PANS, распространяя знания и способствуя новому сотрудничеству с врачами и исследователями в этой области. Доктор Франкович говорит: «Мы безмерно благодарны Фонду «Нейроиммун», который дарит надежду и ответы семьям по всей стране и миру».
