Para sa mga batang may PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome), maaaring magbago ang buhay magdamag. Ang PANS, isang immune behavioral health condition, ay madalas na minarkahan ng biglaang pagsisimula ng mga sintomas ng neuropsychiatric na nakakapanghina—isang dramatiko, nakakatakot na pagbabago para sa mga pasyente at kanilang mga pamilya. Ngunit habang kailangan ang agarang pangangalaga, marami ang mga hadlang. Para sa isa, ang sakit ay maaaring mahirap i-diagnose. Para sa isa pa, ang mga kakulangan sa edukasyon ay karaniwan habang ang mga clinician ay nahuhuli sa mga pagsulong sa pananaliksik ng PANS, na lumaki sa nakalipas na dekada. Bilang resulta, ang mga pamilya ay kadalasang nahaharap sa pag-aalinlangan at malalaking hamon kapag naghahanap ng kaalamang pangangalaga. Sa kabutihang palad, nagbabago ang tanawin, salamat sa marubdob na pagsisikap ng mga clinician, mananaliksik, at organisasyong tulad ng Neuroimmune Foundation.
Itinatag noong 2018, nakatulong na ang nonprofit na Neuroimmune Foundation na turuan ang libu-libong clinician at bumuo ng isang heograpikal na malayo ngunit malapit na network ng mga pamilya ng pasyente. Nagbigay din ito ng malaking pagpopondo upang pasiglahin ang pananaliksik sa PANS—at ang Stanford Immune Behavioral Health (IBH) Clinic at PANS Program ay lubos na nagpapasalamat na tatanggap. Si Dr. Jennifer Frankovich, na namumuno sa klinika at programa ng pananaliksik, ay nagsabi, "Ang Neuroimmune Foundation ay hindi lamang nakatulong sa pagsulong ng pananaliksik, ngunit higit na kahanga-hanga, ginawa nilang posible para sa libu-libong pamilya na ma-access ang pangangalaga bilang resulta ng kanilang napakalaking klinikal na pagsisikap sa edukasyon."
Ang Stanford IBH Clinic ay ang unang multi-disciplinary na PANS clinic sa mundo, na nagbibigay ng modelo para sa klinikal na pangangalaga ng komplikadong medikal-psychiatric na kondisyong ito. Ang mapagkawanggawa na suporta ay naging kritikal sa pagpapagana sa Stanford IBH Clinic at PANS Program na manguna sa mga pagsulong sa pangangalaga, lalo na nang ang maagang pananaliksik ng PANS ay nagpupumilit na magkaroon ng saligan sa loob ng institusyong medikal.
Ang pagpopondo mula sa Neuroimmune Foundation ay naglunsad ng dalawang pangunahing pagkukusa sa pananaliksik na pinangunahan ni Dr. Frankovich. Ang unang proyekto ay magpapalalim sa pag-unawa sa larangan ng mga karaniwang ginagamit na gamot sa PANS sa pamamagitan ng pagkolekta ng data sa pagiging epektibo ng DMARD (disease-modifying anti-rheumatic) na gamot sa mahigit 500 pasyente na may PANS at mga kaugnay na kondisyon. Bukod pa rito, sinusuportahan ng Neuroimmune Foundation ang isang microbiome project na pinamumunuan ng pangkat ni Dr. Frankovich sa pakikipagtulungan ng mga mananaliksik mula sa University of California Santa Cruz. Ang layunin ng proyektong ito ay upang mangolekta ng oral plaque mula sa mga pasyente na may PANS at mga kaugnay na kondisyon (sa panahon ng flare episode pati na rin kapag nakuhang muli) at ihambing sa mga sample mula sa malulusog na bata. Ang plaka—na maaaring magsilbi bilang isang geologic record ng mga kamakailang impeksyon—ay magbibigay-daan sa mga imbestigador na ito na tukuyin ang mga partikular na microbial species na gumaganap ng papel sa PANS at mga kaugnay na kondisyon.
Sinabi ni Anna Conkey, executive director at founder ng Neuroimmune Foundation, na pinili ng organisasyon na suportahan ang trabaho ni Dr. Frankovich sa Stanford hindi lamang dahil "siya ay malawak na itinuturing bilang nangunguna sa kapangyarihan” sa pangangalaga at pananaliksik ng PANS, ngunit dahil sa kabutihang-loob ni Dr. Frankovich sa pagbabahagi ng kadalubhasaan at kaalaman upang isulong ang larangan.
Bilang karagdagan sa pagpapasigla sa mga proyekto ng DMARD at microbiome, ang Neuroimmune Foundation ay tumulong din sa pag-secure ng pagpopondo mula sa Estado ng North Carolina upang bumuo ng isang klinikal na programa sa pagsasanay at mga materyales, na may sukdulang layunin ng pagpapalawak ng edukasyon ng doktor at mga kakayahan sa paggamot sa buong bansa. Kabilang sa iba pang mga benepisyo, pondohan ng grant na ito ang kauna-unahang (mga) klinikal na scholar ng PANS sa Stanford—at malamang sa mundo, na tumutulong na itatag ang PANS bilang isang larangan kung saan matututo ang mga mahuhusay at mausisa na manggagamot na magbigay ng pangangalagang nakabatay sa ebidensya para sa mga pasyenteng may PANS at mga kaugnay na kondisyon. Matututo ang mga iskolar sa pamamagitan ng first-hand observation sa Stanford IBH Clinic, gayundin sa mga lecture, seminar, at case review session na pinangunahan ng mga eksperto sa larangan.
Sinabi ni Conkey, "Ang isang pangunahing layunin ng Neuroimmune Foundation ay upang ma-catalyze ang bilis ng pagpasok ng mga manggagamot sa larangan na handang magbigay ng maalalahanin, pasulong na pag-iisip na pangangalaga sa mga pasyente na may mga kondisyon ng neuroimmune." Sa layuning ito, Sinabi ni Dr. Frankovich na ang Neuroimmune Foundation ay bumuo ng isang programa na "gumagalaw sa karayom" sa pagtugon sa napakalaking hindi natutugunan na pangangailangan para sa impormasyon at pangangalaga ng PANS sa pamamagitan ng pagpapalaganap ng kaalaman at pagpapadali sa mga bagong pakikipagtulungan sa mga clinician at mananaliksik sa larangan. Sinabi ni Dr. Frankovich, "Kami ay lubos na nagpapasalamat sa suporta ng Neuroimmune Foundation, na nagdadala ng pag-asa at mga sagot sa mga pamilya sa buong bansa at mundo."
