تحويل العقبات إلى أحجار عثرة
كان عام ١٩٨٧ بداية رحلة طويلة، وكثيراً ما كانت مُرهقة، لآن سيريميل وعائلتها. أدركت آن أن ثمة خطباً ما في ثاني أبنائها الثلاثة، ماثيو، البالغ من العمر ثمانية عشر شهراً. كان سلوكه، وهو طفل صغير، مختلفاً تماماً عن سلوك الأطفال الآخرين في عمره. لم يكن مهتماً باللعب مع أي شخص آخر. كان يجلس في مكانه، غالباً على بطانية في غرفة المعيشة، لفترات طويلة، غير فضولي للاستكشاف كأخيه الأكبر. كان يواجه صعوبة في التأقلم مع البيئات الأخرى أيضاً. كان ينزعج لدرجة أن العائلة كانت تضطر إلى قطع نزهاتها والعودة إلى المنزل.
اشتبهت آن في إصابة ماثيو بالتوحد، لكن الأطباء أخبروها مرارًا أنه بخير. كانوا يقولون لها: "لديه قدرة لغوية، ولا يدور، ولا يؤذي نفسه". لذا تجاهلت شكوكها وافترضت أن الأطباء على حق. مع مرور الوقت، لم تتحسن مهارات ماثيو الاجتماعية، ورغم تطور مهاراته الحركية، اقتصر حديثه على قصص وشخصيات ديزني. بعد أربع سنوات، عندما كان ماثيو في السادسة تقريبًا، شُخِّص أخيرًا بالتوحد. تقول: "لم يكن من دواعي سروري أن أكون على حق هذه المرة. أنت تلعب بالأوراق التي تُوزَّع عليك، لكنني دائمًا أتساءل عما إذا كانت حياته ستختلف لو خضع للتدخل المبكر".
تُغذّي تجربة آن في مناشدة ماثيو للعلاج المبكر عملها في شبكة موارد الأسرة (FRN) في ستوكتون، كاليفورنيا، حيث تشغل منصب المديرة التنفيذية لمدة 17 عامًا. FRN هي منظمة غير ربحية يقودها الآباء، تُقدّم الدعم والمعلومات والموارد للأسر التي لديها أطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة. تخدم هذه الشبكة عائلات في خمس مقاطعات في كاليفورنيا، جميعها في وادي الريف المركزي: أمادور، كالافيراس، سان جواكين، ستانيسلاوس، وتولومني.
FRN هي أيضًا جزء من التعاون في تنسيق رعاية المجتمع في كاليفورنيا مشروع "5Cs" الذي تقوده شبكة FRN، والذي يضم 25 منظمة تخدم شبكة CSHCN في مقاطعة سان جواكين. بدعم من مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال، يركز مشروع "5Cs" على تحسين التواصل والتنسيق بين الوكالات. بصفتها قائدة المشروع، تُنشئ FRN أدوار "مرشد صحي" داخل كل وكالة ليكون بمثابة نقاط اتصال رئيسية بينها. بمجرد تعيينهم، سيتمكن مرشدو الصحة، أو المدافعون الخاصون، من الإجابة على الأسئلة وحل المشكلات مع ممثلي الوكالات الأخرى حول المدفوعات الطبية والتغطية والخدمات وغيرها.
تعيش العديد من عائلات FRN التي تخدمها آن في مناطق نائية، ويقضون ساعات طويلة في القيادة للوصول إلى مواعيد أطفالهم الطبية، على بُعد يصل إلى 80 ميلاً. لا توجد في أي من المقاطعات الخمس مراكز طبية رئيسية تضمّ الأخصائيين اللازمين للأطفال الذين يعانون من حالات صحية معقدة. وتُعد تحديات النقل التي تواجهها CSHCN في المناطق النائية حادة. وكثيراً ما يتردد مقدمو الخدمات عند طلب نقل CSHCN إلى مواعيدهم، مشيرين إلى انخفاض معدلات السداد من Medi-Cal، وهو برنامج الرعاية الصحية الحكومي الذي يغطي المرضى ذوي الدخل المحدود. ويشير مقدمو الخدمات إلى أن معدلات Medi-Cal لا تكفي لتغطية الوقت اللازم لتوصيل المريض إلى الموعد، والانتظار أثناء الموعد، وتوصيله إلى المنزل. وفي إطار عملها على تغيير الأنظمة، تدرس مجموعة 5Cs كيف يُمكن لتغييرات السياسات أن تُحسّن معدلات السداد.
بالنسبة لآن، أبرزت حالة رضيعة مُجهزة بأنبوب القصبة الهوائية الكابوس اللوجستي الذي تواجهه العديد من العائلات. تطلبت حالة الرضيعة شفط أنبوب القصبة الهوائية كل 15 دقيقة. كانت والدتها تملك سيارة، وتمكنت من توصيل ابنتها إلى موعدها مع الطبيب في سان فرانسيسكو، لكن هذا يعني عدم وجود من يقوم بشفط الأنبوب. لحسن الحظ، وبعد سلسلة من المكالمات الهاتفية المحمومة، تمكنت FRN من تقديم معلومات لمساعدة الأم في العثور على مقدم خدمة نقل طبي غير طارئ على استعداد لنقل الأم وابنتها من ستوكتون إلى سان فرانسيسكو والعودة. شعرت آن بالارتياح لمساعدة هذه العائلة، ولكن من خلال عملها في مجال 5Cs، تعمل على تحسين نظام الرعاية الصحية بحيث تتمكن جميع العائلات من العثور على وسائل النقل، والحصول على الرعاية بشكل عام، بسهولة أكبر.
تقول: "في أي وقت نتمكن فيه من مساعدة العائلات على تخفيف مستويات التوتر، ومساعدتهم على فهم إعاقة أطفالهم بشكل أفضل، وفهم النظام بشكل أفضل، يكون ذلك يومًا جيدًا لنا. نجد طريقة لتحويل العقبات إلى عوائق".
بالإضافة إلى مئات العائلات التي ساعدتها FRN، تقول آن إنها استفادت من عملها بطرق عديدة. أصبحت هي وابناها الآخران أكثر فعالية في دعم ماثيو. ماثيو، البالغ من العمر الآن 30 عامًا، يحضر برنامجًا نهاريًا للبالغين حيث يغني هو و12 شخصًا آخر ضمن فرقة "المدافعون" التي تُقدم أغانيهم. وقد قدموا عروضهم الفنية، التي تشمل أغاني Earth وWind & Fire وThe Beach Boys، في جميع أنحاء كاليفورنيا. يمكنكم مشاهدة فيديو للفرقة. هنا.
