Գայթակղության քարերը վերածելով քայլաքարերի
1987-ը Անն Չիրիմելեի և նրա ընտանիքի համար երկար, հաճախ նյարդայնացնող ճանապարհորդության սկիզբն էր։ Աննը գիտեր, որ իր երեք տղաներից երկրորդի՝ 18 ամսական Մեթյուի հետ ինչ-որ բան այն չէր։ Արդեն փոքր տարիքից նրա վարքագիծը զգալիորեն տարբերվում էր իր տարիքի մյուս երեխաների վարքագծից։ Նա չէր հետաքրքրվում որևէ մեկի հետ խաղալով։ Նա երկար ժամանակ նստում էր տեղում, հաճախ հյուրասենյակում վերմակի վրա, առանց հետաքրքրասիրության ուսումնասիրելու, ինչպես իր ավագ եղբայրը։ Նա նաև դժվարանում էր հարմարվել այլ միջավայրերին։ Նա այնքան էր նեղվում, որ ընտանիքը ստիպված էր լինում կրճատել իրենց զբոսանքները և վերադառնալ տուն։
Աննը կասկածում էր, որ Մեթյուն աուտիզմ ունի, բայց բժիշկները նրան անընդհատ ասում էին, որ նրա հետ ամեն ինչ լավ է։ «Նա լեզվական ունակություններ ունի, չի պտտվում, ինքնավնասում չէ», - ասում էին նրանք նրան։ Այսպիսով, նա անտեսում էր նրա կասկածները և ենթադրում, որ բժիշկները ճիշտ էին։ Ժամանակի ընթացքում Մեթյուի սոցիալական հմտությունները չէին բարելավվում, և չնայած նրա շարժիչ հմտությունները զարգանում էին, զրույցը սահմանափակվում էր միայն Դիսնեյի պատմություններով և կերպարներով։ Չորս տարի անց, երբ Մեթյուն գրեթե 6 տարեկան էր, նրա մոտ վերջապես ախտորոշվեց աուտիզմ։ «Այս անգամ ճիշտ լինելու մեջ ուրախություն չկար», - ասում է նա։ «Դու խաղում ես այն քարտերով, որոնք քեզ բաժանվում են, բայց ես միշտ մտածում եմ, թե արդյոք նրա կյանքը տարբեր կլիներ, եթե վաղ միջամտություն լիներ»։
Աննի սեփական փորձը՝ Մեթյուի վաղաժամ բուժման համար աղերսելիս, խթանում է նրա աշխատանքը Ստոկտոնում (Կալիֆոռնիա) գտնվող Ընտանեկան ռեսուրսների ցանցում (FRN), որտեղ նա 17 տարի եղել է գործադիր տնօրեն: FRN-ը ոչ առևտրային, ծնողների կողմից ղեկավարվող կազմակերպություն է, որը աջակցություն, տեղեկատվություն և ռեսուրսներ է տրամադրում հատուկ կարիքներ ունեցող երեխաներ ունեցող ընտանիքներին: Այն սպասարկում է Կալիֆոռնիայի հինգ շրջանների ընտանիքներին, որոնք բոլորը գտնվում են գյուղական կենտրոնական հովտում՝ Ամադոր, Կալավերաս, Սան Խոակին, Ստանիսլաուս և Տուոլումնե:
FRN-ը նույնպես մաս է կազմում Կալիֆոռնիայի համայնքային խնամքի համակարգման համագործակցություն («5Cs»), որի միջոցով այն ղեկավարում է Սան Խոակին շրջանում CSHCN-ին սպասարկող 25 կազմակերպությունների կոալիցիա: Լյուսիլ Փաքարդի անվան Երեխաների առողջության հիմնադրամի աջակցությամբ՝ 5Cs նախագիծը կենտրոնացած է գործակալությունների միջև հաղորդակցության և համակարգման բարելավման վրա: Որպես նախագծի ղեկավար՝ FRN-ը յուրաքանչյուր գործակալության ներսում ստեղծում է «Առողջապահության նավիգատորի» դերեր, որոնք կծառայեն որպես գործակալությունների միջև հիմնական կապի կետեր: Տեղի ունենալուց հետո, Առողջապահական նավիգատորները կամ հատուկ իրավապաշտպանները կկարողանան պատասխանել հարցերին և լուծել խնդիրներ այլ գործակալությունների ներկայացուցիչների հետ՝ բժշկական վճարումների, ապահովագրության, ծառայությունների և այլնի վերաբերյալ:
Աննի կողմից սպասարկվող FRN ընտանիքներից շատերը ապրում են հեռավոր վայրերում և ժամերով մեքենայով գնում են իրենց երեխաների բժշկական հանդիպումներին՝ մինչև 80 մղոն հեռավորության վրա։ Հինգ շրջաններից ոչ մեկը չունի խոշոր բժշկական կենտրոններ, որտեղ կան մասնագետներ, որոնք անհրաժեշտ են բարդ առողջական խնդիրներ ունեցող երեխաների համար։ Հեռավոր վայրերում CSHCN-ի համար տրանսպորտային խնդիրները լուրջ են։ Բժշկական ծառայություններ մատուցողները հաճախ հրաժարվում են CSHCN-ին իրենց հանդիպումներին տանելուց՝ նշելով Medi-Cal-ի ցածր փոխհատուցման դրույքաչափերը, որը պետական առողջապահական ծրագիր է, որը ներառում է ցածր եկամուտ ունեցող հիվանդներին։ Բժշկական ծառայություններ մատուցողները նշում են, որ Medi-Cal-ի դրույքաչափերը բավարար չեն հիվանդին հանդիպման տանելու, հանդիպման ժամանակ սպասելու և հիվանդին տուն տանելու համար անհրաժեշտ ժամանակը հոգալու համար։ Իր համակարգերի փոփոխության աշխատանքում 5Cs խումբը ուսումնասիրում է, թե ինչպես կարող են քաղաքականության փոփոխությունները բարելավել փոխհատուցման դրույքաչափերը։
Աննի դեպքում տրախեոտոմիական խողովակով նորածնի դեպքը ընդգծեց այն լոգիստիկ մղձավանջը, որի առջև կանգնած են շատ ընտանիքներ: Նորածնի վիճակը պահանջում էր, որ նրա խողովակը ներծծվեր յուրաքանչյուր 15 րոպեն մեկ: Նրա մայրը մեքենա ուներ և կարող էր դստերը տանել Սան Ֆրանցիսկո՝ բժշկի մոտ, բայց դա նշանակում էր, որ ոչ ոք չկար խողովակը ներծծելու համար: Բարեբախտաբար, հեռախոսազանգերի մի շարքից հետո FRN-ը կարողացավ տեղեկատվություն տրամադրել՝ օգնելով մորը գտնել ոչ շտապ բժշկական փոխադրման ծառայություն մատուցող, որը պատրաստ կլիներ մորն ու դստերը Ստոկտոնից Սան Ֆրանցիսկո տեղափոխել և հետ վերադարձնել: Աննը թեթևացած էր այս ընտանիքին օգնելու համար, բայց իր 5C-ի աշխատանքի միջոցով նա աշխատում է բարելավել խնամքի համակարգը, որպեսզի բոլոր ընտանիքները կարողանան գտնել տրանսպորտ և ընդհանուր առմամբ օգտվել խնամքից՝ շատ ավելի մեծ հեշտությամբ:
«Յուրաքանչյուր անգամ, երբ մենք կարող ենք օգնել ընտանիքներին նվազեցնել սթրեսի մակարդակը, օգնել նրանց ավելի լավ հասկանալ իրենց երեխայի հաշմանդամությունը, օգնել նրանց ավելի լավ հասկանալ համակարգը, դա լավ օր է մեզ համար», - ասում է նա: «Մենք գտնում ենք մի ճանապարհ՝ գայթակղության քարերը վերածելու ոտնաքարերի»:
Բացի FRN-ի կողմից օգնած հարյուրավոր ընտանիքներից, Աննն ասում է, որ իր աշխատանքից մի շարք օգուտներ է քաղել։ Նա և իր երկու մյուս որդիները դարձել են Մեթյուի ավելի արդյունավետ պաշտպաններ։ Այժմ 30 տարեկան Մեթյուն մասնակցում է մեծահասակների օրվա ծրագրի, որտեղ նա և ևս 12 հոգի երգում են The Advocates քավեր խմբում։ Նրանք իրենց երգացանկը, որը ներառում է Earth, Wind & Fire և Beach Boys երգերը, կատարել են ամբողջ Կալիֆոռնիայում։ Դուք կարող եք դիտել խմբի տեսանյութը։ այստեղ.
