Превращаем камни преткновения в ступеньки
1987 год стал началом долгого, зачастую изматывающего пути для Энн Сиримеле и её семьи. Энн знала, что со вторым из её трёх сыновей, полуторагодовалым Мэтью, что-то не так. Уже в раннем детстве его поведение заметно отличалось от поведения других детей его возраста. Он не проявлял интереса к играм с другими детьми. Он подолгу сидел на месте, часто на одеяле в гостиной, не проявляя, в отличие от старшего брата, никакого интереса к исследованиям. Он также с трудом приспосабливался к другой обстановке. Он расстраивался настолько, что семье приходилось сокращать прогулки и возвращаться домой.
Энн подозревала, что у Мэтью аутизм, но врачи один за другим говорили ей, что с ним всё в порядке. «У него есть языковые способности, он не крутится, он не склонен к самоповреждениям», — говорили они ей. Поэтому она проигнорировала свои подозрения и решила, что врачи правы. Со временем социальные навыки Мэтью не улучшились, и, хотя его двигательные навыки развивались, разговоры ограничивались исключительно историями и персонажами Диснея. Четыре года спустя, когда Мэтью было почти шесть, ему наконец поставили диагноз «аутизм». «Не было никакой радости в том, что на этот раз он оказался прав», — говорит она. «Играешь теми картами, которые тебе сдали, но я всегда думаю, сложилась бы его жизнь иначе, если бы он получил раннее вмешательство».
Личный опыт Энн, выступающей за раннее лечение Мэтью, вдохновляет её работу в организации Family Resource Network (FRN) в Стоктоне, штат Калифорния, где она уже 17 лет занимает пост исполнительного директора. FRN — некоммерческая организация, управляемая родителями, которая предоставляет поддержку, информацию и ресурсы семьям с детьми с особыми потребностями. Организация обслуживает семьи в пяти округах Калифорнии, расположенных в сельской местности центральной долины: Амадор, Калаверас, Сан-Хоакин, Станислаус и Туолумне.
FRN также является частью Калифорнийская координация общественного ухода («5Cs»), посредством которой организация возглавляет коалицию из 25 организаций, обслуживающих CSHCN в округе Сан-Хоакин. Проект 5Cs, поддерживаемый Фондом детского здоровья Люсиль Паккард, направлен на улучшение коммуникации и координации между агентствами. Как руководитель проекта, FRN создает должности «Навигаторов по вопросам здравоохранения» в каждом агентстве, которые будут основными контактными лицами между агентствами. После того, как навигаторы по вопросам здравоохранения, или специальные консультанты, будут назначены, они смогут отвечать на вопросы и решать проблемы с представителями других агентств, связанные с оплатой медицинских услуг, страховым покрытием, услугами и другими вопросами.
Многие семьи FRN, которым помогает Энн, живут в отдалённых районах и тратят часы на поездки к врачу для своих детей, которые находятся за 80 миль. Ни в одном из пяти округов нет крупных медицинских центров со специалистами, необходимыми для детей со сложными заболеваниями. Транспортные проблемы для CSHCN в отдалённых районах стоят остро. Поставщики услуг часто отказываются отвозить CSHCN на приём, ссылаясь на низкие ставки возмещения расходов по Medi-Cal, государственной программе здравоохранения, охватывающей пациентов с низким доходом. Поставщики услуг утверждают, что тарифы Medi-Cal не покрывают время, необходимое для того, чтобы отвезти пациента на приём, подождать во время приёма и отвезти его домой. В рамках работы по изменению систем группа 5C изучает, как изменения в политике могут улучшить ставки возмещения расходов.
Для Энн случай с младенцем, у которого была трахеостомическая трубка, стал ярким примером логистического кошмара, с которым сталкиваются многие семьи. Состояние младенца требовало откачки жидкости из трубки каждые 15 минут. У ее матери была машина, и она могла отвезти дочь на прием к врачу в Сан-Франциско, но это означало, что некому было откачать жидкость из трубки. К счастью, после серии отчаянных звонков FRN удалось предоставить информацию, которая помогла матери найти поставщика услуг неэкстренной медицинской транспортировки, готового доставить мать и дочь из Стоктона в Сан-Франциско и обратно. Энн была рада помочь этой семье, но, работая по программе «5C», она стремится улучшить систему оказания медицинской помощи, чтобы все семьи могли гораздо проще найти транспорт и получить медицинскую помощь в целом.
«Каждый раз, когда мы можем помочь семьям снизить уровень стресса, помочь им лучше понять особенности своего ребёнка, помочь им лучше понять систему, — это хороший день для нас», — говорит она. «Мы находим способ превратить препятствия в ступеньки».
Помимо сотен семей, которым помогла FRN, Энн говорит, что её работа принесла ей пользу во многих отношениях. Она и два её других сына стали более эффективными защитниками интересов Мэтью. Сейчас Мэтью 30 лет, и он посещает дневную программу для взрослых, где он и ещё 12 человек поют в кавер-группе The Advocates. Они исполняли свои песни, в том числе Earth, Wind & Fire и Beach Boys, по всей Калифорнии. Вы можете посмотреть видео с группой. здесь.
