បង្វែរការជំពប់ដួលទៅជាថ្មើរជើង
ដប់ប្រាំបួនប្រាំពីរឆ្នាំ គឺជាការចាប់ផ្តើមនៃដំណើរដ៏វែងអន្លាយ ដែលជារឿយៗសម្រាប់ Ann Cirimele និងគ្រួសាររបស់នាង។ Ann ដឹងថាមានអ្វីមួយមិនត្រឹមត្រូវជាមួយនឹងកូនប្រុសទីពីរក្នុងចំណោមកូនប្រុសទាំងបីរបស់នាង គឺ Matthew អាយុ 18 ខែ។ កាលនៅក្មេង អាកប្បកិរិយារបស់គាត់ខុសប្លែកពីក្មេងដទៃទៀតដែលមានអាយុគាត់។ គាត់មិនចាប់អារម្មណ៍នឹងការលេងជាមួយអ្នកផ្សេងទេ។ គាត់អង្គុយនៅនឹងកន្លែង ជារឿយៗនៅលើភួយក្នុងបន្ទប់ទទួលភ្ញៀវ អស់រយៈពេលជាយូរ ដោយមិនចង់ដឹងចង់ឃើញដូចបងប្រុសរបស់គាត់ទេ។ គាត់ក៏មានបញ្ហាក្នុងការសម្របខ្លួនទៅនឹងបរិយាកាសផ្សេងទៀតដែរ។ គាត់ខឹងរហូតដល់ពេលដែលគ្រួសារត្រូវកាត់ការដើរលេងរបស់ខ្លួនខ្លី ហើយត្រឡប់មកផ្ទះវិញ។
Ann បានសង្ស័យថា Matthew មានជម្ងឺ Autism ប៉ុន្តែគ្រូពេទ្យបន្ទាប់ពីគ្រូពេទ្យបានប្រាប់នាងថាគាត់មិនអីទេ។ ពួកគេនិយាយទៅកាន់នាងថា "គាត់មានសមត្ថភាពភាសា គាត់មិនចេះបង្វិល គាត់មិនធ្វើបាបខ្លួនឯងទេ"។ ដូច្នេះនាងមិនអើពើនឹងការសង្ស័យរបស់នាង ហើយសន្មតថាគ្រូពេទ្យនិយាយត្រូវ។ ពេលវេលាកន្លងផុតទៅ ជំនាញសង្គមរបស់ Matthew មិនប្រសើរឡើងទេ ហើយខណៈពេលដែលជំនាញម៉ូតូរបស់គាត់រីកចម្រើន ការសន្ទនាត្រូវបានកំណត់យ៉ាងតឹងរ៉ឹងចំពោះរឿង និងតួអង្គរបស់ Disney ។ បួនឆ្នាំក្រោយមក នៅពេលដែលម៉ាថាយមានអាយុជិត 6 ឆ្នាំ ទីបំផុតគាត់ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជម្ងឺអូទីសឹម។ នាងនិយាយថា៖ «ពេលនេះមិនសប្បាយចិត្តទេ។ “អ្នកលេងបៀរដែលអ្នកត្រូវបានចែក ប៉ុន្តែខ្ញុំតែងតែឆ្ងល់ថាតើជីវិតរបស់គាត់នឹងខុសគ្នាឬអត់ បើគាត់មានអន្តរាគមន៍ពីដំបូង។
បទពិសោធន៍ផ្ទាល់ខ្លួនរបស់ Ann ដែលអង្វររកការព្យាបាលដំបូងរបស់ Matthew ជំរុញការងាររបស់នាងនៅ Family Resource Network (FRN) នៅ Stockton, CA ដែលនាងជានាយកប្រតិបត្តិអស់រយៈពេល 17 ឆ្នាំ។ FRN គឺជាអង្គការមិនរកប្រាក់ចំណេញ ដែលដឹកនាំដោយមាតាបិតា ដែលផ្តល់ការគាំទ្រ ព័ត៌មាន និងធនធានដល់គ្រួសារដែលមានកូនដែលមានតម្រូវការពិសេស។ វាបម្រើគ្រួសារនៅក្នុងខោនធីកាលីហ្វ័រញ៉ាចំនួនប្រាំ ដែលទាំងអស់នៅក្នុងជ្រលងភ្នំកណ្តាលជនបទ៖ អាម៉ាឌ័រ កាឡាវេរ៉ាស សាន ចូអាគីន ស្តានីសឡាស និងទូលូមណេ។
FRN ក៏ជាផ្នែកមួយនៃ កាលីហ្វ័រនីញ៉ា កិច្ចសហការការសម្របសម្រួលការថែទាំសហគមន៍ ("5Cs") តាមរយៈការដែលវាដឹកនាំសម្ព័ន្ធនៃអង្គការ 25 CSHCN ដែលបម្រើនៅ San Joaquin County ។ គាំទ្រដោយមូលនិធិ Lucile Packard សម្រាប់សុខភាពកុមារ គម្រោង 5Cs គឺផ្តោតលើការកែលម្អទំនាក់ទំនង និងការសម្របសម្រួលនៅទូទាំងភ្នាក់ងារ។ ក្នុងនាមជាអ្នកដឹកនាំគម្រោង FRN កំពុងបង្កើតតួនាទី "អ្នករុករកសុខភាព" នៅក្នុងទីភ្នាក់ងារនីមួយៗ ដើម្បីបម្រើជាចំណុចទំនាក់ទំនងចម្បងរវាងភ្នាក់ងារ។ នៅពេលនោះ អ្នករុករកសុខភាព ឬអ្នកតស៊ូមតិពិសេសនឹងអាចឆ្លើយសំណួរ និងដោះស្រាយបញ្ហាជាមួយអ្នកតំណាងភ្នាក់ងារផ្សេងទៀតអំពីការទូទាត់ថ្លៃព្យាបាល ការធានារ៉ាប់រង សេវា និងច្រើនទៀត។
គ្រួសារ FRN ជាច្រើនដែល Ann បម្រើការរស់នៅក្នុងតំបន់ដាច់ស្រយាល ហើយចំណាយពេលជាច្រើនម៉ោងក្នុងការបើកបរទៅកាន់កន្លែងណាត់ជួបពេទ្យរបស់កូនៗរបស់ពួកគេដែលមានចំងាយ 80 ម៉ាយ។ គ្មានខោនធីណាមួយក្នុងចំនោមខេត្តទាំងប្រាំ មានមជ្ឈមណ្ឌលវេជ្ជសាស្ត្រធំៗ ជាមួយនឹងអ្នកឯកទេសដែលត្រូវការសម្រាប់កុមារដែលមានស្ថានភាពសុខភាពស្មុគស្មាញ។ បញ្ហាប្រឈមនៃការដឹកជញ្ជូនសម្រាប់ CSHCN នៅតំបន់ដាច់ស្រយាលគឺធ្ងន់ធ្ងរ។ អ្នកផ្តល់សេវាតែងតែនិយាយច្រឡោតនៅពេលដែលត្រូវបានស្នើសុំឱ្យជំរុញ CSHCN ទៅកាន់ការណាត់ជួបរបស់ពួកគេ—ពួកគេលើកឡើងពីអត្រាសំណងទាបពី Medi-Cal ដែលជាកម្មវិធីថែទាំសុខភាពរបស់រដ្ឋដែលគ្របដណ្តប់អ្នកជំងឺដែលមានប្រាក់ចំណូលទាប។ អ្នកផ្តល់សេវានិយាយថាអត្រា Medi-Cal មិនគ្រប់គ្រាន់ដើម្បីរ៉ាប់រងពេលវេលាដែលត្រូវការដើម្បីជំរុញអ្នកជំងឺទៅការណាត់ជួប រង់ចាំអំឡុងពេលណាត់ជួប និងបើកឡានអ្នកជំងឺទៅផ្ទះ។ នៅក្នុងការងារផ្លាស់ប្តូរប្រព័ន្ធរបស់ខ្លួន ក្រុម 5Cs កំពុងពិនិត្យមើលពីរបៀបដែលការផ្លាស់ប្តូរគោលនយោបាយអាចធ្វើអោយអត្រាការប្រាក់សំណងប្រសើរឡើង។
សម្រាប់ Ann ករណីដែលពាក់ព័ន្ធនឹងទារកដែលមានបំពង់ tracheotomy បានគូសបញ្ជាក់ពីសុបិន្តអាក្រក់ផ្នែកដឹកជញ្ជូនដែលគ្រួសារជាច្រើនប្រឈមមុខ។ ស្ថានភាពទារកតម្រូវឱ្យបឺតបំពង់របស់នាងរៀងរាល់ ១៥ នាទីម្តង។ ម្តាយរបស់នាងមានឡាន ហើយអាចបើកកូនស្រីរបស់គាត់ទៅការណាត់ជួបរបស់គ្រូពេទ្យនៅ San Francisco ប៉ុន្តែនោះមានន័យថាគ្មាននរណាម្នាក់អាចបូមបំពង់បានទេ។ ជាសំណាងល្អបន្ទាប់ពីការហៅទូរស័ព្ទជាបន្តបន្ទាប់ FRN អាចផ្តល់ព័ត៌មានដើម្បីជួយម្តាយស្វែងរកអ្នកផ្តល់សេវាដឹកជញ្ចូនវេជ្ជសាស្រ្តមិនសង្គ្រោះបន្ទាន់ដែលមានបំណងយកម្តាយនិងកូនស្រីពី Stockton ទៅ San Francisco និងត្រឡប់មកវិញ។ Ann មានអារម្មណ៍ធូរស្រាលដែលបានជួយគ្រួសារនេះ ប៉ុន្តែតាមរយៈការងារ 5Cs របស់នាង នាងកំពុងធ្វើការដើម្បីកែលម្អប្រព័ន្ធនៃការថែទាំដើម្បីឱ្យគ្រួសារទាំងអស់អាចស្វែងរកមធ្យោបាយធ្វើដំណើរ និងទទួលបានការថែទាំជាទូទៅដោយភាពងាយស្រួលជាងមុន។
នាងនិយាយថា "គ្រប់ពេលដែលយើងអាចជួយគ្រួសារកាត់បន្ថយកម្រិតស្ត្រេស ជួយពួកគេឱ្យយល់អំពីពិការភាពរបស់កូនពួកគេកាន់តែប្រសើរឡើង ជួយពួកគេឱ្យយល់អំពីប្រព័ន្ធនេះកាន់តែប្រសើរឡើង នោះគឺជាថ្ងៃដ៏ល្អសម្រាប់យើង" ។ «យើងរកឃើញវិធីមួយដើម្បីបង្វែរការជំពប់ដួលទៅជាថ្មជំហាន»។
បន្ថែមពីលើគ្រួសាររាប់រយដែល FRN បានជួយ Ann និយាយថានាងទទួលបានអត្ថប្រយោជន៍ពីការងាររបស់នាងតាមវិធីជាច្រើន។ នាងនិងកូនប្រុសពីរនាក់ទៀតរបស់នាងបានក្លាយជាអ្នកតស៊ូមតិកាន់តែមានប្រសិទ្ធភាពសម្រាប់ម៉ាថាយ។ ពេលនេះអាយុ 30 ឆ្នាំ ម៉ាថាយចូលរួមក្នុងកម្មវិធីថ្ងៃពេញវ័យ ដែលជាកន្លែងដែលគាត់និង 12 នាក់ផ្សេងទៀតច្រៀងនៅក្នុងក្រុមតន្រ្តី The Advocates ។ ពួកគេបានសម្តែងរឿងរបស់ពួកគេ ដែលរួមមាន Earth, Wind & Fire និង Beach Boys នៅទូទាំងរដ្ឋកាលីហ្វ័រញ៉ា។ អ្នកអាចមើលវីដេអូរបស់ក្រុម នៅទីនេះ.
