تبدیل موانع به سنگ‌های راه

سال ۱۹۸۷ آغاز سفری طولانی و اغلب طاقت‌فرسا برای آن سیریمل و خانواده‌اش بود. آن می‌دانست که مشکلی در مورد دومین پسر از سه پسر او، متیو ۱۸ ماهه، وجود دارد. او که از همان ابتدا یک کودک نوپا بود، رفتارش به طور قابل توجهی با سایر بچه‌های همسن و سالش متفاوت بود. او علاقه‌ای به بازی با دیگران نداشت. او برای مدت طولانی، اغلب روی یک پتو در اتاق نشیمن، می‌نشست و مانند برادر بزرگترش کنجکاو به کاوش نبود. او در سازگاری با محیط‌های دیگر نیز مشکل داشت. او آنقدر ناراحت می‌شد که خانواده مجبور می‌شدند گردش‌های خود را کوتاه کرده و به خانه برگردند.

«آن» مشکوک بود که متیو اوتیسم دارد، اما پزشکان پشت سر هم به او می‌گفتند که حالش خوب است. آنها به او می‌گفتند: «او توانایی زبانی دارد، نمی‌چرخد، به خودش آسیب نمی‌رساند.» بنابراین او سوءظن‌هایش را نادیده گرفت و فرض کرد که پزشکان درست می‌گویند. با گذشت زمان، مهارت‌های اجتماعی متیو بهبود نیافت و در حالی که مهارت‌های حرکتی او پیشرفت می‌کرد، مکالمه صرفاً به داستان‌ها و شخصیت‌های دیزنی محدود می‌شد. چهار سال بعد، وقتی متیو تقریباً ۶ ساله بود، سرانجام اوتیسم در او تشخیص داده شد. او می‌گوید: «این بار هیچ لذتی از درست بودن وجود نداشت. آدم با کارت‌هایی که به او داده شده بازی می‌کند، اما من همیشه از خودم می‌پرسم که اگر مداخله زودهنگام انجام می‌داد، آیا زندگی‌اش متفاوت می‌بود؟»

تجربه شخصی «آن» در درخواست درمان زودهنگام متیو، به کار او در شبکه منابع خانواده (FRN) در استاکتون، کالیفرنیا، انگیزه می‌دهد، جایی که او به مدت ۱۷ سال مدیر اجرایی آن بوده است. FRN یک سازمان غیرانتفاعی تحت رهبری والدین است که به خانواده‌هایی که فرزندانی با نیازهای ویژه دارند، پشتیبانی، اطلاعات و منابع ارائه می‌دهد. این سازمان به خانواده‌ها در پنج شهرستان کالیفرنیا، که همگی در دره مرکزی روستایی قرار دارند، خدمت‌رسانی می‌کند: آمادور، کالاوراس، سن خواکین، استانیسلاس و تولومنی.

FRN همچنین بخشی از هماهنگی مشارکتی مراقبت‌های اجتماعی کالیفرنیا ("5Cs") که از طریق آن، ائتلافی از 25 سازمان خدمات‌رسان به CSHCN را در شهرستان سن خواکین رهبری می‌کند. پروژه 5Cs که توسط بنیاد سلامت کودکان لوسیل پاکارد پشتیبانی می‌شود، بر بهبود ارتباطات و هماهنگی بین آژانس‌ها متمرکز است. FRN به عنوان رهبر پروژه، در حال ایجاد نقش‌های "رهبر سلامت" در هر آژانس است تا به عنوان نقاط تماس اصلی بین آژانس‌ها عمل کند. پس از استقرار، رهبران سلامت یا مدافعان ویژه، قادر خواهند بود به سؤالات پاسخ دهند و با نمایندگان سایر آژانس‌ها در مورد پرداخت‌های پزشکی، پوشش، خدمات و موارد دیگر، مشکلات را حل کنند.

بسیاری از خانواده‌های FRN که Ann به آنها خدمات ارائه می‌دهد، در مناطق دورافتاده زندگی می‌کنند و ساعت‌ها برای رسیدن به قرارهای پزشکی فرزندانشان که تا ۸۰ مایل دورتر است، رانندگی می‌کنند. هیچ‌کدام از پنج شهرستان، مراکز پزشکی بزرگی با متخصصان مورد نیاز برای کودکانی با شرایط پیچیده سلامتی ندارند. چالش‌های حمل و نقل برای CSHCN در مناطق دورافتاده حاد است. ارائه‌دهندگان خدمات درمانی اغلب از بردن CSHCN به قرارهایشان طفره می‌روند - آنها به نرخ‌های بازپرداخت پایین Medi-Cal، برنامه مراقبت‌های بهداشتی ایالتی که بیماران کم‌درآمد را پوشش می‌دهد، استناد می‌کنند. ارائه‌دهندگان خدمات درمانی می‌گویند که نرخ‌های Medi-Cal برای پوشش زمان لازم برای رساندن بیمار به قرار ملاقات، انتظار در طول قرار ملاقات و رساندن بیمار به خانه کافی نیست. گروه 5Cs در حال بررسی این است که چگونه تغییرات سیاست می‌تواند نرخ‌های بازپرداخت را بهبود بخشد.

برای «آن»، موردی مربوط به نوزادی با لوله تراکئوتومی، کابوس لجستیکی بسیاری از خانواده‌ها را برجسته کرد. وضعیت نوزاد ایجاب می‌کرد که لوله‌اش هر ۱۵ دقیقه ساکشن شود. مادرش ماشین داشت و می‌توانست دخترش را به قرار ملاقات پزشکش در سانفرانسیسکو برساند، اما این به آن معنی بود که هیچ‌کس برای ساکشن لوله در دسترس نبود. خوشبختانه، پس از یک سری تماس‌های تلفنی فشرده، FRN توانست اطلاعاتی را برای کمک به مادر در یافتن یک ارائه‌دهنده خدمات حمل و نقل پزشکی غیر اورژانسی که مایل به بردن مادر و دختر از استاکتون به سانفرانسیسکو و برعکس باشد، ارائه دهد. «آن» از اینکه به این خانواده کمک کرده بود، احساس راحتی می‌کرد، اما از طریق کار ۵C خود، در تلاش است تا سیستم مراقبت را بهبود بخشد تا همه خانواده‌ها بتوانند با سهولت بسیار بیشتری به حمل و نقل دسترسی پیدا کنند و به طور کلی به مراقبت دسترسی داشته باشند.

او می‌گوید: «هر زمان که بتوانیم به خانواده‌ها کمک کنیم تا سطح استرس خود را کاهش دهند، به آنها کمک کنیم تا معلولیت فرزندشان را بهتر درک کنند، به آنها کمک کنیم تا سیستم را بهتر درک کنند، آن روز خوبی برای ماست. ما راهی پیدا می‌کنیم تا موانع را به پله‌های ترقی تبدیل کنیم.»

علاوه بر صدها خانواده‌ای که FRN به آنها کمک کرده است، آن می‌گوید که از کارهایش به طرق مختلف سود برده است. او و دو پسر دیگرش همگی به مدافعان مؤثرتری برای متیو تبدیل شده‌اند. متیو که اکنون 30 ساله است، در یک برنامه روزانه بزرگسالان شرکت می‌کند که در آن او و 12 نفر دیگر در یک گروه موسیقی کاور به نام The Advocates می‌خوانند. آنها رپرتوار خود را که شامل Earth، Wind & Fire و Beach Boys می‌شود، در سراسر کالیفرنیا اجرا کرده‌اند. می‌توانید ویدیویی از این گروه را تماشا کنید. اینجا.