Biến những chướng ngại vật thành bước đệm
Năm 1987 đánh dấu sự khởi đầu cho một hành trình dài, đầy khó khăn và bực bội của Ann Cirimele và gia đình cô. Ann nhận ra có điều gì đó không ổn với cậu con trai thứ hai trong ba cậu con trai của mình, Matthew, 18 tháng tuổi. Ngay từ khi còn nhỏ, hành vi của cậu bé đã khác biệt rõ rệt so với những đứa trẻ cùng tuổi. Cậu bé không thích chơi với bất kỳ ai khác. Cậu bé thường ngồi im một chỗ, thường là trên một tấm chăn trong phòng khách, rất lâu, không tò mò khám phá như anh trai mình. Cậu bé cũng gặp khó khăn trong việc thích nghi với môi trường mới. Cậu bé thường cáu kỉnh đến mức cả nhà phải cắt ngắn những chuyến đi chơi và trở về nhà.
Ann nghi ngờ Matthew bị tự kỷ, nhưng hết bác sĩ này đến bác sĩ khác đều nói với cô rằng con vẫn ổn. "Con có khả năng ngôn ngữ, không biết xoay người, không tự gây thương tích", họ nói với cô. Vì vậy, cô phớt lờ những nghi ngờ của mình và cho rằng các bác sĩ đã đúng. Thời gian trôi qua, các kỹ năng xã hội của Matthew không hề cải thiện, và mặc dù kỹ năng vận động của con có tiến bộ, nhưng việc trò chuyện chỉ giới hạn trong những câu chuyện và nhân vật của Disney. Bốn năm sau, khi Matthew gần 6 tuổi, cuối cùng con cũng được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ. "Lần này chẳng có niềm vui nào khi con đúng", cô nói. "Bạn chơi những lá bài mình được chia, nhưng tôi luôn tự hỏi liệu cuộc đời con có khác đi nếu con được can thiệp sớm hay không."
Kinh nghiệm của Ann trong việc vận động cho Matthew được điều trị sớm đã tiếp thêm động lực cho công việc của cô tại Mạng lưới Nguồn lực Gia đình (FRN) ở Stockton, California, nơi cô đã giữ chức giám đốc điều hành trong 17 năm. FRN là một tổ chức phi lợi nhuận do phụ huynh điều hành, cung cấp hỗ trợ, thông tin và nguồn lực cho các gia đình có con em có nhu cầu đặc biệt. Tổ chức này phục vụ các gia đình tại năm quận của California, tất cả đều nằm trong thung lũng trung tâm nông thôn: Amador, Calaveras, San Joaquin, Stanislaus và Tuolumne.
FRN cũng là một phần của Cơ quan Hợp tác Điều phối Chăm sóc Cộng đồng California (“5Cs”), thông qua đó FRN dẫn dắt liên minh gồm 25 tổ chức phục vụ CSHCN tại Quận San Joaquin. Được hỗ trợ bởi Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em, dự án 5Cs tập trung vào việc cải thiện giao tiếp và phối hợp giữa các cơ quan. Với tư cách là người dẫn dắt dự án, FRN đang tạo ra các vai trò “Điều phối viên Y tế” trong mỗi cơ quan để làm đầu mối liên lạc chính giữa các cơ quan. Khi được thành lập, Điều phối viên Y tế, hay còn gọi là các luật sư đặc biệt, sẽ có thể giải đáp thắc mắc và giải quyết vấn đề với các đại diện của các cơ quan khác về thanh toán y tế, bảo hiểm, dịch vụ và nhiều vấn đề khác.
Nhiều gia đình FRN mà Ann phục vụ sống ở vùng sâu vùng xa và phải mất hàng giờ lái xe đến các cuộc hẹn khám bệnh của con cái họ ở xa tới 80 dặm. Không có quận nào trong năm quận có trung tâm y tế lớn với các chuyên gia cần thiết cho trẻ em mắc các tình trạng sức khỏe phức tạp. Những thách thức về việc đi lại đối với CSHCN ở các vùng sâu vùng xa là rất nghiêm trọng. Các nhà cung cấp thường ngần ngại khi được yêu cầu lái xe đưa CSHCN đến các cuộc hẹn của họ—họ viện dẫn mức hoàn trả thấp từ Medi-Cal, chương trình chăm sóc sức khỏe của tiểu bang dành cho bệnh nhân có thu nhập thấp. Các nhà cung cấp cho biết mức giá Medi-Cal không đủ để trang trải thời gian cần thiết để đưa bệnh nhân đến cuộc hẹn, chờ đợi trong cuộc hẹn và đưa bệnh nhân về nhà. Trong công việc thay đổi hệ thống của mình, nhóm 5Cs đang xem xét cách thay đổi chính sách có thể cải thiện mức hoàn trả.
Đối với Ann, một trường hợp liên quan đến một trẻ sơ sinh có ống mở khí quản đã nhấn mạnh cơn ác mộng hậu cần mà nhiều gia đình phải đối mặt. Tình trạng của trẻ sơ sinh đòi hỏi phải hút ống mỗi 15 phút. Mẹ của bé có xe hơi và có thể lái xe đưa con gái đến gặp bác sĩ ở San Francisco, nhưng điều đó có nghĩa là không có ai có thể hút ống. May mắn thay, sau một loạt cuộc gọi điện thoại dồn dập, FRN đã có thể cung cấp thông tin để giúp người mẹ tìm được một nhà cung cấp dịch vụ Vận chuyển Y tế Không Khẩn cấp sẵn sàng đưa hai mẹ con từ Stockton đến San Francisco và quay trở lại. Ann cảm thấy nhẹ nhõm khi đã giúp đỡ được gia đình này, nhưng thông qua công việc 5Cs của mình, cô đang nỗ lực cải thiện hệ thống chăm sóc để tất cả các gia đình có thể tìm được phương tiện di chuyển và tiếp cận dịch vụ chăm sóc nói chung dễ dàng hơn nhiều.
“Bất cứ khi nào chúng tôi có thể giúp các gia đình giảm bớt căng thẳng, giúp họ hiểu rõ hơn về khuyết tật của con mình, giúp họ hiểu rõ hơn về hệ thống, đó đều là một ngày tốt lành đối với chúng tôi,” cô nói. “Chúng tôi tìm ra cách biến những trở ngại thành bước đệm.”
Ngoài hàng trăm gia đình được FRN giúp đỡ, Ann cho biết cô còn được hưởng lợi từ công việc của mình theo nhiều cách. Cô và hai người con trai khác đều đã trở thành những người ủng hộ Matthew hiệu quả hơn. Hiện đã 30 tuổi, Matthew tham gia một chương trình ban ngày dành cho người lớn, nơi anh và 12 người khác hát trong ban nhạc cover The Advocates. Họ đã biểu diễn các tiết mục của mình, bao gồm Earth, Wind & Fire và Beach Boys, trên khắp California. Bạn có thể xem video của ban nhạc đây.
