ندوة رعاية الأطفال المعقدة - الجلسة الثانية: التهيج والألم

عملت شوندا منسقة برامج ومرشدة أسرية في منظمة PAVE، وهي منظمة غير ربحية تدعم الأفراد ذوي التنوع العصبي والإعاقة النمائية والاضطرابات الطبية المعقدة وأسرهم لمدة أربع سنوات. لديها ثلاثة أطفال، أكبرهم مصاب بهوس نتف الشعر، وابنها المولود بمتلازمة داون. شوندا، التي تتعلم مدى الحياة، في سنتها الثانية كزميلة في برنامج UW LEND ضمن مجموعة الانضباط الأسري.

تشمل اهتمامات الدكتورة جولي هاور السريرية والبحثية علاج أعراض الأطفال المصابين بضعف في الجهاز العصبي المركزي. وهي عضو هيئة تدريس في مستشفى بوسطن للأطفال، وكلية الطب بجامعة هارفارد، والمديرة الطبية لمركز رعاية طويلة الأمد ورعاية مؤقتة للأطفال والشباب المصابين بضعف عصبي شديد. شمل عمل الدكتورة هاور بروتوكولات علاج أعراض مبتكرة تستهدف آليات توليد الألم لدى هذه الفئة من الأطفال. ومن منشوراتها تقرير سريري صادر عن الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال حول الألم لدى هذه الفئة من الأطفال.

تربي سارة وزوجها ثلاثة أبناء في تريجر فالي. وُلد ابنها ترومان في الأسبوع السادس والعشرين من الحمل، وبسبب مضاعفات ولادته المؤلمة، شُخِّص بإصابته بالشلل الرباعي التشنجي، والشلل الدماغي، واضطراب النوبات، وعسر البلع، ويستخدم أنبوب تغذية للتغذية وتوصيل الأدوية. تتمتع سارة بخبرة 16 عامًا في التعامل مع برنامج ميديكيد، والرعاية الصحية، والتعليم/الخدمات الخاصة، بالإضافة إلى 20 عامًا من العمل في مجال التعليم، بما في ذلك تعليم الطفولة المبكرة. لدى سارة شغفٌ ببناء العلاقات، ومشاركة الموارد، وتنمية روح الجماعة التي تُعزز الرعاية. بدورها، تُشارك سارة في العديد من المجالس واللجان ومجموعات العمل المُتعلقة بالأطفال ذوي الحالات الطبية المُعقدة، بالإضافة إلى دورها في IPUL.

كايتلين سكانلون أخصائية اجتماعية في مجال الرعاية التلطيفية للأطفال، حاصلة على زمالة، انتقلت مؤخرًا من مستشفى أطفال كبير إلى ممارسة خاصة بدوام كامل، متخصصة في الحزن والفقد والفقدان، ودعم الأسر التي تعاني من أمراض مزمنة وخطيرة أو مهددة للحياة. أتيحت لكيتلين فرصة تقديم عروض تقديمية حول العديد من المواضيع على الصعيدين الإقليمي والدولي. يسرّ كايتلين أن تكون جزءًا من سلسلة الندوات هذه التي تُبرز ببراعة أهمية التعاون المستمر بين الخبرة السريرية والخبرة الأبوية المباشرة.