Reducir las desigualdades del sistema de salud es el objetivo de las nuevas subvenciones de la fundación.

PALO ALTO – Cinco nuevas subvenciones de la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil tienen como objetivo volver a poner de relieve las desigualdades en la atención sanitaria para niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN, por sus siglas en inglés) y mejorar los esfuerzos en materia de diversidad, equidad e inclusión en el sistema sanitario.

Las subvenciones cubren cuestiones de equidad en cuatro áreas: poblaciones CSHCN marginadas, transición a la atención para adultos, iniciativas estatales de equidad y participación familiar en hospitales infantiles.

“Estas innovadoras subvenciones se basan en nuestras inversiones anteriores para crear un sistema de atención médica que atienda a todos los niños con necesidades especiales de salud y a sus familias”, declaró Holly Henry, directora del Programa para Niños con Necesidades Especiales de Salud de la fundación. “Nuestro objetivo es visibilizar y abordar las desigualdades sistémicas que dificultan la salud y el bienestar de esta población infantil, la mayoría de la cual pertenece a minorías étnicas”.

Las subvenciones:

Barreras, desigualdades y opciones políticas para jóvenes con necesidades especiales de atención médica que dejan de recibir programas públicos al cumplir la mayoría de edad.
Alianza Nacional para el Avance de la Salud de los Adolescentes

La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos es uno de los obstáculos más difíciles para los jóvenes con necesidades especiales de salud. Sin embargo, se ha prestado poca atención en la investigación, las políticas y la promoción de este proceso de envejecimiento. Este proyecto se centrará especialmente en las experiencias y necesidades de los jóvenes negros, quienes presentan mayores tasas de discapacidad, mayor probabilidad de vivir en la pobreza y el doble de probabilidades que sus contrapartes blancas de no tener seguro médico. Este proyecto identificará políticas y estrategias para reducir las interrupciones y las desigualdades en la atención, y ofrecerá recomendaciones para garantizar y mejorar el acceso a las prestaciones públicas para adultos, específicamente a través de cuatro proveedores clave: Medicaid, el Programa de Seguro Médico para Niños, el Ingreso de Seguridad Suplementario (SSI) y los servicios del Título V.

Colectivo DIVERSE (Visión Inclusiva para la Discapacidad en la Investigación y el Servicio Comprometidos con la Equidad)
Departamento de Medicina Física y Rehabilitación de la Universidad de Pittsburgh

Un campo que ha recibido poca atención es el de las inequidades en la atención médica para niños con discapacidades e identidades interseccionales. Se trata de niños que poseen más de una identidad asociada con discriminación, opresión u otras desventajas. Esta subvención apoyará un proyecto de investigación colaborativa para desarrollar una estrategia que mejore los resultados de salud de esta población infantil marginada. El proyecto identificará las mejores prácticas para abordar la opresión interseccional, realizará una revisión bibliográfica de estudios previos y evaluará las tendencias en la discapacidad infantil interseccional. El equipo también brindará mentoría a clínicos e investigadores de color al inicio de su carrera para contribuir a la creación de una cantera de profesionales más diversa.

Apoyar a los estados para mejorar los sistemas de atención equitativos para niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica.
Academia Nacional de Políticas de Salud Estatales

Muchos estados están deseosos de abordar las desigualdades en la atención médica en sus programas para niños y niñas con necesidades especiales de atención médica. Para promover este trabajo, la fundación ha apoyado durante la última década la creación y difusión de Normas nacionales para sistemas que atienden a niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica (CYSHCN), que han sido adoptadas por los programas Medicaid y Título V de 45 estados. La fundación también ha financiado Normas nacionales de coordinación de la atención.

Este proyecto incluirá un análisis de los enfoques de los 50 estados para abordar la equidad en salud mediante la mejora de los sistemas para niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales de atención médica (CYSHCN, por sus siglas en inglés), así como un análisis de oportunidades adicionales para el progreso. Los hallazgos sentarán las bases para futuras iniciativas de equidad, utilizando los Estándares como marco de referencia. El proyecto también generará herramientas e información actualizadas para apoyar a los estados en la implementación de ambos conjuntos de Estándares y en la medición de su impacto.

Creación de un programa de mentores para padres con el fin de satisfacer las necesidades de equidad en salud de niños y familias de diversos orígenes.
Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford

El sistema de salud actual perpetúa las desigualdades que afectan a muchos niños y familias de diversos orígenes. Gracias a esta subvención, el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford creará un Programa de Mentoría para Padres sobre Diversidad, Equidad e Inclusión (DEI) dirigido a padres hispanohablantes con dominio limitado del inglés, padres de niños con discapacidades del desarrollo, padres de niños en transición de género y padres con diferentes creencias y prácticas alimentarias. El equipo también desarrollará una plataforma de capacitación para otros hospitales pediátricos.

Fortalecimiento de la capacidad para la diversidad, la equidad y la inclusión en los consejos asesores de pacientes y familiares de hospitales infantiles
Instituto de Atención Centrada en el Paciente y la Familia

Los Consejos Asesores de Pacientes y Familias (CAPF) desempeñan un papel fundamental en los hospitales pediátricos. Estos fondos se utilizarán para identificar prácticas prometedoras que promuevan la diversidad, la equidad y la inclusión (DEI) en dichos consejos. Los investigadores contribuirán a subsanar una deficiencia en el campo mediante el desarrollo de información que ayude a los hospitales a reconocer y comprender los problemas críticos y las acciones necesarias para aumentar la diversidad en los CAPF y colaborar con los Asesores de Pacientes y Familias (APF) en sus iniciativas de DEI. El equipo del proyecto difundirá los resultados de un análisis del entorno y preparará un manuscrito para su publicación en una revista especializada con revisión por pares, con el objetivo de llegar a la dirección hospitalaria, a profesionales de la DEI en hospitales pediátricos y a líderes de los CAPF.

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La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil impulsa la filantropía para transformar la salud de todos los niños y familias, tanto en nuestra comunidad como en el mundo. Este trabajo contó con el apoyo del Programa para Niños con Necesidades Especiales de Salud de la Fundación. Invertimos en la creación de un sistema más eficiente y equitativo que garantice una atención de alta calidad, coordinada y centrada en la familia, para mejorar los resultados de salud de los niños y la calidad de vida de sus familias. Para obtener más información, visite lpfch.org/CSHCN.