بنیاد سلامت کودکان لوسیل پاکارد با کمال افتخار جدیدترین گروه از محققان و سازمانهایی را که از طریق این بنیاد کمک هزینه دریافت میکنند، معرفی میکند. برنامه کودکان و نوجوانان با نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی (CYSHCN)این هفت کمک هزینه، تحقیقات پیشگامانه و پشتیبانی از برنامهها را برای ایجاد تغییرات در سیستم مراقبتهای بهداشتی ما تأمین مالی میکنند، و همچنین ابتکارات حمایتی و مشارکت خانوادگی را برای ارتقاء تجربیات زیسته CYSHCN فعال میکنند.
پروژههایی که توسط این کمکهای مالی تأمین مالی میشوند، بر موارد زیر تمرکز خواهند داشت:
- تبعیض علیه معلولین در مراقبتهای بهداشتی کودکان،
- اصلاحات خانه به گونهای که کودکان دارای معلولیت بتوانند با خیال راحت در خانه زندگی کنند،
- گذار از مراقبتهای بهداشتی کودکان به بزرگسالان،
- آموزش پزشکی با محوریت خانواده،
- و سایر مباحث انتقادی.
هالی هنری، مدیر برنامه کودکان و نوجوانان با نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی، گفت: «از هر پنج کودک در ایالات متحده، یک نفر نیاز به مراقبتهای بهداشتی ویژه دارد و کودکانی که به طور چند برابر به حاشیه رانده شدهاند، با موانع زیادی برای دسترسی به مراقبتهای بهداشتی روبرو هستند.» «متأسفانه، سیستمهای مراقبتهای بهداشتی ما با در نظر گرفتن CYSHCN و خانوادههای آنها طراحی نشدهاند. این کمکهای مالی جدید به اجزای حیاتی سیستم ما که باید برای رفع نیازهای طیف متنوعی از کودکان و خانوادهها بهبود یابند، رسیدگی خواهد کرد.»
کمک هزینه ها:
حمایت از نوآوریهای دولتی برای سیستمهای مراقبت عادلانه برای CYSHCN
صاحب امتیاز: آکادمی ملی سیاستهای سلامت ایالتی (NASHP)
بسیاری از ایالتها، اغلب در شرایط سیاسی چالشبرانگیز، تازه کار ایجاد سیستمهای مراقبت عادلانه برای CYSHCN را آغاز کردهاند. رهبران ایالت برای پیشبرد ابتکارات عدالت در سلامت به استراتژیها، مدلها و پشتیبانی نیاز دارند. در یک پروژه قبلی که توسط بنیاد تأمین مالی شده بود، NASHP چندین استراتژی و اهرم سیاست ایالتی را شناسایی کرد که از عدالت در سلامت برای CYSHCN پشتیبانی میکنند. در این کمک هزینه جدید، NASHP میزبان رویدادهای میزگرد و یک اجلاس ملی خواهد بود تا به اشتراک گذاری بین ایالتی استراتژیهای موفق کمک کند و از ایالتها برای تطبیق و اجرای استراتژیها پشتیبانی کند.
توسعه یک معیار جدید برای سنجش معلولیت در مراقبتهای بهداشتی کودکان
اهداکننده: گروه اطفال دانشگاه یوتا
تبعیض علیه معلولین، که تبعیض مرتبط با معلولیت است، بر سلامت تأثیر منفی میگذارد. درک فعلی ما از شیوع و اثرات آن بر اساس تحقیقات انجام شده با بزرگسالان است. بزرگسالان دارای معلولیت تجربیاتی مانند ارزیابیهای بالینی نامناسب، درمانهای محدود و غیرضروری، عدم پوشش یا درمان و غیرانسانی جلوه دادن خود را گزارش میدهند. ما اطلاعات بسیار کمی در مورد چگونگی تأثیر تبعیض علیه معلولین بر کودکان و خانوادههایشان داریم. هدف این پروژه، پر کردن این شکاف دانش با جمعآوری، سازماندهی و تجزیه و تحلیل اطلاعات در مورد چگونگی تجربه تبعیض علیه معلولین توسط کودکان و خانوادههایشان در مراقبتهای بهداشتی کودکان و ایجاد زمینه برای توسعه یک معیار قابل اعتماد و معتبر است که میتواند در تحقیقات، حمایتها و توسعه سیاستها در آینده مورد استفاده قرار گیرد.
گمگشتگی در گذار: شکافهای مراقبتی در نوجوانانی که نیازهای مراقبتهای بهداشتی ویژه دارند، گذار از سیستمهای مراقبت از کودکان به بزرگسالان
اهداکننده: دانشگاه شیکاگو
از بیش از ۱۳ میلیون کودک CYSHCN در ایالات متحده، ۷۵۰،۰۰۰ نفر از آنها هر ساله از مراقبتهای کودکان خارج میشوند. با این حال، تنها ۲۲۱TP3T با موفقیت به مراقبتهای بزرگسالان منتقل میشوند. برای جوانانی که با موفقیت منتقل نمیشوند، نتیجه میتواند شکافهایی در مراقبت باشد که خطر پیامدهای منفی سلامتی را افزایش میدهد. این کمک هزینه از اولین تجزیه و تحلیل در سطح جمعیت از تجربه انتقال برای CYSHCN تحت پوشش Medicaid پشتیبانی خواهد کرد. تیم تحقیقاتی تخمینهای ملی از تغییرات مرتبط با سن در نتایجی مانند دسترسی به Medicaid، در دسترس بودن مراقبتهای اولیه و استفاده و هزینههای مراقبتهای بهداشتی و مراقبتهای طولانی مدت را ارائه خواهد داد. این کار دانش بنیادی را برای مداخلات و تحقیقات سیاستگذاری آینده فراهم میکند، با هدف بلندمدت اطمینان از اینکه جوانان بیشتری با نیازهای مراقبتهای بهداشتی ویژه به راحتی به مراقبتهای بزرگسالان منتقل میشوند.
بهینهسازی محیط خانه برای کودکان دارای معلولیت: درک سیاستها و برنامهریزی برای آینده
اهداکننده: دانشگاه جانز هاپکینز
بسیاری از خانوادههای کودکان دارای معلولیت (CWD) فاقد تجهیزات و اصلاحات لازم در خانه برای زندگی ایمن فرزندانشان در خانه هستند. اگرچه برنامههای عمومی مانند Medicaid از اصلاحات خانه پشتیبانی میکنند، اما خانوادهها ممکن است واجد شرایط نباشند یا ندانند چگونه به آن دسترسی پیدا کنند. این پروژه چشمانداز ملی فعلی برنامهها و سیاستهایی را که مسکن قابل دسترس، مناسب و عادلانه را برای CWD و خانوادههایشان ترویج میدهد، ارزیابی خواهد کرد. این کار شامل مصاحبه با آگاهان کلیدی از 10 ایالت برای روشن شدن برنامهها و سیاستهای فعلی، نحوه اجرای این برنامهها و سیاستها برای بهبود محیط خانه برای CWD و عواملی که بر اجرای موفقیتآمیز تأثیر میگذارند، خواهد بود. تیم تحقیقاتی همچنین پیشنهادی برای یک گردهمایی ملی برای ایجاد یک دستور کار سیاستی در مورد بهینهسازی محیط خانه برای CWD و خانوادههایشان تهیه خواهد کرد.
دورههای آموزشی بزرگ (FLAG) با هدایت خانواده برای کودکان
اهداکننده: هیئت مدیره سیستم دانشگاه ویسکانسین و بنیاد بلوبرد وی
آموزش پزشکی در مورد مراقبت از کودکان مبتلا به پیچیدگیهای پزشکی (CMC) معمولاً توسط متخصصان مراقبتهای بهداشتی در جلسات گرند راند، با تمرکز بر تشخیص و درمان پزشکی، ارائه میشود. تجربیات خانوادهها معمولاً فقط به صورت موردی ارائه میشود و منجر به قطع ارتباط بین خانوادهها و ارائه دهندگان خدمات میشود. گرند راندهای تحصیلی با هدایت خانواده (FLAG) برای تغییر مدل گرند راندهای سنتی طراحی شدهاند و خانوادهها و جوانان را برای تبدیل شدن به مربیان اصلی پزشکی آماده میکنند. این سری آزمایشی از راندهای FLAG، جلساتی را بر جنبههای مختلف تبعیض علیه معلولین در مراقبتهای بهداشتی کودکان و تأثیر آن بر CMC و خانوادههای آنها متمرکز خواهد کرد. این پروژه اطلاعات مهمی در مورد امکانسنجی، روشهای آموزشی و مراحل بعدی برای گسترش راندهای FLAG ارائه خواهد داد.
مرحله هفتم رهبری پروژه: مشارکت خانوادههای متنوع برای بهبود سیستمهای مراقبتهای بهداشتی
دریافتکننده کمک مالی: صدای خانواده کالیفرنیا
برنامه رهبری پروژه به آموزش والدین و اعضای خانواده کالیفرنیایی برای حمایت از CYSHCN و تغییر سیستمها کمک میکند. فارغالتحصیلان این برنامه در هیئتها و کمیتهها خدمت میکنند، در مصاحبههای رسانهای شرکت میکنند و در جلسات قانونگذاری شهادت میدهند و نمایندگی مهمی برای CYSHCN و خانوادههایشان در جوامع خود و با دولتهای محلی و ایالتی ارائه میدهند. این کمک هزینه از گسترش برنامه و همچنین ابتکاری برای افزایش تنوع در بین مدافعان خانواده پشتیبانی خواهد کرد.
گذار کردم
دارنده مجوز: اتحاد ملی برای پیشبرد سلامت نوجوانان
گذار روان و موفقیتآمیز از مراقبتهای بهداشتی کودکان به بزرگسالان برای جوانانی که نیازهای پزشکی پیچیدهای دارند، بسیار مهم است. این کمک هزینه از فعالیتهای جاری Got Transition، تنها مرکز منابع ملی متمرکز بر بهبود گذار مراقبتهای بهداشتی، به ویژه برای جوانان جوامعی که از نظر اقتصادی و اجتماعی به حاشیه رانده شدهاند، حمایت خواهد کرد.
