کمک به کودکان مبتلا به اوتیسم برای دستیابی به بهترین نتایج ممکن
وقتی میسون* ۱۸ ماهه بود، فقط میتوانست یک کلمه بگوید: «مامان». با اینکه پدرش، سم، مشکوک بود که مشکلی وجود دارد، تشخیص اوتیسم برای میسون شوکهکننده بود.
خوشبختانه، خانواده میسون یک منبع منحصر به فرد پیدا کردند: آزمایشگاه اوتیسم پیشدبستانی استنفورد (PAL). مشابه یک پیشدبستانی سنتی، در PAL، کودکان خردسال مبتلا به اوتیسم بازی میکنند، نقاشی میکشند و یاد میگیرند. اما آنها همزمان با درمانهای رفتاری نیز تحت درمان قرار میگیرند.
علاوه بر این، حالات چهره، تعاملات و حرکات آنها توسط دوربینها ردیابی میشود و این امکان را فراهم میکند که اثربخشی این درمانها توسط تیمی از محققان استنفورد تجزیه و تحلیل شود. استنفورد-پال یکی از معدود موسساتی در کشور است که مراقبت و تحقیق در مورد اوتیسم را به این روش ترکیب میکند.
دکتر آنتونیو هاردان، مدیر بخش روانپزشکی کودک و نوجوان دانشگاه استنفورد، که به همراه دکتر گریس گنگو، برنامه استنفورد-PAL را رهبری میکند، میگوید: «سالهای کودکی بسیار حیاتی هستند. با مداخله زودهنگام، میتوانیم به محض تشخیص، با کودکان کار کنیم و آنها را در مسیری قرار دهیم که به بهترین نتایج ممکن در زندگی دست یابند.»
هاردان همچنین برنامه حمایت اولیه برای اوتیسم (ESPA) را رهبری میکند، که به خانوادهها پس از تشخیص جدید اوتیسم کمک میکند. در این دوران حساس، هماهنگکننده مراقبت ESPA به اشتراک میگذارد که آنها کجا و چگونه میتوانند به خدمات دسترسی داشته باشند. والدین همچنین در مورد استراتژیهای اساسی برای کمک به فرزندانشان در برقراری ارتباط، پردازش حسی و موارد دیگر آموزش میبینند.
هر دو سرویس PAL و ESPA رایگان هستند.
از زمان همهگیری، تقاضا برای این خدمات به شدت افزایش یافته است. هر ساله بیش از ۷۰۰ خانواده جدید توسط ESPA خدمات دریافت میکنند که حدود ۴۰۱TP3T افزایش یافته است. و لیست انتظار Stanford-PAL به طور قابل توجهی افزایش یافته است.
هاردان میگوید با کاهش خدمات حضوری در طول همهگیری، بسیاری از بیماران مراقبتهای مداوم دریافت نکردهاند و مشکلات رفتاری و سایر علائم شدیدتر شدهاند.
هاردان میگوید: «این چند سال گذشته نیاز به مداخلات کارآمدتر و مبتنی بر شواهد را برجسته کرده است. ما باید به توسعه رویکردهای جدید و دسترسی به خانوادههای بیشتر ادامه دهیم.»
هاردان به دنبال حمایتهای بشردوستانه است تا این برنامهی کوچک فعلی را به کلاسهای درس بیشتری گسترش دهد و از طریق جلسات ویدیویی، خدمات را بیش از پیش در دسترس قرار دهد.
با این کار، او قصد دارد به کودکان بیشتری مانند میسون کمک کند. سم هرگز روزی را که پسرش را از PAL برداشت و میسون چهار کلمه باورنکردنی گفت، فراموش نخواهد کرد: «ماشینت کجاست؟» اولین جملهاش.
سم به یاد میآورد: «خیلی هیجانانگیز بود - همسرم نزدیک بود گریه کند. PAL واقعاً زندگی پسرم را تغییر داد.»
*اسامی تغییر کردند
مارسیا گلدمن: مدافع کودکان مبتلا به اوتیسم
«هیچکس به من کمک نمیکند.» «من مادر خوبی نیستم.» «احساس میکنم دارم فرزندم را از دست میدهم.»
تقریباً ۴۰ سال پیش، وقتی مارسیا گلدمن این سخنان را از والدین کودکان مبتلا به اوتیسم شنید، این مربی میدانست که باید اقدامی انجام دهد. در آن زمان نه اوتیسم و نه درمانهای آن به خوبی شناخته نشده بودند. اما گلدمن تصمیم گرفت یک پیشدبستانی آموزش ویژه بر اساس بهترین شیوههای نوظهور که او شاهد معجزههای آنها بود، تأسیس کند.
با پخش شدن خبر پیشرفت دانشآموزان، تقاضا افزایش یافت. با این حال، گلدمن میدانست که یک مدرسه به تنهایی نمیتواند کارهای زیادی انجام دهد. او میخواست سیستم را تغییر دهد.
گلدمن به یاد میآورد که در آن زمان، درمانها اغلب بر حذف رفتارهای «نامطلوب»، مانند تکان دادن مکرر یا تکان دادن دستها، متمرکز بودند. اما چیزی که او دید این بود که بیماران فقط یاد میگرفتند رفتارهای دلسردکننده خود را با رفتارهای کمتر آشکار عوض کنند، بدون اینکه پیشرفت قابل توجهی به سمت اهداف مثبت داشته باشند. در عوض، گلدمن به جای تنبیه، کودکان را تشویق میکرد.
گلدمن میگوید: «موفقیتهایی که دیدیم شگفتانگیز بودند. ما توانستیم به کودکان کمک کنیم تا با جملات صحبت کنند و بدن خود را تنظیم کنند.»
گلدمن در نهایت یک شریک فکری در دانشگاه استنفورد، دکتر آنتونیو هاردان، پیدا کرد. آنها رویای مشترکی داشتند: فراهم کردن ابزارها و فرصتهای آموزشی برای خانوادهها تا به فرزندانشان در دستیابی به بهترین نتایج ممکن کمک کنند. در نهایت، این رویاها در برنامههای ESPA و Stanford-PAL متبلور شدند، که گلدمن و همسرش، جان، از طریق امور خیریه از آنها حمایت میکنند.
گلدمن میگوید: «وقتی کودکی مبتلا به اوتیسم تشخیص داده میشود، والدین احساس میکنند که زمان برای دریافت کمک در حال گذر است، اما اغلب هیچ راهنمایی دریافت نمیکنند. هیچکس نباید مجبور باشد به تنهایی با تشخیص اوتیسم کنار بیاید. اینکه بتوانیم این شکاف را برای خانوادهها از بین ببریم، شگفتانگیز بوده است.»
گلدمن همچنین به تحقیقاتی که در استنفورد-پال برای بهبود بهترین شیوهها انجام میشود، علاقه زیادی دارد، شیوههایی که او در طول دههها فعالیتش در این زمینه، شاهد تکامل چشمگیری در آنها بوده است.
گلدمن میگوید: «این موضوع چنان اعتباربخش بوده است که تحقیقات، اثربخشی رویکردهای مداخله زودهنگام تعاملی را اثبات میکند و روشهای مورد استفاده در استنفورد-PAL میتواند الگوی فوقالعادهای برای سایر برنامهها باشد. این به من کمک میکند تا بدانم که حرفه ۴۰ سالهام معنادار بوده است.»
هاردان از اینکه در گلدمنها شریک پیدا کرده، سپاسگزار است.
هاردان میگوید: «این برنامه بدون حمایت جان و مارسیا امکانپذیر نبود. آنها تغییر باورنکردنی در زندگی کودکان مبتلا به اوتیسم ایجاد کردهاند.»
گلدمن همچنین از فرصتی که برای کمک به تغییر اوضاع از طریق تجربه، تخصص و فعالیتهای بشردوستانهاش به دست آورده، سپاسگزار است.
او میگوید: «واقعاً باعث افتخار من است که در این مسیر از جایی که با درمانهای اوتیسم شروع کردیم تا اکنون که میتوانیم امکانات زیادی را برای خانوادهها فراهم کنیم، همراه بودهام.»
علاقهمند به حمایت از برنامههای اوتیسم هستید؟ با پایال شاه از طریق Payal.Shah@LPFCH.org تماس بگیرید.
