Pagtulong sa mga batang may autism na makamit ang pinakamahusay na posibleng resulta
Noong 18 buwang gulang si Mason*, isang salita lang ang nasabi niya: “Mama.” Kahit na ang kanyang ama, si Sam, ay pinaghihinalaang may mali, ang diagnosis ni Mason ay dumating bilang isang pagkabigla: autism.
Sa kabutihang-palad, natuklasan ng pamilya ni Mason ang isang natatanging mapagkukunan: Stanford's Preschool Autism Lab (PAL). Katulad ng isang tradisyunal na preschool, sa PAL, ang mga batang may autism ay naglalaro, gumuhit, at natututo. Ngunit sabay-sabay silang ginagamot ng mga therapy sa pag-uugali.
Higit pa rito, ang kanilang mga ekspresyon sa mukha, pakikipag-ugnayan, at kilos ay sinusubaybayan ng mga camera, na nagbibigay-daan sa pagiging epektibo ng mga terapiyang ito na masuri ng isang pangkat ng mga mananaliksik ng Stanford. Ang Stanford-PAL ay isa sa iilan lamang na institusyon sa bansa upang pagsamahin ang pangangalaga sa autism at pananaliksik sa ganitong paraan.
"Ang mga taon ng pagkabata ay kritikal," sabi ni Antonio Hardan, MD, direktor ng Stanford's Division of Child and Adolescent Psychiatry, na namumuno sa Stanford-PAL program kasama si Grace Gengoux, PhD. "Sa maagang interbensyon, maaari kaming makipagtulungan sa mga bata sa sandaling magawa ang isang diagnosis, na nagtatakda sa kanila sa isang landas upang makamit ang pinakamahusay na posibleng mga resulta para sa buhay."
Pinangunahan din ni Hardan ang Early Support Program for Autism (ESPA), na tumutulong sa mga pamilya pagkatapos ng bagong diagnosis ng autism. Sa panahong ito na mahina, ibinabahagi ng tagapangasiwa ng pangangalaga ng ESPA kung saan at paano nila maa-access ang mga serbisyo. Tumatanggap din ang mga magulang ng pagsasanay sa mga pangunahing estratehiya para tulungan ang kanilang mga anak sa komunikasyon, pagproseso ng pandama, at higit pa.
Parehong walang bayad ang PAL at ESPA.
Mula noong pandemya, tumaas ang demand para sa mga serbisyong ito. Mahigit sa 700 bagong pamilya ang pinaglilingkuran ng ESPA bawat taon, tumaas ng humigit-kumulang 40%. At ang waitlist ng Stanford-PAL ay lumaki nang malaki.
Sa mas kaunting mga serbisyong personal na magagamit sa panahon ng pandemya, sabi ni Hardan, maraming mga pasyente ang hindi nakakuha ng pare-parehong pangangalaga, at ang mga problema sa pag-uugali at iba pang mga sintomas ay naging mas malala.
"Ang mga nakaraang ilang taon ay na-highlight ang pangangailangan para sa mas mahusay, batay sa ebidensya na mga interbensyon," sabi ni Hardan. "Dapat tayong magpatuloy sa pagbuo ng mga bagong diskarte at maabot ang mas maraming pamilya."
Humihingi si Hardan ng philanthropic na suporta upang palawakin ang kasalukuyang maliit na programa sa mas maraming silid-aralan, at upang gawing mas naa-access ang mga serbisyo sa pamamagitan ng mga video session.
Sa paggawa nito, layunin niyang tulungan ang mas maraming bata tulad ni Mason. Hindi malilimutan ni Sam ang araw na kinuha niya ang kanyang anak mula sa PAL at sinabi ni Mason ang apat na hindi kapani-paniwalang salita: "Nasaan ang iyong sasakyan?" Ang kanyang unang pangungusap.
“Napaka-excite—halos umiyak ang asawa ko,” paggunita ni Sam. “Talagang binago ng PAL ang buhay ng anak ko.”
*Nagpalit ng mga pangalan
Marcia Goldman: Isang Tagapagtaguyod para sa mga Batang may Autism
"Walang tumulong sa akin." "Hindi ako mabuting ina." “Pakiramdam ko nawawalan ako ng anak.”
Halos 40 taon na ang nakalipas, nang marinig ni Marcia Goldman ang mga salitang ito mula sa mga magulang ng mga batang may autism, alam ng tagapagturo na kailangan niyang kumilos. Ang autism o ang mga paggamot nito ay hindi lubos na nauunawaan noong panahong iyon. Ngunit nagpasya si Goldman na magtatag ng isang preschool ng espesyal na edukasyon batay sa mga umuusbong na pinakamahusay na kagawian na nakita niya ang mga kamangha-manghang gawain.
Habang kumalat ang balita tungkol sa pag-unlad ng mga estudyante, tumaas ang demand. Gayunpaman, alam ni Goldman na ang isang solong paaralan ay maaari lamang gumawa ng marami. Gusto niyang baguhin ang sistema.
Noong panahong iyon, naaalala ni Goldman, ang mga paggamot ay kadalasang nakatutok sa pag-aalis ng "hindi kanais-nais" na mga pag-uugali, tulad ng paulit-ulit na pag-tumba o pag-flap ng braso. Ngunit ang nakita niya ay natutunan lamang ng mga pasyente na ipagpalit ang kanilang mga nasiraan ng loob na pag-uugali para sa mga hindi gaanong halata, nang hindi gumagawa ng makabuluhang pag-unlad patungo sa mga positibong layunin. Sa halip, nag-alok si Goldman ng papuri para hikayatin sa halip na disiplinahin ang mga bata.
"Ang mga tagumpay na nakita namin ay nakakabighani," sabi ni Goldman. "Maaari naming tulungan ang mga bata na magsalita sa mga pangungusap at ayusin ang kanilang mga katawan."
Sa huli ay nakahanap si Goldman ng kasosyo sa pag-iisip sa Antonio Hardan, MD ng Stanford. Ibinahagi nila ang pangarap na bigyan ang mga pamilya ng mga tool at pagkakataong pang-edukasyon upang matulungan ang kanilang mga anak na makamit ang pinakamahusay na posibleng mga resulta. Sa huli, ang mga pangarap na ito ay naging kristal sa mga programa ng ESPA at Stanford-PAL, na sinusuportahan ni Goldman at ng kanyang asawang si John sa pamamagitan ng pagkakawanggawa.
"Kapag ang isang bata ay na-diagnose na may autism, ang mga magulang ay nararamdaman na ang orasan ay dumadating upang makakuha ng tulong, ngunit sila ay madalas na hindi nakakakuha ng anumang patnubay," sabi ni Goldman. "Walang sinuman ang dapat na mag-navigate sa isang diagnosis ng autism nang mag-isa. Upang maisara ang puwang na iyon para sa mga pamilya ay napakaganda."
Masigasig din si Goldman tungkol sa pagsasaliksik na ginagawa sa Stanford-PAL para pagbutihin ang pinakamahuhusay na kagawian, na nakita niyang kapansin-pansing umusbong sa kanyang mga dekada sa larangan.
"Napakatibay nito na ang pananaliksik ay nagpapatunay na gumagana ang interactive na maagang interbensyon, at ang mga pamamaraan na ginamit sa Stanford-PAL ay maaaring maging isang magandang modelo para sa iba pang mga programa," sabi ni Goldman. "Nakakatulong ito sa akin na malaman na ang aking 40-taong karera ay may kahulugan."
Nagpapasalamat si Hardan na nakahanap ng kapareha sa Goldmans.
"Ang programang ito ay hindi magiging posible kung wala ang suporta nina John at Marcia," sabi ni Hardan. "Nakagawa sila ng hindi kapani-paniwalang pagkakaiba sa buhay ng mga batang may autism."
Nagpapasalamat din si Goldman sa pagkakataong tumulong sa paglipat ng karayom sa pamamagitan ng kanyang karanasan, kadalubhasaan, at pagkakawanggawa.
"Tunay na kasiyahan ko na napunta sa paglalakbay na ito mula sa kung saan nagsimula kami sa mga autism therapy hanggang sa magagawang maging posible para sa mga pamilya ngayon," sabi niya.
Interesado sa pagsuporta sa mga programa ng autism? Makipag-ugnayan kay Payal Shah sa Payal.Shah@LPFCH.org.
