Помощь детям с аутизмом в достижении наилучших возможных результатов
Когда Мэйсону* было 18 месяцев, он мог сказать только одно слово: «Мама». Хотя его отец, Сэм, подозревал, что что-то не так, диагноз Мэйсона стал для него шоком: аутизм.
К счастью, семья Мейсона нашла уникальный ресурс: Лабораторию дошкольного аутизма (PAL) при Стэнфордском университете. Как и в традиционном дошкольном учреждении, в PAL дети с аутизмом играют, рисуют и учатся. Но одновременно с этим они проходят поведенческую терапию.
Более того, их мимика, взаимодействие и жесты отслеживаются камерами, что позволяет группе исследователей из Стэнфорда анализировать эффективность этих методов лечения. Стэнфордская лаборатория PAL — одно из немногих учреждений в стране, которое таким образом сочетает лечение аутизма с исследованиями.
«Детские годы имеют решающее значение», — говорит доктор медицинских наук Антонио Хардан, директор отделения детской и подростковой психиатрии Стэнфордского университета, который совместно с доктором философии Грейс Жангу руководит программой Stanford-PAL. «Благодаря раннему вмешательству мы можем работать с детьми сразу после постановки диагноза, что направляет их на путь достижения наилучших возможных результатов в жизни».
Хардан также руководит Программой ранней поддержки детей с аутизмом (ESPA), которая помогает семьям, у которых впервые диагностирован аутизм. В этот сложный период координатор ESPA рассказывает, где и как можно получить доступ к услугам. Родители также проходят обучение основным стратегиям помощи детям в развитии коммуникации, сенсорного восприятия и других навыков.
PAL и ESPA предоставляются бесплатно.
После пандемии спрос на эти услуги резко возрос. ESPA ежегодно обслуживает более 700 новых семей, что примерно на 40% больше. А список ожидания в Stanford-PAL значительно увеличился.
Хардан говорит, что из-за сокращения объема очных услуг, доступных во время пандемии, многие пациенты не получают последовательной помощи, а поведенческие проблемы и другие симптомы усугубляются.
«Последние несколько лет подчеркнули необходимость более эффективных и научно обоснованных мер вмешательства, — говорит Хардан. — Мы должны продолжать разрабатывать новые подходы и охватывать больше семей».
Хардан ищет благотворительную поддержку для расширения пока еще небольшой программы на большее количество классов и для того, чтобы сделать услуги еще более доступными с помощью видеосессий.
Поступая так, он стремится помочь большему количеству детей, таких как Мейсон. Сэм никогда не забудет тот день, когда он забрал сына из PAL, и Мейсон произнес четыре невероятных слова: «Где твоя машина?» Его первое предложение.
«Это было так волнительно — моя жена чуть не расплакалась», — вспоминает Сэм. «PAL действительно изменил жизнь моего сына».
*Имена изменены.
Марсия Голдман: защитница детей с аутизмом
«Мне никто не помогает». «Я плохая мать». «Мне кажется, что я теряю ребёнка».
Почти 40 лет назад, когда Марсия Голдман услышала эти слова от родителей детей с аутизмом, педагог поняла, что пора действовать. В то время ни аутизм, ни методы его лечения не были до конца изучены. Но Голдман решила создать специальный дошкольный центр, основанный на передовых методах, которые, как она видела, творили чудеса.
По мере того, как распространялись слухи об успехах учеников, спрос рос. Тем не менее, Голдман понимала, что возможности одной школы ограничены. Она хотела изменить систему.
Голдман вспоминает, что в то время лечение часто было сосредоточено на устранении «нежелательного» поведения, такого как повторяющееся раскачивание или размахивание руками. Но она обнаружила, что пациенты просто научились менять нежелательное поведение на менее очевидное, не достигая значительного прогресса в достижении позитивных целей. Вместо этого Голдман предлагала похвалу, чтобы поощрять детей, а не наказывать их.
«Успехи, которые мы увидели, были ошеломляющими», — говорит Голдман. «Мы смогли помочь детям говорить предложениями и контролировать своё тело».
В конечном итоге Голдман нашла идейного партнёра в лице доктора медицины Антонио Хардана из Стэнфорда. Их объединяла мечта дать семьям инструменты и образовательные возможности, чтобы помочь их детям достичь наилучших результатов. В конечном итоге эти мечты воплотились в программы ESPA и Stanford-PAL, которые Голдман и её муж Джон поддерживают посредством благотворительности.
«Когда ребёнку ставят диагноз «аутизм», родители чувствуют, что время тикает, чтобы получить помощь, но часто они не получают никакой помощи», — говорит Голдман. «Никто не должен справляться с диагнозом «аутизм» в одиночку. Возможность помочь семьям преодолеть этот разрыв — это просто невероятно».
Голдман также с энтузиазмом относится к исследованиям, проводимым в Stanford-PAL с целью совершенствования передовых методов работы, которые, по ее словам, значительно преобразились за десятилетия ее работы в этой области.
«Для меня стало невероятно убедительным, что исследования подтверждают эффективность интерактивных подходов раннего вмешательства и что методы, используемые в Стэнфордской школе профессиональной этики (PAL), могут стать прекрасной моделью для других программ», — говорит Голдман. «Это помогает мне осознать, что моя 40-летняя карьера имела смысл».
Хардан благодарен, что нашел партнера в лице Голдманов.
«Эта программа была бы невозможна без поддержки Джона и Марсии, — говорит Хардан. — Они невероятно изменили жизнь детей с аутизмом».
Голдман также благодарна за возможность внести свой вклад в решение проблемы, используя свой опыт, знания и благотворительность.
«Для меня большая честь пройти этот путь от начала работы с терапией для людей с аутизмом до того, чтобы сделать так много возможного для семей сейчас», — говорит она.
Хотите поддержать программы помощи людям с аутизмом? Свяжитесь с Пайал Шах по адресу Payal.Shah@LPFCH.org.
