Կենսապահովման օղակ ընտանիքների համար

Օգնելով աուտիզմով երեխաներին հասնել լավագույն հնարավոր արդյունքների

Երբ Մեյսոնը* 18 ամսական էր, նա կարողանում էր ասել միայն մեկ բառ՝ «Մայրիկ»։ Չնայած հայրը՝ Սեմը, կասկածում էր, որ ինչ-որ բան այն չէ, Մեյսոնի ախտորոշումը ցնցող էր՝ աուտիզմ։

Բարեբախտաբար, Մեյսոնի ընտանիքը հայտնաբերեց մի յուրահատուկ ռեսուրս՝ Սթենֆորդի նախադպրոցական աուտիզմի լաբորատորիան (PAL): Ավանդական նախադպրոցական հաստատության նման, PAL-ում աուտիզմով երեխաները խաղում, նկարում և սովորում են: Սակայն նրանք միաժամանակ բուժվում են վարքային թերապիաներով:

Ավելին, նրանց դեմքի արտահայտությունները, փոխազդեցությունները և ժեստերը հետևվում են տեսախցիկների կողմից, ինչը թույլ է տալիս Սթենֆորդի հետազոտողների թիմին վերլուծել այս թերապիաների արդյունավետությունը: Սթենֆորդ-PAL-ը երկրի այն քիչ հաստատություններից մեկն է, որը այս կերպ համատեղում է աուտիզմի խնամքը և հետազոտությունը:

«Մանկության տարիները կարևորագույն են», - ասում է Սթենֆորդի համալսարանի երեխաների և դեռահասների հոգեբուժության բաժնի տնօրեն, բժշկական գիտությունների դոկտոր Անտոնիո Հարդանը, որը ղեկավարում է Սթենֆորդ-PAL ծրագիրը՝ փիլիսոփայության դոկտոր Գրեյս Գենգուի հետ միասին: «Վաղ միջամտության միջոցով մենք կարող ենք աշխատել երեխաների հետ՝ ախտորոշումը դնելուց անմիջապես հետո, ինչը նրանց դնում է կյանքի լավագույն հնարավոր արդյունքներին հասնելու ուղու վրա»:

Հարդանը նաև ղեկավարում է աուտիզմի վաղ աջակցության ծրագիրը (ESPA), որն օգնում է ընտանիքներին աուտիզմի նոր ախտորոշումից հետո: Այս խոցելի ժամանակահատվածում ESPA-ի խնամքի համակարգողը պատմում է, թե որտեղ և ինչպես կարող են նրանք օգտվել ծառայություններից: Ծնողները նաև վերապատրաստվում են իրենց երեխաներին հաղորդակցման, զգայական մշակման և այլնի հարցում օգնելու հիմնական ռազմավարությունների վերաբերյալ:

Ե՛վ PAL-ը, և՛ ESPA-ն անվճար են։

Համավարակից ի վեր այս ծառայությունների պահանջարկը կտրուկ աճել է: Ամեն տարի ESPA-ն սպասարկում է ավելի քան 700 նոր ընտանիք, ինչը մոտ 40%-ով ավելի է: Եվ Stanford-PAL-ի սպասողների ցուցակը զգալիորեն աճել է:

Հարդանն ասում է, որ համավարակի ընթացքում անձնական ծառայությունների նվազման պատճառով շատ հիվանդներ չեն ստացել հետևողական խնամք, իսկ վարքային խնդիրներն ու այլ ախտանիշներն ավելի են սրվել։

«Վերջին մի քանի տարիները ընդգծել են ավելի արդյունավետ, ապացույցների վրա հիմնված միջամտությունների անհրաժեշտությունը», - ասում է Հարդանը: «Մենք պետք է շարունակենք մշակել նոր մոտեցումներ և հասնել ավելի շատ ընտանիքների»:

Հարդանը բարեգործական աջակցություն է փնտրում՝ ներկայումս փոքր ծրագիրը ավելի շատ դասարաններ ընդլայնելու և ծառայությունները տեսաժողովների միջոցով ավելի հասանելի դարձնելու համար։

Այդպիսով նա նպատակ ունի օգնել Մեյսոնի նման ավելի շատ երեխաների։ Սեմը երբեք չի մոռանա այն օրը, երբ նա վերցրեց իր որդուն PAL-ից, և Մեյսոնն ասաց չորս անհավանական բառ. «Որտե՞ղ է քո մեքենան»։ Նրա առաջին նախադասությունը։

«Դա այնքան հուզիչ էր. կինս գրեթե լաց եղավ», - հիշում է Սեմը: «PAL-ը իսկապես փոխեց որդուս կյանքը»:  

*Անունները փոխված են

Մարսիա Գոլդման. աուտիզմով երեխաների իրավունքների պաշտպան

«Ոչ ոք ինձ չի օգնում»։ «Ես լավ մայր չեմ»։ «Զգում եմ, որ կորցնում եմ երեխայիս»։

Մոտ 40 տարի առաջ, երբ Մարսիա Գոլդմանը լսեց այս խոսքերը աուտիզմով երեխաների ծնողներից, մանկավարժը հասկացավ, որ պետք է գործի: Այդ ժամանակ ո՛չ աուտիզմը, ո՛չ էլ դրա բուժումը լավ հասկացված չէին: Սակայն Գոլդմանը որոշեց ստեղծել հատուկ կրթության նախադպրոցական հաստատություն՝ հիմնվելով ի հայտ եկող լավագույն փորձի վրա, որոնք, ինչպես նա տեսել էր, հրաշքներ էին գործում:

Ուսանողների առաջադիմության մասին լուրը տարածվելուն պես պահանջարկն աճեց։ Այնուամենայնիվ, Գոլդմանը գիտեր, որ մեկ դպրոցը կարող է անել միայն որոշակի չափով։ Նա ուզում էր փոխել համակարգը։

Գոլդմանը հիշում է, որ այդ ժամանակ բուժումները հաճախ կենտրոնանում էին «անցանկալի» վարքագծերի, ինչպիսիք են կրկնվող ճոճվելը կամ ձեռքերի թափահարումը, վերացման վրա: Սակայն նա նկատեց, որ հիվանդները պարզապես սովորում էին իրենց հուսահատեցնող վարքագծերը փոխարինել ավելի քիչ ակնհայտներով՝ առանց դրական նպատակների ուղղությամբ էական առաջընթացի: Դրա փոխարեն Գոլդմանը գովեստի խոսքեր էր ասում՝ երեխաներին խրախուսելու, այլ ոչ թե դաստիարակելու համար:

«Մեր տեսած հաջողությունները ապշեցուցիչ էին», - ասում է Գոլդմանը: «Մենք կարողացանք օգնել երեխաներին նախադասություններով խոսել և կարգավորել իրենց մարմինը»:

Վերջիվերջո, Գոլդմանը գտավ մտքի գործընկեր՝ ի դեմս Սթենֆորդի համալսարանի բժշկական գիտությունների դոկտոր Անտոնիո Հարդանի։ Նրանք կիսում էին ընտանիքներին տրամադրելու գործիքներ և կրթական հնարավորություններ՝ իրենց երեխաներին օգնելու հասնել լավագույն հնարավոր արդյունքների։ Ի վերջո, այս երազանքները բյուրեղացան ESPA և Սթենֆորդ-PAL ծրագրերի մեջ, որոնք Գոլդմանը և նրա ամուսինը՝ Ջոնը, աջակցում են բարեգործության միջոցով։

«Երբ երեխայի մոտ աուտիզմ է ախտորոշվում, ծնողները զգում են, որ ժամանակն անցնում է օգնություն ստանալու համար, բայց նրանք հաճախ որևէ ուղղորդում չեն ստանում», - ասում է Գոլդմանը: «Ոչ ոք չպետք է միայնակ հաղթահարի աուտիզմի ախտորոշումը: Ընտանիքների համար այդ բացը լրացնելը զարմանալի է»:

Գոլդմանը նաև մեծ ոգևորությամբ է մոտենում Սթենֆորդ-PAL-ում անցկացվող հետազոտություններին՝ լավագույն փորձը բարելավելու համար, որոնց կտրուկ զարգացումը նա տեսել է ոլորտում իր տասնամյակների ընթացքում։

«Այնքան հաստատող է, որ հետազոտությունը ապացուցում է, որ վաղ միջամտության ինտերակտիվ մոտեցումները գործում են, և որ Ստենֆորդ-PAL-ում օգտագործվող մեթոդները կարող են հիանալի մոդել լինել այլ ծրագրերի համար», - ասում է Գոլդմանը: «Դա օգնում է ինձ հասկանալ, որ իմ 40-ամյա կարիերան իմաստալից է եղել»: 

Հարդանը շնորհակալ է, որ Գոլդմանների մեջ գործընկեր է գտել։

«Այս ծրագիրը հնարավոր չէր լինի առանց Ջոնի և Մարսիայի աջակցության», - ասում է Հարդանը: «Նրանք անհավանական տարբերություն են ստեղծել աուտիզմով երեխաների կյանքում»:

Գոլդմանը նաև երախտապարտ է իր փորձի, մասնագիտական գիտելիքների և բարեգործության միջոցով առաջընթացի հասնելու հնարավորության համար։

«Ինձ համար իսկապես մեծ հաճույք է եղել այս ճանապարհորդության մեջ՝ սկսած աուտիզմի թերապիաներից մինչև այն պահը, երբ մենք կարողացանք այդքան շատ բան հնարավոր դարձնել ընտանիքների համար», - ասում է նա։

Հետաքրքրվա՞ծ եք աուտիզմի ծրագրերին աջակցելով: Կապվեք Փայալ Շահի հետ Payal.Shah@LPFCH.org հասցեով: