자폐증 아동이 가능한 최상의 결과를 얻도록 돕기
메이슨*이 18개월이 되었을 때, 그는 단 한 마디, "엄마"만 말할 수 있었습니다. 아버지 샘은 무언가 잘못되었을 거라고 의심했지만, 메이슨의 진단은 충격적이었습니다. 바로 자폐증이었습니다.
다행히 메이슨의 가족은 스탠퍼드 대학교 자폐아동센터(PAL)라는 특별한 시설을 발견했습니다. PAL에서는 기존 유치원과 마찬가지로 자폐아들이 놀고, 그림을 그리고, 배우며 성장합니다. 하지만 동시에 행동 치료도 병행하고 있습니다.
더욱이, 카메라가 환자의 얼굴 표정, 상호작용, 그리고 몸짓을 추적하여 스탠퍼드 연구팀이 이러한 치료법의 효과를 분석할 수 있도록 합니다. 스탠퍼드-PAL은 이러한 방식으로 자폐증 치료와 연구를 결합하는 미국에서 몇 안 되는 기관 중 하나입니다.
"유아기는 매우 중요합니다."라고 스탠퍼드대 아동청소년 정신과 과장이자 그레이스 젱구스 박사와 함께 스탠퍼드-PAL 프로그램을 이끌고 있는 안토니오 하단 박사는 말합니다. "조기 개입을 통해 진단이 내려지는 즉시 아이들과 협력할 수 있으며, 이를 통해 아이들이 평생 동안 최선의 결과를 얻을 수 있는 길로 나아갈 수 있습니다."
하던은 또한 자폐증 조기 지원 프로그램(ESPA)을 이끌고 있습니다. ESPA는 자폐증 진단을 받은 가족들을 지원합니다. 이처럼 취약한 시기에 ESPA 케어 코디네이터는 서비스를 어디서 어떻게 이용할 수 있는지 알려드립니다. 부모들은 또한 자녀의 의사소통, 감각 처리 등을 지원하는 기본 전략에 대한 교육을 받습니다.
PAL과 ESPA는 모두 무료입니다.
팬데믹 이후 이러한 서비스에 대한 수요가 급증했습니다. ESPA는 매년 700가구 이상의 새로운 가정에 서비스를 제공하며, 이는 약 40% 증가한 수치입니다. 또한 Stanford-PAL의 대기자 명단도 상당히 증가했습니다.
하던은 팬데믹 기간 동안 직접 진료를 받을 수 있는 서비스가 줄어들면서 많은 환자가 꾸준한 치료를 받지 못했으며, 행동 문제와 기타 증상이 더 심각해졌다고 말했습니다.
"지난 몇 년 동안 더욱 효율적이고 증거 기반의 개입이 필요하다는 점이 부각되었습니다."라고 하단은 말합니다. "우리는 계속해서 새로운 접근법을 개발하고 더 많은 가정에 다가가야 합니다."
하던은 현재 소규모인 프로그램을 더 많은 교실로 확대하고, 비디오 세션을 통해 서비스에 더 쉽게 접근할 수 있도록 자선적 지원을 모색하고 있습니다.
그렇게 함으로써 그는 메이슨과 같은 아이들을 더 많이 돕고자 합니다. 샘은 아들을 PAL에서 데려온 날을 결코 잊지 못할 것입니다. 메이슨은 "네 차 어디 있니?"라는 놀라운 네 마디를 내뱉었습니다. 그의 첫 마디는 바로 "차 어디 있니?"였습니다.
"정말 신났어요. 아내가 거의 울 뻔했어요." 샘은 회상한다. "PAL은 정말 제 아들의 인생을 바꿔 놓았죠."
*이름이 변경되었습니다
마샤 골드먼: 자폐 아동을 위한 옹호자
"아무도 나를 도와주지 않아요." "나는 좋은 엄마가 아니에요." "내 아이를 잃는 것 같아요."
거의 40년 전, 자폐 아동 부모로부터 이런 말을 들었을 때, 교육자 마샤 골드먼은 행동해야 한다는 것을 깨달았습니다. 당시에는 자폐증이나 그 치료법에 대한 이해가 부족했습니다. 하지만 골드먼은 자신이 목격한 놀라운 효과들을 바탕으로 특수교육 유치원을 설립하기로 결심했습니다.
학생들의 발전에 대한 소문이 퍼지면서 수요는 증가했습니다. 하지만 골드먼은 단일 학교가 할 수 있는 일에는 한계가 있다는 것을 알고 있었습니다. 그녀는 시스템을 바꾸고 싶었습니다.
당시 골드먼은 치료가 종종 반복적으로 몸을 흔들거나 팔을 펄럭이는 것과 같은 "바람직하지 않은" 행동을 없애는 데 집중되었다고 회상합니다. 하지만 그녀가 관찰한 것은 환자들이 단지 좌절스러운 행동을 덜 눈에 띄는 행동으로 바꾸는 데 그쳤을 뿐, 긍정적인 목표를 향한 의미 있는 진전은 없었다는 것입니다. 골드먼은 아이들을 훈육하기보다는 격려하기 위해 칭찬을 했습니다.
골드먼은 "우리가 이뤄낸 성공은 정말 놀라웠습니다."라고 말합니다. "아이들이 문장을 말하고 몸을 조절할 수 있도록 도울 수 있었습니다."
골드먼은 결국 스탠퍼드의 안토니오 하단 박사를 생각의 파트너로 찾았습니다. 두 사람은 가족들에게 자녀가 최상의 결과를 달성할 수 있도록 돕는 도구와 교육 기회를 제공하겠다는 꿈을 공유했습니다. 궁극적으로 이러한 꿈은 ESPA와 스탠퍼드-PAL 프로그램으로 구체화되었고, 골드먼과 그녀의 남편 존은 자선 활동을 통해 이 프로그램을 지원하고 있습니다.
"아이가 자폐증 진단을 받으면 부모들은 도움을 받을 시간이 얼마 남지 않았다고 생각하지만, 정작 아무런 안내도 받지 못하는 경우가 많습니다."라고 골드먼은 말합니다. "어느 누구도 자폐증 진단을 혼자 감당해야 해서는 안 됩니다. 가족들의 간극을 메울 수 있다는 것은 정말 놀라운 일입니다."
골드먼은 스탠포드-PAL에서 모범 사례를 개선하기 위해 수행되는 연구에도 열정을 쏟고 있으며, 그녀는 이 분야에서 수십 년 동안 활동하면서 이러한 모범 사례가 극적으로 발전하는 것을 지켜보았습니다.
골드먼은 "연구를 통해 상호작용적 조기 개입 접근법이 효과적이라는 것이 입증되었고, 스탠퍼드-PAL에서 사용하는 방법들이 다른 프로그램에도 훌륭한 모델이 될 수 있다는 점이 매우 고무적입니다."라고 말하며, "이를 통해 제 40년 경력이 의미 있었다는 것을 깨닫게 되었습니다."라고 덧붙였습니다.
하르단은 골드먼 부부에서 파트너를 만나게 되어 감사해하고 있다.
"존과 마샤의 지원이 없었다면 이 프로그램은 불가능했을 겁니다."라고 하단은 말합니다. "두 분은 자폐 아동들의 삶에 놀라운 변화를 가져왔습니다."
골드먼은 또한 자신의 경험, 전문성, 자선 활동을 통해 변화를 가져올 수 있는 기회에 감사함을 느낀다.
그녀는 "자폐증 치료를 시작으로 지금까지 가족들에게 많은 것을 가능하게 해준 이 여정에 함께하게 되어 정말 기쁩니다."라고 말했습니다.
자폐증 프로그램 지원에 관심이 있으신가요? Payal.Shah@LPFCH.org로 Payal Shah에게 연락하세요.
