自閉症の子どもたちが最善の結果を達成できるよう支援する
メイソン*が18ヶ月の時、彼が話せたのは「ママ」という一言だけでした。父親のサムは何かおかしいと疑っていましたが、メイソンの診断は衝撃的でした。自閉症だったのです。
幸運にも、メイソンの家族はユニークな施設を見つけました。スタンフォード大学の幼児自閉症ラボ（PAL）です。PALでは、従来の幼稚園と同様に、自閉症の子どもたちが遊び、絵を描き、学びます。しかし同時に、行動療法による治療も受けています。
さらに、彼らの表情、やり取り、身振りはカメラで追跡され、スタンフォード大学の研究チームがこれらの療法の効果を分析することができます。スタンフォードPALは、このように自閉症のケアと研究を融合させている国内でも数少ない機関の一つです。
「幼少期は非常に重要です」と、スタンフォード大学小児・青年精神医学部門長で、グレース・ジャンゴー博士と共にスタンフォードPALプログラムを率いるアントニオ・ハーダン医学博士は述べています。「早期介入により、診断後すぐに子どもたちと向き合うことができ、人生において最良の結果を得られる道筋を拓くことができます。」
ハーダン氏はまた、自閉症と新たに診断された家族を支援する自閉症早期支援プログラム（ESPA）のリーダーでもあります。この困難な時期に、ESPAのケアコーディネーターが、どこでどのようにサービスを利用できるかをアドバイスします。また、保護者は、お子様のコミュニケーション、感覚処理などを支援するための基本的な戦略に関するトレーニングも受けます。
PAL、ESPAともに無料です。
パンデミック以降、これらのサービスへの需要は急増しています。ESPAは毎年700世帯以上の新規世帯にサービスを提供しており、これは約40%の増加です。また、スタンフォード・PALの待機リストも大幅に増加しています。
ハーダン氏は、パンデミック中に利用できる対面サービスが減少したため、多くの患者が一貫したケアを受けられず、行動上の問題やその他の症状がより深刻になっていると語る。
「ここ数年、より効率的でエビデンスに基づいた介入の必要性が浮き彫りになりました」とハーダン氏は語る。「私たちは新たなアプローチを開発し続け、より多くの家族に手を差し伸べなければなりません。」
ハーダン氏は、現在小規模なプログラムをより多くの教室に拡大し、ビデオセッションを通じてサービスをさらに利用しやすくするために慈善支援を求めています。
そうすることで、彼はメイソンのような子供たちをもっと助けたいと考えています。サムは、PALで息子を迎えに行った日のことを決して忘れないでしょう。メイソンが最初に発した言葉は「車はどこ？」でした。
「本当に興奮しました。妻は泣きそうになりました」とサムは回想する。「PALは本当に息子の人生を変えました。」
*名前は変更されています
マーシャ・ゴールドマン：自閉症児の擁護者
「誰も助けてくれない」「私は良い母親ではない」「子どもを失うような気がする」
約40年前、自閉症児の親からこの言葉を聞いた教育者マーシャ・ゴールドマンは、行動を起こさなければならないと悟りました。当時、自閉症もその治療法も十分に理解されていませんでした。しかしゴールドマンは、自身が効果を実感していた新たなベストプラクティスに基づき、特別支援教育を行う幼稚園を設立することを決意しました。
生徒たちの進歩が評判になるにつれ、要望は高まっていった。しかし、ゴールドマンは一つの学校だけでは限界があることを理解していた。彼女はシステムを変えたいと考えた。
ゴールドマン氏の記憶によると、当時の治療は、繰り返し体を揺らしたり腕をバタバタさせたりといった「望ましくない」行動をなくすことに重点を置くことが多かったという。しかし、彼女が目にしたのは、患者たちが単に、好ましくない行動を、より目立たない行動に置き換えることを学ぶだけで、前向きな目標に向けて大きな進歩を遂げることはなかった。ゴールドマン氏は、子供たちを叱るのではなく、褒めることで励ました。
「私たちが目にした成功は驚くべきものでした」とゴールドマン氏は語る。「子どもたちが文章を話したり、身体をコントロールしたりするのを助けることができたのです。」
ゴールドマンは最終的に、スタンフォード大学のアントニオ・ハーダン医学博士に思いを寄せました。二人は、子供たちが最良の結果を得られるよう、家族にツールと教育機会を提供するという共通の夢を抱いていました。そして、これらの夢はESPAとスタンフォードPALプログラムへと結実し、ゴールドマンと夫のジョンは慈善活動を通じてこれらのプログラムを支援しています。
「子どもが自閉症と診断されると、親は助けを求める時間が迫っているように感じますが、多くの場合、何のアドバイスも得られません」とゴールドマン氏は言います。「自閉症の診断を一人で乗り越えなければならない人は誰もいません。家族にとってそのギャップを埋めることができたのは素晴らしいことです。」
ゴールドマン氏はまた、スタンフォード大学 PAL でベストプラクティスを改善するために行われている研究にも熱心に取り組んでおり、この分野での数十年間で劇的な進化を目の当たりにしてきました。
「インタラクティブな早期介入アプローチが効果的であることが研究で証明され、スタンフォード大学PALで用いられている方法が他のプログラムにとって素晴らしいモデルとなり得ることが実証されたことは、本当に大きな自信になりました」とゴールドマン氏は語る。「私の40年間のキャリアに意味があったと実感しています。」
ハーダン氏はゴールドマン夫妻にパートナーを見つけられたことに感謝している。
「ジョンとマーシャの支援なしにはこのプログラムは実現できませんでした」とハーダンは言います。「彼らは自閉症の子どもたちの人生に信じられないほどの変化をもたらしてくれました。」
ゴールドマン氏はまた、自身の経験、専門知識、慈善活動を通じて状況の改善に貢献できる機会を得られたことに感謝しています。
「自閉症治療からスタートして、今では家族のために多くのことを可能にするまで、この道のりを歩むことができて本当にうれしく思います」と彼女は言います。
自閉症プログラムの支援にご興味がありますか？ Payal.Shah@LPFCH.org まで Payal Shah までご連絡ください。
