«این یک بمب ساعتی است. ما باید زندگی روزمره خود را با این آگاهی که هر لحظه ممکن است اوضاع از کنترل خارج شود، بگذرانیم.»

با دنیل از انتاریو، کالیفرنیا آشنا شوید.

دنیل با نوروفیبروماتوز زندگی می‌کند.

ساعت ۵:۳۰ صبح، مانوئل اینیگِز، دنیل، کوچکترین فرزند از چهار فرزندش را از خواب بیدار می‌کند. مانوئل می‌پرسد: «پاهایت چطور است؟» دنیل می‌گوید: «آنها نمی‌خواستند بیدار شوند.» اخیراً، ساق پاهایش شروع به سفت شدن کرده‌اند و بالا و پایین رفتن از پله‌ها را در خانه دو طبقه‌شان دشوار کرده است. او برای کمک به کشش عضلاتش، از بریس پا استفاده می‌کند. (عکس: دین فیتزموریس)

مانوئل در خانه‌شان در انتاریو، کالیفرنیا، دارویش را به دنیل می‌دهد. نوروفیبروماتوز دنیل باعث ایجاد تومورهایی در مغز، معده و ستون فقرات او شده است. این تومورها ممکن است هر لحظه بدخیم شوند، بنابراین مانوئل و همسرش، دانا، هر شب بدن دنیل را از نظر وجود لکه‌ها یا برآمدگی‌های آشکار روی پوستش بررسی می‌کنند. مانوئل می‌گوید: «این یک بمب ساعتی است. ما باید زندگی روزمره خود را با این آگاهی سپری کنیم که هر لحظه ممکن است اوضاع از کنترل خارج شود.» (عکس: دین فیتزموریس)

دانیل هر روز صبح از نبولایزر برای استنشاق دارو استفاده می‌کند. (عکس: دین فیتزموریس)

ساعت ۶:۳۰ صبح، اتوبوس دنیل برای بردن او به مدرسه از راه می‌رسد. (عکس: دین فیتزموریس)

دانا، مادر دنیل، آنقدر در مورد اختلال ژنتیکی دنیل و مراقبت‌های لازم برای مدیریت آن اطلاعات کسب کرد که بنیاد خانواده نوروفیبروماتوز را تأسیس کرد تا به خانواده‌های دیگر نیز در یافتن پاسخ‌ها کمک کند. (عکس: دین فیتزموریس)

دانیل در کلاسی برای کودکان با نیازهای ویژه در مونتکلیر، کالیفرنیا شرکت می‌کند. درس امروز درباره پنگوئن‌ها است. معلمش می‌پرسد: «کسی موقع ناهار بیشتر به پنگوئن‌ها فکر کرد؟» دانیل به شوخی می‌گوید: «نه، ما خیلی مشغول فکر کردن به ناهار بودیم!» (عکس: دین فیتزموریس)

دانا برای بردن دنیل به مدرسه می‌آید. تمام قرارهای دنیل ۳۰ تا ۶۰ دقیقه از مدرسه و خانه‌شان فاصله دارد. و هر سه ماه، او و یکی از والدینش برای شرکت در مطالعه‌ای در مؤسسه ملی بهداشت به مریلند سفر می‌کنند. (عکس: دین فیتزموریس)

در حالی که منتظر قرار ملاقات در سن برناردینو، کالیفرنیا هستیم، دانا روی مدارک دنیل کار می‌کند در حالی که مانوئل به دنیل در انجام تکالیفش کمک می‌کند. دانا و مانوئل هر دو از خانه کار می‌کنند تا بتوانند مراقبت از دنیل را مدیریت کنند. برای اینکه هر دو والدین بتوانند در قرار ملاقات امروز شرکت کنند، مادر دانا موافقت کرده است که سه فرزند دیگر اینیگِز را از مدرسه بردارد. (عکس: دین فیتزموریس)

دنیل با پرستاری در کلینیک انکولوژی لوما لیندا در سن برناردینو دست می‌دهد. پرستار پورت دنیل را که در بدنش قرار داده شده بود، تمیز کرده بود تا در صورت نیاز به شیمی‌درمانی از آن استفاده کند. پورت وسیله کوچکی است که زیر پوست نصب می‌شود و امکان تزریق دارو یا گرفتن خون را با سهولت بیشتری فراهم می‌کند. (عکس: دین فیتزموریس)

نقشه مراقبت از دانیل

«نقشه مراقبت» دانیل، که شبکه پیچیده مراقبت‌ها و پوشش‌های پزشکی و همچنین خدمات آموزشی و پشتیبانی مورد نیاز برای کودکان دارای پیچیدگی‌های پزشکی و خانواده‌هایشان را نشان می‌دهد.