Познакомьтесь с Дэниелом из Онтарио, Калифорния.
Дэниел живет с нейрофиброматозом.
В 5:30 утра Мануэль Иньигес будит Дэниела, младшего из своих четверых детей. «Как твои ноги?» — спрашивает Мануэль. «Они не хотели просыпаться», — отвечает Дэниел. В последнее время у него начали затекать икры, из-за чего ему трудно подниматься и спускаться по лестнице в их двухэтажном доме. Он носит ортезы для ног, чтобы растягивать мышцы. (Фото: Динн Фицморис)
Мануэль даёт Дэниелу лекарства дома в Онтарио, штат Калифорния. Нейрофиброматоз Дэниела привёл к развитию опухолей в мозге, желудке и позвоночнике. Они могут стать злокачественными в любой момент, поэтому Мануэль и его жена Дана каждую ночь осматривают тело Дэниела на предмет появления характерных пятен или бугорков на коже. «Это бомба замедленного действия», — говорит Мануэль. «Мы должны жить обычной жизнью, зная, что всё может пойти не так в любой момент». (Фото: Дин Фицморис)
Дэниел каждое утро вдыхает лекарства с помощью небулайзера. (Фото: Динн Фицморис)
В 6:30 утра приезжает автобус Дэниела, чтобы отвезти его в школу. (Фото: Динн Фицморис)
Мать Дэниела, Дана, так много узнала о генетическом заболевании Дэниела и о том, как с ним бороться, что основала Фонд семьи больных нейрофиброматозом, чтобы помочь другим семьям найти ответы на свои вопросы. (Фото: Динн Фицморис)
Дэниел посещает занятия для детей с особыми потребностями в Монклере, штат Калифорния. Сегодняшний урок посвящен пингвинам. «Кто-нибудь больше думал о пингвинах во время обеда?» — спрашивает учитель. «Нет, мы были слишком заняты мыслями об обеде!» — шутит Дэниел. (Фото: Дин Фицморис)
Дана приезжает в школу, чтобы забрать Дэниела на приём. Все приёмы Дэниела проходят в 30–60 минутах езды от школы и дома. Каждые три месяца он вместе с одним из родителей ездит в Мэриленд, чтобы принять участие в исследовании, проводимом Национальными институтами здравоохранения. (Фото: Динн Фицморис)
В ожидании приёма в Сан-Бернардино, штат Калифорния, Дана занимается документами Дэниела, а Мануэль помогает ему с домашним заданием. Дана и Мануэль работают из дома, чтобы заботиться о Дэниеле. Чтобы оба родителя могли присутствовать на сегодняшнем приёме, мать Даны согласилась забрать из школы остальных троих детей семьи Иньигес. (Фото: Динн Фицморис)
Дэниел даёт «пять» медсестре в онкологической клинике Лома-Линда в Сан-Бернардино. Медсестра обработала порт Дэниела, установленный на случай необходимости химиотерапии. Порт — это небольшое устройство, устанавливаемое под кожу, которое позволяет легко вводить лекарства или брать кровь. (Фото: Динн Фицморис)
Карта ухода за Дэниелом
«Карта ухода» Дэниела, которая иллюстрирует сложную сеть медицинской помощи и страхового покрытия, а также образовательных и вспомогательных услуг, необходимых детям с медицинскими проблемами и их семьям.
