캘리포니아주 온타리오 출신의 다니엘을 만나보세요.
다니엘은 신경섬유종증을 앓고 있습니다.
오전 5시 30분, 마누엘 이니게스는 네 자녀 중 막내인 다니엘을 깨웁니다. "다리는 어때?" 마누엘이 묻습니다. "아이들이 깨려고 하지 않았어요." 다니엘이 대답합니다. 최근 그의 종아리가 뻣뻣해지기 시작해서 2층 집 계단을 오르내리는 것이 힘들어졌습니다. 그는 다리 스트레칭을 위해 다리 보조기를 착용하고 있습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
마누엘은 캘리포니아 온타리오에 있는 자택에서 다니엘에게 약을 주고 있습니다. 다니엘의 신경섬유종증으로 인해 뇌, 위, 척추에 종양이 생겼습니다. 종양은 언제든 악성으로 변할 수 있기 때문에 마누엘과 그의 아내 데이나(Dana)는 매일 밤 다니엘의 몸에 흔적이나 혹이 있는지 확인합니다. 마누엘은 "시한폭탄과 같아요."라고 말합니다. "언제든 일이 꼬일 수 있다는 것을 알면서 일상생활을 해야 하니까요." (사진: 디앤 피츠모리스)
다니엘은 매일 아침 네뷸라이저를 사용해 약을 흡입합니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
오전 6시 30분, 다니엘을 학교로 데려다줄 버스가 도착했습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
다니엘의 어머니 다나는 다니엘의 유전 질환과 이를 관리하는 데 필요한 치료에 대해 많은 것을 배우고, 다른 가족들도 답을 찾을 수 있도록 돕기 위해 신경섬유종증 가족 재단을 설립했습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
다니엘은 캘리포니아주 몽클레어에서 특수교육이 필요한 아동들을 위한 수업에 참여하고 있습니다. 오늘 수업은 펭귄에 관한 것입니다. "점심시간에 펭귄에 대해 더 생각해 본 사람 있나요?" 선생님이 묻습니다. "아니요, 점심 생각하느라 너무 바빴어요!" 다니엘이 농담을 합니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
다나는 다니엘을 데리러 학교에 옵니다. 다니엘의 모든 진료는 학교와 집에서 30분에서 60분 거리에 있습니다. 그리고 3개월마다 부모님과 함께 미국 국립보건원(NIH) 연구에 참여하기 위해 메릴랜드로 갑니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
캘리포니아주 샌버너디노에서 진료 예약을 기다리는 동안, 다나는 다니엘의 서류 작업을 하고 마누엘은 다니엘의 숙제를 도와줍니다. 다나와 마누엘은 다니엘의 간병을 위해 재택근무를 합니다. 오늘 진료 예약에 부모님이 모두 참석하실 수 있도록, 다나의 어머니는 이니게즈의 다른 세 아이들을 학교에서 데려오기로 했습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
다니엘이 샌버나디노의 로마린다 종양내과 병원에서 간호사와 하이파이브를 하고 있다. 간호사는 다니엘의 포트를 세척했는데, 포트는 항암 치료가 필요할 경우를 대비해 그의 몸에 삽입된 것이다. 포트는 피부 아래에 삽입하는 작은 장치로, 약물을 주입하거나 채혈하는 작업을 더 쉽게 할 수 있도록 해준다. (사진: 디앤 피츠모리스)
다니엘의 케어 맵
다니엘의 "케어 맵"은 의료적 복잡성을 지닌 어린이와 그 가족에게 필요한 의료 서비스와 보장 범위, 교육 및 지원 서비스의 복잡한 구조를 보여줍니다.
