إنها قنبلة موقوتة. علينا أن نعيش حياتنا اليومية مدركين أن الأمور قد تسوء في أي لحظة.

تعرف على دانييل من أونتاريو، كاليفورنيا.

يعيش دانييل مع مرض الورم العصبي الليفي.

في الساعة 5:30 صباحًا، أيقظ مانويل إنيغيز دانيال، أصغر أبنائه الأربعة. سأله مانويل: "كيف حال ساقيك؟" أجاب دانيال: "لم يرغبا في الاستيقاظ". مؤخرًا، بدأت عضلات ساقيه بالتصلب، مما صعّب عليه صعود ونزول الدرج في منزلهم المكون من طابقين. يرتدي دانيال دعامات للساقين لمساعدته على تمديد عضلاته. (صورة: ديان فيتزموريس)

يُعطي مانويل دانيال دواءه في منزلهما في أونتاريو، كاليفورنيا. تسبب الورم العصبي الليفي الذي يعاني منه دانيال في ظهور أورام في دماغه ومعدته وعموده الفقري. قد تتحول هذه الأورام إلى أورام خبيثة في أي وقت، لذا يفحص مانويل وزوجته دانا جسد دانيال كل ليلة بحثًا عن أي بقع أو نتوءات على جلده. يقول مانويل: "إنها قنبلة موقوتة. علينا أن نعيش حياتنا اليومية مدركين أن الأمور قد تسوء في أي وقت." (صورة: ديان فيتزموريس)

يستخدم دانيال جهاز الاستنشاق كل صباح لاستنشاق الدواء. (تصوير: ديان فيتزموريس)

في الساعة 6:30 صباحًا، تصل حافلة دانيال لتقله إلى المدرسة. (تصوير: ديان فيتزموريس)

تعلمت والدة دانيال، دانا، الكثير عن اضطراب دانيال الوراثي، والرعاية اللازمة لإدارته، مما دفعها إلى تأسيس مؤسسة عائلة الورم العصبي الليفي لمساعدة العائلات الأخرى في إيجاد حلول أيضًا. (صورة: ديان فيتزموريس)

يحضر دانيال فصلًا دراسيًا للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة في مونتكلير، كاليفورنيا. درس اليوم عن البطاريق. يسأله معلمه: "هل فكّر أحدٌ أكثر في البطاريق أثناء الغداء؟" يمزح دانيال قائلًا: "لا، كنا مشغولين جدًا بالتفكير في الغداء!" (صورة: ديان فيتزموريس)

تصل دانا إلى المدرسة لاصطحاب دانيال لموعد. جميع مواعيد دانيال تبعد 30 إلى 60 دقيقة عن مدرسته ومنزلهما. وكل ثلاثة أشهر، يسافر هو وأحد والديه إلى ماريلاند للمشاركة في دراسة بالمعاهد الوطنية للصحة. (صورة: ديان فيتزموريس)

أثناء انتظار موعد في سان برناردينو، كاليفورنيا، تعمل دانا على أوراق دانيال، بينما يساعده مانويل في واجباته المدرسية. يعمل كل من دانا ومانويل من المنزل لرعاية دانيال. ولكي يتمكن كلا الوالدين من حضور موعد اليوم، وافقت والدة دانا على اصطحاب أطفال إنيغييز الثلاثة الآخرين من المدرسة. (صورة: ديان فيتزموريس)

دانيال يُصافح ممرضة في عيادة الأورام في لوما ليندا بسان برناردينو. نظّفت الممرضة منفذ دانيال، الذي وُضع في جسمه تحسبًا لحاجته إلى علاج كيميائي. المنفذ هو جهاز صغير يُركّب تحت الجلد، يسمح بحقن الأدوية أو سحب الدم بسهولة أكبر. (تصوير: ديان فيتزموريس)

خريطة رعاية دانيال

"خريطة الرعاية" التي وضعها دانييل، والتي توضح شبكة معقدة من الرعاية الطبية والتغطية، فضلاً عن الخدمات التعليمية والداعمة اللازمة للأطفال الذين يعانون من تعقيدات طبية وأسرهم.