ជួប Daniel ពី Ontario, CA ។
ដានីយ៉ែលរស់នៅជាមួយ neurofibromatosis ។
នៅម៉ោង 5 និង 30 នាទីព្រឹក Manuel Iniguez បានដាស់ Daniel ដែលជាកូនពៅក្នុងចំណោមកូនបួននាក់របស់គាត់។ "តើជើងរបស់អ្នកមានអារម្មណ៍យ៉ាងណា?" Manuel សួរ។ ដានីយ៉ែលនិយាយថា៖ «ពួកគេមិនចង់ភ្ញាក់ទេ។ ថ្មីៗនេះ កំភួនជើងរបស់គាត់បានចាប់ផ្តើមឡើងរឹង ដែលធ្វើឱ្យពិបាកក្នុងការដើរឡើងចុះជណ្តើរនៅក្នុងផ្ទះពីរជាន់របស់ពួកគេ។ គាត់ពាក់ដង្កៀបជើងដើម្បីជួយគាត់ពង្រីកសាច់ដុំរបស់គាត់។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)
Manuel ផ្តល់ឱ្យ Daniel នូវថ្នាំរបស់គាត់នៅក្នុងផ្ទះរបស់ពួកគេនៅ Ontario, CA ។ neurofibromatosis របស់ Daniel បានបណ្តាលឱ្យដុំសាច់ដុះនៅក្នុងខួរក្បាល ក្រពះ និងឆ្អឹងខ្នងរបស់គាត់។ ពួកគេអាចក្លាយជាសាហាវនៅពេលណាក៏បាន ដូច្នេះ Manuel និងប្រពន្ធរបស់គាត់ Dana ពិនិត្យរាងកាយរបស់ Daniel ជារៀងរាល់យប់ ដើម្បីទទួលបានចំណុច ឬស្នាមជាំនៅលើស្បែករបស់គាត់។ Manuel និយាយថា៖ «វាជាគ្រាប់បែកពេលវេលាដែលកំពុងឆាបឆេះ។ “យើងត្រូវរស់នៅក្នុងជីវិតប្រចាំថ្ងៃរបស់យើង ដោយដឹងថាអ្វីៗអាចរលត់ទៅគ្រប់ពេលវេលា”។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)
ដានីយ៉ែល ប្រើឧបករណ៍ដកដង្ហើមរៀងរាល់ព្រឹក ដើម្បីស្រូបថ្នាំ។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)
នៅម៉ោង 6 និង 30 នាទីព្រឹក ឡានក្រុងរបស់ Daniel មកដល់ដើម្បីយកគាត់ទៅសាលារៀន។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)
ម្ដាយរបស់ដានីយ៉ែលឈ្មោះ ដាណា បានរៀនច្រើនអំពីជំងឺហ្សែនរបស់ដានីយ៉ែល និងការថែទាំដែលត្រូវការដើម្បីគ្រប់គ្រងវា ទើបនាងបានបង្កើតមូលនិធិគ្រួសារ Neurofibromatosis ដើម្បីជួយគ្រួសារផ្សេងទៀតស្វែងរកចម្លើយផងដែរ។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)
Daniel ចូលរៀនថ្នាក់សម្រាប់កុមារដែលត្រូវការពិសេសក្នុងទីក្រុង Montclair, CA ។ មេរៀនថ្ងៃនេះនិយាយអំពីសត្វភេនឃ្វីន។ "តើមានអ្នកណាគិតច្រើនអំពីសត្វភេនឃ្វីនអំឡុងពេលអាហារថ្ងៃត្រង់ទេ?" គ្រូរបស់គាត់សួរ។ «អត់ទេ យើងរវល់ពេកគិតរឿងអាហារថ្ងៃត្រង់!» ដានីយ៉ែលនិយាយកំប្លែង។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)
ដាណាមកដល់សាលាដើម្បីទទួលដានីយ៉ែលដើម្បីណាត់ជួប។ ការណាត់ជួបទាំងអស់របស់ Daniel គឺ 30 ទៅ 60 នាទីពីសាលារបស់គាត់ និងផ្ទះរបស់ពួកគេ។ ហើយរៀងរាល់បីខែម្តង គាត់ និងឪពុកម្តាយម្នាក់របស់គាត់ធ្វើដំណើរទៅរដ្ឋ Maryland ដើម្បីចូលរួមក្នុងការសិក្សានៅវិទ្យាស្ថានសុខភាពជាតិ។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)
ពេលកំពុងរង់ចាំការណាត់ជួបនៅ San Bernardino, CA, Dana ធ្វើការលើឯកសាររបស់ Daniel ខណៈពេលដែល Manuel ជួយ Daniel ក្នុងកិច្ចការផ្ទះរបស់គាត់។ Dana និង Manuel ទាំងពីរធ្វើការពីផ្ទះដើម្បីឱ្យពួកគេអាចគ្រប់គ្រងការថែទាំរបស់ Daniel ។ ដើម្បីឱ្យឪពុកម្តាយទាំងពីរចូលរួមការណាត់ជួបនៅថ្ងៃនេះ ម្តាយរបស់ Dana បានយល់ព្រមទទួលយកកូន Iniguez បីនាក់ផ្សេងទៀតចេញពីសាលារៀន។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)
Daniel ចិញ្ចឹមគិលានុបដ្ឋាយិកាម្នាក់នៅគ្លីនិកជំងឺមហារីក Loma Linda នៅ San Bernardino ។ គិលានុបដ្ឋាយិកាបានសម្អាតច្រករបស់ដានីយ៉ែលដែលត្រូវបានដាក់ក្នុងខ្លួនរបស់គាត់ក្នុងករណីដែលគាត់ត្រូវការការព្យាបាលដោយប្រើគីមី។ ច្រកគឺជាឧបករណ៍តូចមួយដែលបានដំឡើងនៅក្រោមស្បែក ដែលអនុញ្ញាតឱ្យថ្នាំត្រូវបានចាក់ ឬអាចទាញឈាមបាន ដោយភាពងាយស្រួលជាងមុន។ (រូបថត៖ Deanne Fitzmaurice)
ផែនទីថែទាំរបស់ដានីយ៉ែល
“ផែនទីថែទាំ” របស់ដានីយ៉ែល ដែលបង្ហាញអំពីបណ្តាញដ៏ស្មុគស្មាញនៃការថែទាំ និងការរ៉ាប់រងផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្ត ក៏ដូចជាសេវាអប់រំ និងជំនួយដែលត្រូវការសម្រាប់កុមារដែលមានភាពស្មុគស្មាញផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រ និងគ្រួសាររបស់ពួកគេ។
