Kilalanin si Daniel mula sa Ontario, CA.
Si Daniel ay nabubuhay na may neurofibromatosis.
Alas-5:30 ng umaga, ginising ni Manuel Iniguez si Daniel, ang bunso sa kanyang apat na anak. "Ano ang pakiramdam ng iyong mga paa?" tanong ni Manuel. “Ayaw nilang magising,” sabi ni Daniel. Kamakailan lamang, ang kanyang mga binti ay nagsimulang manigas, na nahihirapang maglakad pataas-baba sa hagdanan sa kanilang dalawang palapag na bahay. Nagsusuot siya ng leg braces para tulungan siyang maiunat ang kanyang mga kalamnan. (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Ibinigay ni Manuel kay Daniel ang kanyang gamot sa kanilang tahanan sa Ontario, CA. Ang neurofibromatosis ni Daniel ay nagdulot ng mga tumor sa kanyang utak, tiyan, at gulugod. Maaari silang maging malignant anumang oras, kaya't si Manuel at ang kanyang asawang si Dana, gabi-gabi ay sinusuri ang katawan ni Daniel kung may mga batik o bukol sa kanyang balat. "Ito ay isang mabilis na bomba ng oras," sabi ni Manuel. "Kailangan nating mamuhay sa ating pang-araw-araw na buhay alam na ang mga bagay ay maaaring magkagulo anumang oras." (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Gumagamit si Daniel ng nebulizer tuwing umaga para makalanghap ng gamot. (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
6:30 am, dumating ang bus ni Daniel para ihatid siya sa school. (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Napakaraming natutunan ng ina ni Daniel, si Dana, tungkol sa genetic disorder ni Daniel, at ang pangangalagang kinakailangan upang pamahalaan ito, kaya itinatag niya ang Neurofibromatosis Family Foundation upang matulungan din ang ibang mga pamilya na makahanap ng mga sagot. (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Dumadalo si Daniel sa isang klase para sa mga batang may espesyal na pangangailangan sa Montclair, CA. Ang aralin ngayon ay tungkol sa mga penguin. "May nag-isip pa ba tungkol sa mga penguin sa tanghalian?" tanong ng kanyang guro. "Hindi, masyado kaming abala sa pag-iisip tungkol sa tanghalian!" biro ni Daniel. (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Dumating si Dana sa paaralan para sunduin si Daniel para sa isang appointment. Ang lahat ng appointment ni Daniel ay 30 hanggang 60 minuto mula sa kanyang paaralan at sa kanilang tahanan. At bawat tatlong buwan, siya at ang isa sa kanyang mga magulang ay naglalakbay sa Maryland upang lumahok sa isang pag-aaral sa National Institutes of Health. (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Habang naghihintay ng appointment sa San Bernardino, CA, ginagawa ni Dana ang mga papeles ni Daniel habang tinutulungan ni Manuel si Daniel sa kanyang takdang-aralin. Sina Dana at Manuel ay parehong nagtatrabaho mula sa bahay upang mapangasiwaan nila ang pangangalaga ni Daniel. Para makadalo ang dalawang magulang sa appointment ngayon, pumayag ang ina ni Dana na sunduin ang tatlo pang anak na Iniguez sa paaralan. (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Nag-high-five si Daniel sa isang nurse sa isang klinika ng oncology ng Loma Linda sa San Bernardino. Nilinis na ng nurse ang port ni Daniel, na inilagay sa katawan niya sakaling kailanganin niya ng chemotherapy. Ang port ay isang maliit na appliance na naka-install sa ilalim ng balat na nagbibigay-daan sa pag-iniksyon ng mga gamot, o pagkuha ng dugo, nang mas madali. (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Mapa ng pangangalaga ni Daniel
Ang “map ng pangangalaga” ni Daniel, na naglalarawan sa kumplikadong web ng pangangalagang medikal at saklaw, pati na rin ang mga serbisyong pang-edukasyon at suporta na kailangan para sa mga batang may kumplikadong medikal at kanilang mga pamilya.
