دکتر ادوارد شور، از بنیاد بازنشسته میشود: نگاهی به گذشته و نگاهی به آینده
دکتر ادوارد شور، که در هشت سال گذشته رهبری کار بنیاد را برای بهبود سیستم مراقبت از کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی بر عهده داشته است، در دوم ژوئیه بازنشسته خواهد شد. در اینجا او در مورد پیشرفت بنیاد و بهترین راه برای ادامه تلاشها برای ایجاد سیستمی که برای کودکان و خانوادهها مفید باشد، تأمل میکند.
س: به نظر شما بنیاد تاکنون در چه زمینههایی در پیشبرد پیشرفت به سمت تغییر سیستمها موفقتر بوده است؟
ما در چندین جبهه پیشرفت قابل توجهی داشتهایم:
- حمایت از توسعه اجماع پیرامون استانداردهای سیستم.
- افزایش دیده شدن این حوزه، به ویژه در حوزه مراقبتهای پیچیده، با سمپوزیومها، وبینارها، انتشارات و کمکهای مالی ما.
- پرداختن به مسائل مربوط به سیاستگذاری با حمایت از تحقیقات و حمایت از مدافعان.
- کمک به شبکهسازی در این حوزه با گرد هم آوردن افراد و سازمانهایی که بر موضوعات مشابه تمرکز دارند.
- ارائه اطلاعات و تا حدودی راهنمایی به کارکنان سازمانهای دولتی و سیاستگذاران.
س: اگر بودجه نامحدودی داشتید، کجا سرمایهگذاری میکردید؟
نیاز به پروژههای نمایشی ارزیابیشده برای شناسایی و انتشار بهترین شیوهها در مراقبت از CSHCN وجود دارد. من بر خانههای پزشکی مبتنی بر جامعه با استفاده از تیمهای چندرشتهای تمرکز میکنم.
من همچنین یک ابتکار ملی برای ارتقای مشارکت معنادار خانوادهها و جوانان در شکلدهی به سیاستها، برنامهها و خدمات مراقبتهای بهداشتی پیشنهاد میکنم. این امر نه تنها شامل فعالیتهای حمایتی، بلکه شامل اطمینان از دسترسی خانوادهها به تمام حمایتهای مورد نیازشان - ملموس، اداری، اطلاعاتی و عاطفی - برای دستیابی به سلامت و کیفیت زندگی خوب برای فرزندان و خودشان نیز میشود.
س: آیا میتوانید یک یا دو تغییر سیاست عملی را نام ببرید که به نظر شما میتواند به طور چشمگیری کیفیت زندگی CSHCN و خانوادههایشان را به زودی بهبود بخشد؟
تأمین مالی کافی برای خدمات حرفهای گستردهای که آنها و فرزندانشان به آن نیاز دارند، از جمله مراقبتهای اولیه پیشرفته، هماهنگی مراقبت و پشتیبانیهای خودمدیریتی. این خدمات وجود دارند اما برای پرداختکنندگان در اولویت نیستند، بنابراین به اندازه کافی در دسترس نیستند یا از کیفیت بالایی برخوردار نیستند.
اطمینان از اینکه به همه والدین کودکان مبتلا به اختلال شخصیت مرزی (CSHCN) اندکی پس از تشخیص بیماری فرزندانشان، امکان ارجاع به مراکز حمایتی خانواده به خانواده یا والد به والد داده میشود. ارائه این حمایتها نمونه بارزی از خرید مبتنی بر ارزش خواهد بود. والدین گزارش میدهند که این ارتباطات از جمله مفیدترین منابعی هستند که دریافت میکنند، اما به طور نامنظم در دسترس قرار میگیرند، در حالی که باید یک استاندارد مراقبتی باشند.
بنیاد ما نقش بسیار مشهودی در حمایت از گنجاندن صدای خانوادهها در آژانسها، سازمانها و برنامههایی که به آنها و فرزندانشان خدمت میکنند، ایفا کرده است. مشارکت معنادار خانوادهها در این عرصهها، روشی نسبتاً ساده و ارزان برای بهبود اثربخشی و کیفیت خدمات است و باید به طور جهانی مورد پذیرش قرار گیرد.
س: چه توصیهای به افرادی که علاقهمند به بهبود سیستمهای مراقبتی هستند، دارید؟
- در مورد آنچه که باید بهبود یابد، اینکه یک سیستم بهبود یافته چگونه خواهد بود، چه موانعی مانع بهبود شدهاند و چه اقداماتی برای دستیابی به بهبود باید انجام شود، شفاف باشید.
- برای بهبود جنبههایی از سیستم مراقبتهای بهداشتی که در مورد آنها دانش دارید و میتوانید داستانی قانعکننده تعریف کنید، تلاش کنید.
- تغییر سیستم دشوار است و سالها پشتکار میخواهد، پس پشتکار داشته باشید.
- با دیگران کار کنید.
س: از آنجایی که عوامل اجتماعی در دستیابی به سلامت خوب مهم شناخته شدهاند، چگونه آنها را در مراقبتهای بهداشتی لحاظ میکنید؟
اول، من با الزامی کردن بهبود کیفیت مراقبتهای اولیه و با ارائه بازپرداخت کافی پس از دستیابی به آن کیفیت، نقش مراقبتهای اولیه بهداشتی را در کل سیستم مراقبتهای بهداشتی افزایش خواهم داد.
دوم، من از ایجاد شبکههای رسمی که ارائه دهندگان مراقبتهای بهداشتی را به سایر خدمات مبتنی بر جامعه که بیمارانشان به آن نیاز دارند، متصل میکند، حمایت میکنم. در برخی موارد، محل استقرار مشترک ارائه دهندگان خدمات بهترین مدل خواهد بود.
سوم، من به تدریج برای غربالگری جامع عوامل شخصی و اجتماعی که میتوانند بر سلامت و عملکرد بیماران تأثیر بگذارند، تلاش خواهم کرد، اما این را صرفاً به عنوان یک انتظار از ارائه دهندگان مراقبتهای بهداشتی اولیه مطرح نمیکنم.
در نهایت، من برای افزایش آگاهی در این مورد تلاش خواهم کرد که تأثیر عوامل اجتماعی بر سلامت، منعکس کننده نابرابریهای اجتماعی در جامعه ما است و بهبود سلامت ملت مستلزم دستیابی به برابری بیشتر و دموکراسی مبتنی بر نمایندگی بیشتر است.
س: آیا نکتهی خاصی هست که بخواهید مردم در این زمینه بدانند یا به آن توجه کنند؟
شکی ندارم که مراقبتهای بهداشتی باید یک حق انسانی تلقی شود و هیچ بزرگسال یا کودکی نباید از مراقبتهای مناسب محروم شود. اگرچه سلامت خوب در درجه اول به شرایط شخصی و اجتماعی بستگی دارد، اما مراقبتهای پزشکی همچنان از اهمیت بالایی برخوردار است. در حال حاضر، دسترسی به مراقبتهای پزشکی توسط یک سیستم سودمحور و به طور فزایندهای تثبیتشده از برنامههای بهداشتی، بیمهها، بیمارستانها و شرکتهای داروسازی تعیین میشود، نه توسط تعهد اجتماعی برای تضمین سلامت مطلوب برای همه مردم.
س: گام بعدی بنیاد در رابطه با CSHCN چیست؟
البته، این به کارکنان برنامه بستگی دارد، اما من انتظار دارم که در کوتاهمدت آنها با تمرکز بر استانداردهای کیفیت، هماهنگی مراقبت و مشارکت خانواده، که حوزههای اصلی تمرکز فعلی ما هستند، به بهبود سیستم مراقبت از CSHCN ادامه دهند.
