Эдвард Шор, доктор медицинских наук, уходит из фонда: оглядываясь назад и заглядывая в будущее.
Эдвард Шор, доктор медицинских наук, который в течение последних восьми лет руководил работой Фонда по улучшению системы оказания медицинской помощи детям с особыми потребностями в здравоохранении, уйдет в отставку 2 июля. Здесь он размышляет о достижениях Фонда и о том, как лучше всего продолжить усилия по созданию системы, которая работает на благо детей и семей.
В: В каких областях, по вашему мнению, Фонд добился наибольшего успеха в содействии прогрессу в направлении системных изменений?
Мы добились существенного прогресса по нескольким направлениям благодаря:
- Содействие формированию консенсуса в отношении системных стандартов.
- Повышение осведомленности о данной области, особенно в части комплексного ухода, посредством наших симпозиумов, вебинаров, публикаций и грантов.
- Решение политических вопросов путем поддержки исследований и оказания помощи активистам.
- Содействие развитию сети контактов в данной области путем объединения отдельных лиц и организаций, занимающихся схожими проблемами.
- Предоставление информации и, в некоторой степени, рекомендаций сотрудникам государственных учреждений и лицам, принимающим политические решения.
В: Если бы у вас было неограниченное грантовое финансирование, куда бы вы инвестировали?
Необходимы хорошо оцененные демонстрационные проекты для выявления и распространения передовых методов в уходе за детьми с особыми потребностями в здравоохранении. Я бы сосредоточилась на медицинских центрах на уровне сообщества, использующих междисциплинарные команды.
Я также предлагаю национальную инициативу по содействию активному участию семей и молодежи в формировании политики, программ и услуг в сфере здравоохранения. Это включает в себя не только информационно-просветительскую работу, но и обеспечение доступа семей ко всей необходимой поддержке – материальной, административной, информационной и эмоциональной – для достижения хорошего здоровья и качества жизни своих детей и самих себя.
В: Можете ли вы назвать одно или два осуществимых изменения в политике, которые, по вашему мнению, могли бы в ближайшее время значительно улучшить качество жизни детей с особыми потребностями в области здравоохранения и их семей?
Адекватное финансирование обширного спектра профессиональных услуг, необходимых им и их детям, включая расширенную первичную медицинскую помощь, координацию медицинской помощи и поддержку в самоконтроле. Эти услуги существуют, но не являются приоритетными для плательщиков, поэтому они недостаточно доступны или не отличаются высоким качеством.
Необходимо гарантировать, что всем родителям детей с особыми образовательными потребностями будет предложено направление к группам поддержки «семья-семья» или «родитель-родитель» вскоре после постановки диагноза их детям. Предоставление такой поддержки стало бы ярким примером закупок, ориентированных на ценность. Родители сообщают, что эти связи являются одними из самых полезных ресурсов, которые они получают, однако они предоставляются непоследовательно, хотя должны быть стандартом оказания помощи.
Наш фонд играет очень заметную роль в отстаивании права семей на участие в работе учреждений, организаций и программ, которые оказывают им и их детям помощь. Активное участие семей в таких сферах – это относительно простой и недорогой способ повысить эффективность и качество предоставляемых услуг, и его следует повсеместно внедрять.
В: Какой совет вы бы дали людям, заинтересованным в улучшении систем здравоохранения?
- Чётко обозначьте, что именно нуждается в улучшении, как будет выглядеть улучшенная система, какие препятствия мешают улучшению и какие действия необходимо предпринять для достижения улучшений.
- Работайте над улучшением тех аспектов системы здравоохранения, в которых вы обладаете знаниями и о которых можете убедительно рассказать.
- Системные изменения — сложный процесс, требующий многолетней настойчивости, поэтому будьте настойчивы.
- Работайте с другими.
В: Поскольку социальные факторы признаются важными для достижения хорошего здоровья, как бы вы учли их в системе здравоохранения?
Во-первых, я бы повысил роль первичной медико-санитарной помощи в общей системе здравоохранения, обязав улучшить качество первичной медицинской помощи и обеспечив адекватное возмещение расходов при достижении этого качества.
Во-вторых, я бы поддержал создание формальных сетей, связывающих поставщиков медицинских услуг с другими общественными службами, необходимыми их пациентам. В некоторых случаях наилучшей моделью будет совместное размещение поставщиков услуг.
В-третьих, я бы постепенно продвигался к всестороннему скринингу личных и социальных факторов, которые могут влиять на здоровье и функционирование пациентов, но я бы не стал возлагать это исключительно на врачей первичного звена.
В заключение я бы хотел повысить осведомленность о том, что влияние социальных факторов на здоровье отражает социальное неравенство в нашем обществе и что для улучшения здоровья нации потребуется достижение большего равенства и более представительной демократии.
В: Есть ли что-нибудь, о чем вы хотели бы особенно рассказать людям или на что обратить внимание в этой области?
У меня нет никаких сомнений в том, что здравоохранение следует считать правом человека и что ни один взрослый или ребенок не должен быть лишен надлежащей медицинской помощи. Хотя хорошее здоровье в первую очередь зависит от личных и социальных обстоятельств, медицинская помощь остается чрезвычайно важной. В настоящее время доступ к медицинской помощи определяется все более консолидированной, ориентированной на прибыль системой медицинских планов, страховых компаний, больниц и фармацевтических компаний, а не общественным стремлением обеспечить оптимальное здоровье для всех людей.
В: Каковы дальнейшие планы Фонда в отношении детей с особыми образовательными потребностями?
Конечно, это будет зависеть от сотрудников Программы, но я ожидаю, что в ближайшее время они продолжат совершенствовать систему ухода за детьми с особыми образовательными потребностями, сосредоточившись на стандартах качества, координации ухода и вовлечении семей, что в настоящее время является нашими основными приоритетными направлениями.
