エドワード・ショール医学博士、財団退任：過去を振り返り、そして未来へ

過去8年間、特別な医療ニーズを持つ子どもたちのケアシステムを改善する財団の活動を率いてきたエドワード・ショール医学博士が、7月2日に退職します。ここでショール医学博士は、財団のこれまでの歩みと、子どもたちとその家族に役立つシステムを構築するための取り組みを今後どのように進めていくのが最善かについて振り返ります。

Q: これまで、財団がシステム変更に向けた進歩を促進する上で最も成功を収めた分野はどこだと思いますか?

私たちは、以下の取り組みを通じて、いくつかの分野で大きな進歩を遂げてきました。

• システム標準に関するコンセンサスの形成をサポートします。
• シンポジウム、ウェビナー、出版物、助成金を通じて、特に複雑なケアを中心とした分野の認知度を高めます。
• 研究を支援し、支持者をサポートすることで政策問題に取り組みます。
• 同様の問題に焦点を当てる個人や組織を結集して、分野のネットワーク構築を支援します。
• 公的機関の職員および政策立案者に情報を提供し、ある程度はガイダンスも提供します。

Q: 無制限の助成金があったら、どこに投資しますか?

CSHCNケアにおけるベストプラクティスを特定し、普及させるためには、十分に評価された実証プロジェクトが必要です。私は、多職種チームを活用した地域密着型医療ホームに焦点を当てます。

また、医療政策、プログラム、サービスの策定における家族と若者の意義ある参加を促進するための国家的な取り組みを提案します。これには、アドボカシー活動だけでなく、家族が子どもと自身の健康と生活の質を向上させるために必要なあらゆる支援（物的支援、事務支援、情報支援、情緒支援）にアクセスできるようにすることも含まれるべきです。 

Q: CSHCN とその家族の生活の質をすぐに劇的に改善できると思われる、実現可能な政策変更を 1 つまたは 2 つ挙げていただけますか。

自身とその子供たちが必要とする広範な専門サービス（プライマリケアの強化、ケアコーディネーション、セルフマネジメント支援など）のための十分な資金。これらのサービスは存在するものの、支払者にとって優先事項ではないため、十分に利用可能ではなく、質も高くありません。

CSHCNのすべての親御さんには、お子さんの診断後すぐに、家族間または親同士のサポートへの紹介が提供されるようにします。こうしたサポートの提供は、価値に基づく購入の好例となります。親御さんたちは、こうしたつながりが受けられるリソースの中で最も役立つものの1つであると報告していますが、標準的なケアであるべきにもかかわらず、提供が一貫していないのが現状です。

当財団は、家族とその子どもたちを支援する機関、組織、プログラムにおいて、家族の声を反映させるよう、非常に目立った役割を果たしてきました。これらの場への家族の意義ある参加は、サービスの有効性と質を向上させるための比較的容易で費用対効果の高い方法であり、広く普及させるべきです。

Q: ケアシステムの改善に関心のある人々にはどのようなアドバイスをしますか?

• 何を改善する必要があるか、改善されたシステムはどのようなものになるか、どのような障壁が改善を妨げているか、改善を達成するためにどのような措置を講じる必要があるかを明確にします。
• あなたが知識を持ち、説得力のあるストーリーを伝えることができる医療制度の側面を改善するために働きます。
• システムの変更は困難であり、何年もの忍耐が必要です。だから、粘り強く取り組んでください。
• 他の人と協力して働きましょう。

Q: 健康を維持するために社会的決定要因が重要であることが認識されていますが、それを医療にどのように取り入れていくのでしょうか?

まず、プライマリ・ヘルスケアの質の向上を義務付け、その質が達成された場合には適切な報酬を支払うことにより、医療制度全体におけるプライマリ・ヘルスケアの役割を高めたいと思います。

第二に、医療提供者と患者が必要とする他の地域密着型サービスとを結びつける正式なネットワークの構築を支持します。場合によっては、サービス提供者の共同配置が最適なモデルとなるでしょう。

第三に、私は患者の健康と機能に影響を与える可能性のある個人的および社会的要因の包括的なスクリーニングに向けて段階的に取り組みますが、これをプライマリヘルスケア提供者だけに期待することはしません。

最後に、私は、社会的決定要因が健康に与える影響は私たちの社会における社会的不平等を反映しており、国の健康を改善するには、より大きな公平性とより代表的な民主主義を実現することが必要であるという認識を高めるよう努めます。

Q: この分野で特に知っておいてほしいことや注目してほしいことはありますか?

医療は人権の一つであり、大人も子供も適切なケアを拒否されるべきではないことに、私は何の疑問も抱いていません。健康は主に個人と社会の状況に左右されますが、医療は依然として極めて重要です。現在、医療へのアクセスは、すべての人々の最適な健康を確保するという社会全体のコミットメントではなく、医療保険、保険会社、病院、製薬会社といった、ますます統合化が進む利益主導のシステムによって決定されています。

Q: CSHCN に関する財団の今後の活動は何ですか?

もちろん、それはプログラム スタッフ次第ですが、当プログラムのスタッフは、現在の主な焦点である品質基準、ケアの調整、家族の関与に重点を置くことで、CSHCN のケア システムを継続的に改善していくものと期待しています。