에드워드 쇼어 박사, 재단에서 은퇴: 지난 한 해를 돌아보고 앞으로의 전망을 밝히다

지난 8년간 특수 의료 요구를 가진 아동을 위한 의료 시스템 개선을 위해 재단의 활동을 이끌어 온 에드워드 쇼어 박사가 7월 2일 은퇴합니다. 쇼어 박사는 재단의 성과와 아동 및 가족에게 도움이 되는 시스템을 구축하기 위한 노력을 지속하는 최선의 방법에 대해 회고합니다.

질문: 재단이 시스템 변화를 향한 진전을 촉진하는 데 있어 지금까지 어떤 분야에서 가장 성공적이었다고 생각하십니까?

우리는 다음과 같은 여러 방면에서 상당한 진전을 이루었습니다.

• 시스템 표준에 대한 합의 형성을 지원합니다.
• 저희는 심포지엄, 웹 세미나, 출판물 및 연구비 지원을 통해 특히 복합 질환 치료 분야를 중심으로 해당 분야의 인지도를 높이고자 합니다.
• 정책 문제를 해결하기 위해 연구 및 옹호 활동을 지원합니다.
• 유사한 문제에 집중하는 개인과 조직을 한데 모아 해당 분야의 네트워크를 구축하는 데 도움을 줍니다.
• 공공기관 직원과 정책 입안자들에게 정보를 제공하고, 어느 정도는 지침을 제시합니다.

질문: 만약 무제한의 보조금 지원이 있다면 어디에 투자하시겠습니까?

특수 의료 요구 아동(CSHCN) 돌봄에 있어 최상의 사례를 파악하고 보급하기 위해서는 잘 평가된 시범 사업이 필요합니다. 저는 다학제 팀을 활용하는 지역사회 기반 의료 가정에 초점을 맞추고 싶습니다.

또한 저는 가족과 청소년이 의료 정책, 프로그램 및 서비스 형성에 의미 있게 참여할 수 있도록 국가 차원의 계획을 제안합니다. 이 계획에는 단순한 옹호 활동뿐 아니라, 가족들이 자녀와 본인의 건강과 삶의 질을 향상시키는 데 필요한 모든 지원(물질적, 행정적, 정보적, 정서적 지원)을 받을 수 있도록 보장하는 것도 포함되어야 합니다. 

질문: 가까운 시일 내에 특수 의료 요구 아동과 그 가족의 삶의 질을 획기적으로 향상시킬 수 있다고 생각하는 실현 가능한 정책 변화를 한두 가지 말씀해 주시겠습니까?

환자와 그 자녀에게 필요한 광범위한 전문 서비스, 특히 향상된 1차 진료, 진료 연계 및 자가 관리 지원에 대한 적절한 재정 지원이 필요합니다. 이러한 서비스는 존재하지만, 의료비 지불 기관의 우선순위가 아니어서 충분히 제공되지 않거나 질이 높지 않습니다.

특수 의료 요구 아동(CSHCN)의 모든 부모에게 자녀 진단 직후 가족 간 또는 부모 간 지원 서비스에 대한 연계를 제공해야 합니다. 이러한 지원을 제공하는 것은 가치 기반 구매의 대표적인 사례가 될 것입니다. 부모들은 이러한 연계 서비스가 가장 도움이 되는 자원 중 하나라고 말하지만, 이러한 서비스는 표준적인 진료로 제공되어야 함에도 불구하고 일관성 있게 제공되지 않고 있습니다.

저희 재단은 가족과 그 자녀들을 위한 기관, 단체, 프로그램에 가족의 목소리가 반영되도록 적극적으로 옹호하는 역할을 수행해 왔습니다. 이러한 분야에 가족이 의미 있게 참여하는 것은 서비스의 효율성과 질을 향상시키는 비교적 간단하고 비용 효율적인 방법이며, 보편적으로 도입되어야 합니다.

질문: 의료 시스템 개선에 관심 있는 사람들에게 어떤 조언을 해주시겠습니까?

• 개선해야 할 사항, 개선된 시스템의 모습, 개선을 가로막았던 장애물, 그리고 개선을 달성하기 위해 필요한 조치에 대해 명확히 하십시오.
• 본인이 잘 알고 있고 설득력 있게 설명할 수 있는 의료 시스템 개선 분야에 힘쓰십시오.
• 시스템 변화는 어렵고 수년간의 인내가 필요하므로, 인내심을 가지십시오.
• 다른 사람들과 협력하세요.

질문: 사회적 결정 요인이 건강 증진에 중요한 요소로 인식되고 있는데, 이러한 요인들을 의료 서비스에 어떻게 반영하시겠습니까?

첫째, 저는 일차 의료의 질 향상을 의무화하고, 그 질이 달성되었을 때 적절한 보상을 제공함으로써 전체 의료 시스템에서 일차 의료의 역할을 확대할 것입니다.

둘째, 저는 의료 서비스 제공자와 환자에게 필요한 기타 지역사회 기반 서비스를 연결하는 공식적인 네트워크 구축을 지지합니다. 경우에 따라서는 서비스 제공 기관을 한 곳에 모으는 것이 최적의 모델이 될 것입니다.

셋째, 환자의 건강과 기능에 영향을 미칠 수 있는 개인적 및 사회적 요인에 대한 포괄적인 선별 검사를 점진적으로 추진하겠지만, 이를 일차 의료 제공자에게만 기대하지는 않을 것입니다.

마지막으로, 저는 사회적 결정 요인이 건강에 미치는 영향이 우리 사회의 사회적 불평등을 반영한다는 점과, 국민 건강 증진을 위해서는 더 큰 형평성과 보다 대표적인 민주주의를 달성해야 한다는 점을 알리는 데 힘쓰겠습니다.

Q: 이 분야에서 사람들이 특별히 알아두거나 주의해야 할 점이 있다면 무엇일까요?

저는 의료 서비스가 인권으로 간주되어야 하며, 그 어떤 성인이나 아동도 적절한 치료를 거부당해서는 안 된다는 데에 이견이 없습니다. 건강은 개인적, 사회적 환경에 크게 좌우되지만, 의료 서비스는 여전히 매우 중요합니다. 현재 의료 서비스 접근성은 모든 사람의 최적의 건강을 보장하려는 사회적 책임보다는, 점점 더 독점화되고 이윤 추구에 급급한 건강 보험 회사, 병원, 제약 회사 시스템에 의해 좌우되고 있습니다.

질문: 재단은 특수 의료 요구 아동(CSHCN)과 관련하여 향후 어떤 활동을 계획하고 있습니까?

물론 이는 프로그램 담당자들의 몫이겠지만, 단기적으로는 현재 우리의 주요 중점 분야인 질적 기준, 진료 조정 및 가족 참여에 집중함으로써 특수 의료 요구 아동을 위한 진료 시스템을 지속적으로 개선해 나갈 것으로 기대합니다.