Tiến sĩ Edward Schor sẽ nghỉ hưu khỏi Quỹ: Nhìn lại và hướng tới tương lai

Tiến sĩ Edward Schor, người đã lãnh đạo công việc của Quỹ trong tám năm qua nhằm cải thiện hệ thống chăm sóc trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt, sẽ nghỉ hưu vào ngày 2 tháng 7. Tại đây, ông chia sẻ về tiến trình phát triển của Quỹ và cách tốt nhất để tiếp tục nỗ lực tạo ra một hệ thống phù hợp với trẻ em và gia đình.

H: Theo ông, cho đến nay Quỹ đã thành công nhất trong những lĩnh vực nào trong việc thúc đẩy tiến trình thay đổi hệ thống?

Chúng tôi đã đạt được tiến bộ đáng kể trên nhiều mặt trận bằng cách:

• Hỗ trợ phát triển sự đồng thuận xung quanh các tiêu chuẩn hệ thống.
• Nâng cao tầm nhìn của lĩnh vực này, đặc biệt là về chăm sóc phức tạp, thông qua hội thảo chuyên đề, hội thảo trực tuyến, ấn phẩm và tài trợ của chúng tôi.
• Giải quyết các vấn đề chính sách bằng cách hỗ trợ nghiên cứu và hỗ trợ người ủng hộ.
• Giúp kết nối mạng lưới trong lĩnh vực này bằng cách tập hợp các cá nhân và tổ chức tập trung vào các vấn đề tương tự.
• Cung cấp thông tin và ở một mức độ nào đó là hướng dẫn cho nhân viên cơ quan công quyền và các nhà hoạch định chính sách.

H: Nếu có nguồn tài trợ không giới hạn, bạn sẽ đầu tư vào đâu?

Cần có các dự án trình diễn được đánh giá kỹ lưỡng để xác định và phổ biến các phương pháp hay nhất trong việc chăm sóc CSHCN. Tôi sẽ tập trung vào các cơ sở y tế cộng đồng, sử dụng các nhóm đa chuyên khoa.

Tôi cũng đề xuất một sáng kiến quốc gia nhằm thúc đẩy sự tham gia có ý nghĩa của gia đình và thanh thiếu niên vào việc định hình các chính sách, chương trình và dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Sáng kiến này không chỉ bao gồm công tác vận động chính sách, mà còn đảm bảo các gia đình được tiếp cận tất cả các hỗ trợ cần thiết - cụ thể, hành chính, thông tin và cảm xúc - để đạt được sức khỏe tốt và chất lượng cuộc sống cho con cái và chính họ. 

H: Ông có thể nêu tên một hoặc hai thay đổi chính sách khả thi mà ông tin rằng có thể cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống của CSHCN và gia đình họ trong thời gian sớm nhất không?

Tài chính đầy đủ cho các dịch vụ chuyên môn toàn diện mà họ và con cái họ cần, bao gồm chăm sóc sức khỏe ban đầu nâng cao, điều phối chăm sóc và hỗ trợ tự quản lý. Những dịch vụ này hiện có nhưng không phải là ưu tiên hàng đầu của người trả tiền nên không đủ sẵn có hoặc không đạt chất lượng cao.

Đảm bảo rằng tất cả phụ huynh của CSHCN đều được giới thiệu đến các dịch vụ hỗ trợ gia đình-gia đình hoặc cha mẹ-cha mẹ ngay sau khi con họ được chẩn đoán mắc bệnh. Việc cung cấp những dịch vụ hỗ trợ này là một ví dụ điển hình về việc mua sắm dựa trên giá trị. Phụ huynh cho biết những kết nối này là một trong những nguồn lực hữu ích nhất mà họ nhận được, nhưng chúng lại không được cung cấp thường xuyên khi đáng lẽ phải là tiêu chuẩn chăm sóc.

Quỹ của chúng tôi đã đóng một vai trò rất rõ ràng trong việc vận động cho tiếng nói của các gia đình được tham gia vào các cơ quan, tổ chức và chương trình phục vụ họ và con cái họ. Sự tham gia có ý nghĩa của các gia đình vào những hoạt động này là một cách tương đối đơn giản và ít tốn kém để cải thiện hiệu quả và chất lượng dịch vụ, và nên được áp dụng rộng rãi.

H: Bạn có lời khuyên nào cho những người quan tâm đến việc cải thiện hệ thống chăm sóc sức khỏe không?

• Hãy nêu rõ những gì cần cải thiện, hệ thống cải tiến sẽ như thế nào, những rào cản nào ngăn cản việc cải thiện và những hành động nào cần thực hiện để đạt được sự cải thiện.
• Làm việc để cải thiện các khía cạnh của hệ thống chăm sóc sức khỏe mà bạn có kiến thức và có thể kể một câu chuyện thuyết phục.
• Việc thay đổi hệ thống rất khó khăn và đòi hỏi nhiều năm kiên trì, vì vậy hãy kiên trì.
• Làm việc với người khác.

H: Vì các yếu tố xã hội được coi là quan trọng để có được sức khỏe tốt, vậy bạn sẽ kết hợp chúng vào chăm sóc sức khỏe như thế nào?

Trước tiên, tôi sẽ tăng cường vai trò của chăm sóc sức khỏe ban đầu trong toàn bộ hệ thống chăm sóc sức khỏe bằng cách yêu cầu cải thiện chất lượng chăm sóc sức khỏe ban đầu và cung cấp khoản hoàn trả thỏa đáng khi đạt được chất lượng đó.

Thứ hai, tôi ủng hộ việc tạo ra các mạng lưới chính thức liên kết các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe với các dịch vụ cộng đồng khác mà bệnh nhân của họ cần. Trong một số trường hợp, việc đặt chung các nhà cung cấp dịch vụ sẽ là mô hình tốt nhất.

Thứ ba, tôi sẽ từng bước thực hiện sàng lọc toàn diện các yếu tố cá nhân và xã hội có thể ảnh hưởng đến sức khỏe và chức năng của bệnh nhân, nhưng tôi sẽ không chỉ kỳ vọng điều này ở những người cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe ban đầu.

Cuối cùng, tôi muốn nâng cao nhận thức rằng tác động của các yếu tố xã hội quyết định sức khỏe phản ánh sự bất bình đẳng xã hội trong xã hội chúng ta và việc cải thiện sức khỏe của quốc gia sẽ đòi hỏi phải đạt được sự công bằng hơn và một nền dân chủ đại diện hơn.

H: Có điều gì bạn đặc biệt muốn mọi người biết hoặc chú ý đến trong lĩnh vực này không?

Tôi hoàn toàn tin tưởng rằng chăm sóc sức khỏe nên được coi là một quyền con người và không người lớn hay trẻ em nào nên bị từ chối sự chăm sóc phù hợp. Mặc dù sức khỏe tốt chủ yếu phụ thuộc vào hoàn cảnh cá nhân và xã hội, nhưng chăm sóc y tế vẫn giữ vai trò rất quan trọng. Hiện nay, việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc y tế được quyết định bởi một hệ thống các chương trình bảo hiểm y tế, công ty bảo hiểm, bệnh viện và công ty dược phẩm ngày càng được củng cố và hoạt động vì lợi nhuận, thay vì dựa trên cam kết của xã hội trong việc đảm bảo sức khỏe tối ưu cho tất cả mọi người.

H: Kế hoạch tiếp theo của Quỹ liên quan đến CSHCN là gì?

Tất nhiên, điều đó sẽ tùy thuộc vào đội ngũ nhân viên Chương trình, nhưng tôi hy vọng rằng trong thời gian tới họ sẽ tiếp tục cải thiện hệ thống chăm sóc cho CSHCN bằng cách tập trung vào các tiêu chuẩn chất lượng, phối hợp chăm sóc và sự tham gia của gia đình, đây là những lĩnh vực trọng tâm hiện tại của chúng tôi.