شش مدل برای درک چگونگی تجربه خانوادهها از سیستم مراقبت از کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی: رویکردی قومنگاری
در سال ۲۰۰۹، بنیاد لوسیل پاکارد برای سلامت کودکان، برنامهای را برای بهبود سیستم مراقبتهای بهداشتی برای کودکان کالیفرنیا، با تأکید ویژه بر کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی، آغاز کرد. به عنوان بخشی از این کار، بنیاد تلاش کرد تا تجربیات و دیدگاههای این کودکان و خانوادهها را در طول تعاملاتشان با سیستم مراقبتهای بهداشتی به شکلی که در حال حاضر سازماندهی شده است، درک کند.
کودکانی که نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی دارند، کسانی هستند که شرایط پزشکی آنها احتمالاً نیاز به درمانهای پزشکی طولانیمدت و پیچیده دارد. خانوادههای آنها با چالشهای زیادی در دریافت درمان پزشکی مناسب و هماهنگی سایر خدمات ضروری روبرو هستند. بیماریهای مزمن همچنین برای بسیاری از خانوادهها مشکلات مالی شدیدی ایجاد میکند.
این بنیاد، مردمنگاران را برای مطالعه خانوادههایی که فرزندی با نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی دارند، به کار گرفت. مردمنگاری، شاخهای از انسانشناسی، با انجام مصاحبه با افراد و خانوادهها و همچنین با شرکت در زندگی روزمره آنها برای مشاهده و مستندسازی فعالیتهایشان، در پی درک تجربیات انسانی است.
مردمنگاران مصاحبههای عمیقی با هشت خانواده در شمال کالیفرنیا انجام دادند. هدف از این مصاحبهها، درک کل تجربه مراقبت، از شروع علائم، تا تشخیص اولیه، درمان و نتایج حاصل از آن بود. هر مصاحبه حدود سه ساعت طول کشید. مردمنگاران با همراهی خانوادهها در طول تعاملاتشان با هماهنگکنندگان مراقبت و ارائهدهندگان مراقبت منتخب که با کودکان و خانوادههایشان کار میکردند، مصاحبهها را تکمیل کردند.
تیم تحقیقاتی به دنبال الگوهایی در تجربیات هشت خانواده گشت و یافتههای خود را در شش مدل مفهومی تلفیق کرد. این الگوها برای کمک به تعمیق درک ما از تجربیات خانوادهها و فراهم کردن زمینه برای تجربیات سایر خانوادههایی که با مسائل مشابه دست و پنجه نرم میکنند، در نظر گرفته شدهاند.
خانوادههایی که مورد مطالعه قرار گرفتند به صورت تصادفی انتخاب نشده بودند و قرار نیست یافتهها از دیدگاه روشهای تحقیق کمی معتبر باشند. با این حال، متخصصانی که این الگوها را بررسی کردهاند، آنها را به عنوان توصیفات معنادار از جنبههای مهم فرآیند مراقبت از کودکان مبتلا به بیماریهای پیچیده و مزمن، هم قانعکننده و هم مفید یافتهاند.
چنین درکی میتواند به فرآیند ایجاد یک سیستم پیشرفته مراقبتهای بهداشتی برای کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی کمک کند.
