특수 건강 관리가 필요한 아동을 위한 보호 시스템을 가족이 어떻게 경험하는지 이해하기 위한 6가지 모델: 민족지학적 접근

2009년, 루실 패커드 아동 건강 재단은 캘리포니아 아동을 위한 의료 시스템 개선 프로그램을 시작했으며, 특히 특수 의료가 필요한 아동에 중점을 두었습니다. 이 프로그램의 일환으로 재단은 이러한 아동과 가족들이 현재 운영되는 의료 시스템과 상호작용하는 동안 겪는 경험과 관점을 이해하고자 했습니다.

특수 의료가 필요한 아동은 장기적이고 복잡한 치료가 필요할 가능성이 높은 질환을 가진 아동입니다. 이들의 가족은 적절한 치료를 받고 다른 필요한 서비스를 조율하는 데 많은 어려움을 겪습니다. 만성 질환은 또한 많은 가족에게 심각한 재정적 어려움을 초래합니다.

재단은 특수 의료가 필요한 아동을 양육하는 가정을 연구하기 위해 민족지학자들을 고용했습니다. 인류학의 한 분야인 민족지학은 개인 및 가족과의 인터뷰를 통해 인간의 경험을 이해하고, 그들의 일상생활에 직접 참여하여 그들의 활동을 관찰하고 기록하는 것을 목표로 합니다.

민족지학자들은 북부 캘리포니아에 거주하는 8가정을 대상으로 심층 인터뷰를 진행했습니다. 이 인터뷰의 목표는 증상 발생부터 초기 진단, 치료, 그리고 그 결과에 이르기까지 돌봄의 전체 경험을 이해하는 것이었습니다. 인터뷰는 각 인터뷰당 약 3시간 동안 진행되었습니다. 민족지학자들은 아동 및 그 가족들을 돌보는 선정된 돌봄 코디네이터 및 돌봄 제공자들과 가족들이 상호 작용하는 동안 인터뷰를 보조했습니다.

연구팀은 여덟 가족의 경험에서 패턴을 찾고, 그 결과를 여섯 가지 개념 모델로 통합했습니다. 이 패턴들은 가족들의 경험에 대한 이해를 심화하고, 유사한 문제를 겪고 있는 다른 가족들의 경험에 맥락을 제공하기 위해 고안되었습니다.

연구 대상 가족은 무작위로 선정되지 않았으며, 연구 결과는 양적 연구 방법론의 관점에서 타당성을 갖도록 의도된 것이 아닙니다. 그러나 이러한 패턴을 검토한 전문가들은 복잡하고 만성적인 질환을 가진 아동을 돌보는 과정의 중요한 측면을 의미 있게 설명하는 데 있어 이러한 패턴이 설득력 있고 유용하다고 평가했습니다.
이러한 이해는 특별한 건강 관리가 필요한 어린이를 위한 향상된 건강 관리 시스템을 만드는 과정에 도움이 될 수 있습니다.