Шесть моделей понимания того, как семьи воспринимают систему ухода за детьми с особыми потребностями в здравоохранении: этнографический подход

В 2009 году Фонд Люсиль Паккард по охране здоровья детей инициировал программу по совершенствованию системы здравоохранения для детей Калифорнии, уделяя особое внимание детям с особыми потребностями в медицинской помощи. В рамках этой работы Фонд стремился понять опыт и взгляды этих детей и их семей на взаимодействие с системой здравоохранения в её нынешнем виде.

Дети с особыми медицинскими потребностями – это дети, чьи заболевания, вероятно, потребуют длительного и сложного лечения. Их семьи сталкиваются со множеством трудностей при получении необходимого лечения и координации других необходимых услуг. Хронические заболевания также приводят к серьёзным финансовым трудностям для многих семей.

Фонд привлек этнографов для изучения семей, воспитывающих ребёнка с особыми потребностями в здравоохранении. Этнография, раздел антропологии, стремится понять человеческий опыт, проводя интервью с отдельными людьми и семьями, а также участвуя в их повседневной жизни, наблюдая и документируя их действия.

Этнографы провели углублённые интервью с восемью семьями в Северной Калифорнии. Целью этих интервью было понять весь процесс оказания помощи, от появления симптомов до первичной диагностики, лечения и результатов. Каждое интервью длилось около трёх часов. Этнографы дополняли интервью, сопровождая семьи во время их взаимодействия с выбранными координаторами и поставщиками услуг, работающими с детьми и их семьями.

Исследовательская группа выявила закономерности в опыте восьми семей и объединила полученные результаты в шесть концептуальных моделей. Эти закономерности призваны помочь нам глубже понять опыт этих семей и предоставить контекст для опыта других семей, столкнувшихся с аналогичными проблемами.

Семьи, участвовавшие в исследовании, были выбраны не случайным образом, и полученные результаты не претендуют на валидность с точки зрения количественных методов исследования. Тем не менее, эксперты, изучившие эти модели, сочли их убедительными и полезными для содержательного описания важных аспектов ухода за детьми со сложными и хроническими заболеваниями.
Такое понимание может помочь в процессе создания усовершенствованной системы здравоохранения для детей с особыми потребностями в области здравоохранения.