特別な医療ニーズを持つ子どものケアシステムを家族がどのように経験するかを理解するための6つのモデル：民族誌的アプローチ

2009年、ルシール・パッカード児童保健財団は、カリフォルニア州の児童医療制度、特に特別な医療ニーズを持つ児童の医療制度改善を目的としたプログラムを開始しました。この活動の一環として、財団は、これらの児童とその家族が現在の医療制度とどのように関わってきたか、そしてその経験と視点を理解することを目指しました。

特別な医療ニーズを持つ子どもたちは、病状により長期にわたる複雑な医療が必要となる可能性が高い子どもたちです。彼らの家族は、適切な医療を受けることや、その他の必要なサービスを調整することにおいて、多くの困難に直面しています。慢性疾患は、多くの家族に深刻な経済的困難をもたらしています。

財団は、特別な医療ニーズを持つ子どもを育てる家族を調査するため、民族誌学者を雇用しました。人類学の一分野である民族誌学は、個人や家族へのインタビュー、そして彼らの日常生活への参加を通して彼らの行動を観察し記録することで、人間の経験を理解しようとします。

民族誌学者たちは、北カリフォルニアの8家族を対象に詳細なインタビューを実施しました。これらのインタビューの目的は、症状の発現から初期診断、治療、そしてその結果に至るまで、ケア体験全体を理解することでした。インタビューはそれぞれ約3時間にわたりました。民族誌学者たちは、インタビューを補足するために、選ばれたケアコーディネーターやケア提供者と家族が交流する場に同行しました。ケアコーディネーターやケア提供者は、子どもたちとその家族を支援していました。

研究チームは、8つの家族の経験におけるパターンを探し出し、その知見を6つの概念モデルに統合しました。これらのパターンは、家族の経験への理解を深め、同様の問題を抱える他の家族の経験を理解するための文脈を提供することを目的としていました。

研究対象となった家族は無作為に選ばれたわけではなく、また、この結果は定量的研究手法の観点から妥当性を保証するものではありません。しかしながら、これらのパターンを検討した専門家は、複雑かつ慢性的な疾患を抱える子どものケアプロセスの重要な側面を有意義に説明するものとして、説得力があり有用であると考えています。
こうした理解は、特別な医療ニーズを持つ子どもたちのための強化された医療システムを構築するプロセスに役立ちます。