Sáu mô hình để hiểu cách các gia đình trải nghiệm hệ thống chăm sóc sức khỏe cho trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt: Một cách tiếp cận dân tộc học

Năm 2009, Quỹ Lucile Packard vì Sức khỏe Trẻ em đã khởi xướng một chương trình nhằm cải thiện hệ thống chăm sóc sức khỏe cho trẻ em ở California, đặc biệt chú trọng đến trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt. Là một phần của công việc này, Quỹ đã tìm cách hiểu những trải nghiệm và quan điểm của những trẻ em và gia đình này trong quá trình tương tác với hệ thống chăm sóc sức khỏe hiện tại.

Trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt là những trẻ có tình trạng sức khỏe cần điều trị y tế phức tạp và lâu dài. Gia đình các em phải đối mặt với nhiều thách thức trong việc tiếp cận điều trị y tế phù hợp và phối hợp các dịch vụ cần thiết khác. Các bệnh mãn tính cũng gây ra nhiều khó khăn tài chính nghiêm trọng cho nhiều gia đình.

Quỹ đã thuê các nhà dân tộc học để nghiên cứu các gia đình nuôi dạy một đứa trẻ có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt. Dân tộc học, một nhánh của nhân chủng học, tìm cách hiểu kinh nghiệm của con người bằng cách tiến hành phỏng vấn các cá nhân và gia đình, và cũng bằng cách tham gia vào cuộc sống hàng ngày của họ để quan sát và ghi lại các hoạt động của họ.

Các nhà nghiên cứu dân tộc học đã tiến hành phỏng vấn sâu tám gia đình ở Bắc California. Mục tiêu của các cuộc phỏng vấn này là để hiểu toàn bộ trải nghiệm chăm sóc, từ khi xuất hiện các triệu chứng, đến chẩn đoán ban đầu, điều trị và kết quả cuối cùng. Mỗi cuộc phỏng vấn kéo dài khoảng ba giờ. Các nhà nghiên cứu dân tộc học đã bổ sung thêm thông tin bằng cách cùng các gia đình tham gia vào các tương tác của họ với các điều phối viên chăm sóc và người cung cấp dịch vụ chăm sóc được lựa chọn, những người đang làm việc với trẻ em và gia đình của chúng.

Nhóm nghiên cứu đã tìm kiếm các mô hình trong trải nghiệm của tám gia đình và tổng hợp các phát hiện của họ thành sáu mô hình khái niệm. Các mô hình này nhằm mục đích giúp chúng ta hiểu sâu hơn về trải nghiệm của các gia đình và cung cấp bối cảnh cho trải nghiệm của các gia đình khác đang đối mặt với những vấn đề tương tự.

Các gia đình được nghiên cứu không được chọn ngẫu nhiên, và các phát hiện này không nhằm mục đích chứng minh tính hợp lệ theo quan điểm của các phương pháp nghiên cứu định lượng. Tuy nhiên, các chuyên gia đã xem xét những mô hình này nhận thấy chúng vừa thuyết phục vừa hữu ích như những mô tả có ý nghĩa về các khía cạnh quan trọng của quá trình chăm sóc trẻ em mắc các bệnh phức tạp và mãn tính.
Sự hiểu biết như vậy có thể giúp định hướng quá trình xây dựng một hệ thống chăm sóc sức khỏe tốt hơn cho trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt.