六种理解家庭如何体验特殊健康需求儿童照护体系的模式：一种民族志方法

2009年，露西尔·帕卡德儿童健康基金会启动了一项旨在改善加州儿童医疗保健体系的项目，尤其关注有特殊医疗保健需求的儿童。作为这项工作的一部分，基金会致力于了解这些儿童及其家庭在与现有医疗保健体系互动过程中的经历和观点。

有特殊医疗需求的儿童是指那些病情可能需要长期、复杂治疗的儿童。他们的家庭在获得合适的医疗服务和协调其他必要服务方面面临诸多挑战。慢性疾病也给许多家庭带来严重的经济困难。

该基金会聘请了民族志学者研究抚养特殊医疗需求儿童的家庭。民族志是人类学的一个分支，它通过对个人和家庭进行访谈，以及参与他们的日常生活来观察和记录他们的活动，从而理解人类的经验。

民族志学者对北加州的八个家庭进行了深度访谈。这些访谈旨在了解从症状出现到初步诊断、治疗以及最终结果的整个就医过程。每次访谈持续约三个小时。此外，民族志学者还陪同这些家庭与指定的护理协调员和护理人员互动，这些协调员和护理人员负责为儿童及其家庭提供服务。

研究团队分析了这八个家庭的经历，从中寻找规律，并将研究结果归纳为六个概念模型。这些规律旨在帮助我们更深入地理解这些家庭的经历，并为其他面临类似问题的家庭提供参考。

参与研究的家庭并非随机选择，研究结果也并非旨在从定量研究方法的角度进行验证。然而，审阅过这些模式的专家认为，它们既引人注目又实用，能够深刻地描述照护患有复杂慢性疾病儿童过程中的重要方面。
这种理解有助于为有特殊医疗保健需求的儿童建立更完善的医疗保健体系。