Տասնմեկ ամսական Ուեսթոնը ուրախ, գեր, քաղցր երեխա է: Նրա ավագ եղբայրը՝ Ռայքերը, և ավագ քույրը՝ Հարլին, պաշտում են նրան, և նա հեշտությամբ ժպտում է նոր ընկերներին:
Բայց նրա մայրը՝ Քիմին, երբեք չի մոռանա Ուեսթոնի ծնվելուց հետո առաջին պահերը՝ Կալիֆոռնիա նահանգի Մոնտերեյ քաղաքի Ռազմածովային ասպիրանտուրայի դպրոցում տեղակայված զինվորական ընտանիքի մոտ գտնվող հիվանդանոցում:
«Ես լսեցի, թե ինչպես մի բուժքույր ասաց. «Սա ի՞նչ է», իսկ հետո ինչ-որ մեկն ասաց ամուսնուս՝ Նաթանին, որ կարմիր կոճակը սեղմելու են՝ նորածինների վերակենդանացման բաժանմունքի թիմին զանգահարելու համար», - հիշում է Քիմին։
Բուժքույրերը Ուեսթոնի գլխին և մեջքին «բծեր» տեսան: Այդ բծերը կոչվում են բնածին մելանոցիտային նևուսներ կամ CMN՝ վնասվածքներ, որոնք երբեմն լինում են մազափնջերով և կարող են հայտնաբերվել երեխայի ամբողջ մարմնում: Վնասվածքները հաճախ բարորակ են, բայց կարող են լինել հազվագյուտ, ավելի լուրջ հիվանդությունների նշան:
Ընտանիքը ուղարկվել է Սթենֆորդի Լուսիլ Փաքարդի մանկական հիվանդանոց, որպեսզի Ուեսթոնը կարողանա անցնել ՄՌՏ հետազոտություն՝ ամբողջական ախտորոշում կատարելու համար:
Շոկային ախտորոշում
ՄՌՏ-ն ցույց տվեց, որ Ուեսթոնը տառապում էր մաշկային նյարդամաշկային մելանոզով։ Վնասվածքները առկա էին ոչ միայն նրա մաշկի վրա, այլև կենտրոնական նյարդային համակարգում, այդ թվում՝ ուղեղում։ Հուսահատված՝ ընտանիքը հանդիպեց Packard Children's-ի բժիշկների թիմի հետ, որոնց թվում էին նյարդաբան և մաշկաբան։
Բարեբախտաբար, ՄՌՏ-ն ցույց տվեց, որ Ուեսթոնի ուղեղը և նյարդային համակարգը մելանոզից բացասաբար չեն ազդվել։ Նա վերադարձել է տուն, բայց խնամքի թիմը ուշադիր հսկում է նրան՝ վնասվածքների աճը կամ փոփոխությունները հետևելու համար։ Դժբախտաբար, եթե ուղեղի կամ նյարդային համակարգի վնասվածքները դառնում են չարորակ կամ ախտանշանային, բուժման տարբերակները շատ սահմանափակ են։
Ուեսթոնի նյարդաբան, բժշկական գիտությունների դոկտոր Սյուզի Ջենգն ասում է, որ իրեն բախտավոր է զգում նրա համալիր խնամքի թիմի անդամ լինելու համար: «Ուեսթոնը նրան հանդիպելու պահից ի վեր ժպտում է», - ասում է բժիշկ Ջենգը:
Քիմին և Նաթանը խորապես երախտապարտ են Պակարդի մանկական հիվանդանոցում ստացած աջակցության և խնամքի համար։
Մենք բուժում ենք հազվագյուտ հիվանդություններով և բարդ կարիքներով երեխաների, որոնք այլ հիվանդանոցներ չեն կարող ապահովել: Հայտնաբերելով վաղվա նորարարական բուժումները, մենք հետևում ենք այսօր կյանքի լավագույն որակը ապահովելուն: Ուեսթոնը ամեն շաբաթ ստանում է ֆիզիկական և աշխատանքային թերապիա՝ իր զարգացումը խթանելու համար:
Տարբերը գեղեցիկ է
Հունիսին մենք մեր ամենամեծ համայնքային դրամահավաքի ժամանակ պատվեցինք Ուեսթոնին՝ որպես Ամառային Սքեմփեր Հիվանդի Հերոս: Քիմին հաճույքով բարձրացրեց CMN-ով երեխաների մասին իրազեկվածությունը:
«Սա այն բանը չէ, որ դու ամեն օր տեսնում ես», - ասում է Քիմին՝ նկարագրելով Ուեսթոնի ճակատին եռանկյունաձև մազածածկը և մարմնի այլ մասերում առկա բծերը: «Կարևոր է ընդգծել, որ տարբերը կարող է գեղեցիկ լինել»:
Մեր հիվանդանոցում առաջին ՄՌՏ-ից սկսած՝ բժիշկ Ջենգը հետևել է, թե ինչպես է Ուեսթոնի ընտանիքը նրա ախտորոշումը կիրառել և այն կյանքի կոչել։ «Ես զարմացած եմ, թե ինչպես են նրանք դարձել դրական ուժ ազգային նեյրոմաշկային մելանոզի համայնքում», - ասում է Ջենգը։
Ուեսթոնի ընտանիքը Սքեմփերի համար նախատեսված իրենց դրամահավաքն ուղղեց այդ նպատակին։ Երեխաների հիմնադրամՔիմին ասում է, որ հետազոտություններին աջակցելը, սահմանափակ ֆինանսական միջոցներ ունեցող ընտանիքների համար արտակարգ խնամքը և մեր հոգևորականության, մանկական կյանքի և Teen Health Van-ի նման ազդեցիկ ծրագրերը ճիշտ էին թվում։
«Ես ինձ անչափ երջանիկ եմ զգում, որ կարող ենք ստանալ այս զարմանահրաշ խնամքը», - ասում է Քիմին: «Ես ուզում եմ որքան հնարավոր է շատ բան տալ, որպեսզի եթե ինչ-որ մեկը ծնվի Ուեսթոնի կոշիկներով, նրա ընտանիքը չտառապի. նրանք կարող են դիմել Packard Children's՝ անհավանական բուժման համար»:
Շնորհակալություն Ուեսթոնի նման երեխաների նկատմամբ կարեկից խնամքը սատարելու համար։
Այս պատմությունն ի սկզբանե հայտնվել է 2023 թվականի աշնանային թողարկում Մանկական հիմնադրամի թարմացում։
