生後11ヶ月のウェストンは、明るくてぽっちゃりとした、愛くるしい赤ちゃんです。兄のライカーと姉のハーリーはウェストンをとても可愛がり、新しい友達にはすぐに笑顔を見せます。
しかし、ウェストンの母キミさんは、カリフォルニア州モントレーの海軍大学院に駐留する軍人一家近くの病院でウェストンが生まれたときの最初の瞬間を決して忘れないだろう。
「看護師が『あれは何？』と言うのが聞こえました。それから誰かが私の夫ネイサンに、赤いボタンを押してNICUチームを呼ぶと伝えました」とキミは思い出す。
看護師たちはウェストンの頭と背中に「斑点」があるのに気づきました。この斑点は先天性色素細胞性母斑（CMN）と呼ばれ、赤ちゃんの体中に見られる病変で、毛束を伴うこともあります。多くの場合、良性ですが、まれに、より深刻な病気の兆候である場合もあります。
家族は、ウェストン君がMRI検査を受け、完全な診断を受けられるよう、スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院に紹介された。
衝撃的な診断
MRI検査の結果、ウェストンは神経皮膚黒色症を患っていることが判明しました。病変は皮膚だけでなく、脳を含む中枢神経系にも及んでいました。家族は悲しみに暮れ、神経科医と皮膚科医を含むパッカード小児病院の医師チームに面会しました。
幸いなことに、MRI検査の結果、ウェストンの脳と神経系はメラノーシスによる悪影響を受けていないことが判明しました。彼は自宅に戻りましたが、ケアチームは病変の進行や変化を注意深く観察しています。残念ながら、脳や神経系の病変が悪性化したり、症状が現れたりした場合、治療の選択肢は非常に限られています。
ウェストンさんの神経科医であるスージー・ジェン医師は、彼の包括的なケアチームの一員であることを幸運に思っていると言います。「ウェストンさんは出会った瞬間からずっと笑顔でした」とジェン医師は言います。
キミとネイサンは、パッカード小児病院で受けたサポートとケアに深く感謝しています。
当院では、他の病院では対応できない希少疾患や複雑なニーズを抱える子どもたちを治療しています。未来の革新的な治療法を発見すると同時に、今日最高の生活の質を提供することにも目を向けています。ウェストンは発達を支えるため、毎週理学療法と作業療法を受けています。
違うことは美しい
6月には、ウェストンをサマー・スカンパー・ペイシェント・ヒーローとして、最大規模の地域募金活動で表彰しました。キミはCMNの子どもたちへの意識向上に尽力しました。
「毎日目にするものではありません」とキミは、ウェストンの額の三角形の毛や体の他の部分にある斑点について説明しながら言う。「違うものが美しいこともあると強調することが大切です」
当院で初めてMRI検査を受けた時から、ジェン医師はウェストン君のご家族が診断結果を受け入れ、行動に移していく様子を見守ってきました。「ご家族が全国の神経皮膚黒色症コミュニティにおいて、いかに前向きな力となってきたか、そのことに感銘を受けています」とジェン医師は言います。
ウェストンの家族は、スカンパーの募金活動を 児童基金キミさんは、研究の支援、経済的に余裕のない家族への特別なケア、そして牧師会、チャイルドライフ、ティーン・ヘルス・バンなどの影響力のあるプログラムが正しいと感じたと言います。
「こんなに素晴らしいケアを受けられるなんて、本当に恵まれていると感じています」とキミは言います。「ウェストンと同じ境遇の人が生まれても、その家族が苦しまなくて済むように、できる限りの恩返しをしたいと思っています。パッカード・チルドレンズ病院で素晴らしい治療を受けられるよう願っています。」
ウェストンのような子供たちへの思いやりのあるケアを支援していただきありがとうございます。
この物語はもともと 2023年秋号 児童基金の最新情報。
