Ang labing-isang buwang gulang na si Weston ay isang masaya, mabilog, matamis na sanggol. Ang kanyang nakatatandang kapatid na lalaki, si Ryker, at nakatatandang kapatid na babae, si Harley, ay humahanga sa kanya, at madali siyang ngumiti sa mga bagong kaibigan.
Ngunit hindi malilimutan ng kanyang ina, si Kimi, ang mga unang sandali matapos ipanganak si Weston sa isang ospital malapit sa kung saan nakatalaga ang pamilya ng militar sa Naval Postgraduate School sa Monterey, California.
“Narinig ko ang isang nars na nagsabi, ‘Ano iyon?’ at pagkatapos ay may nagsabi sa aking asawang si Nathan, na pipindutin nila ang pulang buton para tawagan ang pangkat ng NICU,” paggunita ni Kimi.
Nakita ng mga nars ang "mga batik" sa ulo at pababa ng likod ni Weston. Ang mga batik ay tinatawag na congenital melanocytic nevi, o CMN—mga lesyon, kung minsan ay may mga tufts ng buhok, na makikita sa buong katawan ng isang sanggol. Ang mga sugat ay kadalasang benign ngunit maaaring isang senyales ng bihirang, mas malubhang kondisyon.
Ang pamilya ay ini-refer sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford upang si Weston ay sumailalim sa isang MRI para sa isang buong diagnosis.
Isang Nakakagulat na Diagnosis
Ipinakita ng MRI na si Weston ay may neurocutaneous melanosis. Ang mga sugat ay naroroon hindi lamang sa kanyang balat, kundi pati na rin sa kanyang central nervous system, kasama ang kanyang utak. Nalungkot, nakipagpulong ang pamilya sa isang pangkat ng mga doktor ng Packard Children, kabilang ang isang neurologist at isang dermatologist.
Sa kabutihang palad, ang MRI ay nagsiwalat na ang utak at nervous system ni Weston ay hindi negatibong naapektuhan ng melanosis. Umuwi siya ngunit maingat na sinusubaybayan ng kanyang pangkat ng pangangalaga upang subaybayan ang anumang paglaki o pagbabago sa kanyang mga sugat. Sa kasamaang palad, kung ang mga sugat sa utak o nervous system ay nagiging malignant o nagpapakilala, ang mga opsyon sa paggamot ay napakalimitado.
Si Susy Jeng, MD, ang neurologist ni Weston, ay nagsabi na masuwerte siyang maging bahagi ng kanyang komprehensibong pangkat ng pangangalaga. "Lahat ng ngiti si Weston mula nang makilala ko siya," sabi ni Dr. Jeng.
Si Kimi at Nathan ay lubos na nagpapasalamat sa suporta at pangangalaga na kanilang natanggap sa Packard Children's Hospital.
Ginagamot namin ang mga bata na may mga bihirang sakit at kumplikadong mga pangangailangan na hindi kayang gawin ng ibang mga ospital. Habang natutuklasan ang mga makabagong lunas ng bukas, binabantayan namin ang pagbibigay ng pinakamahusay na kalidad ng buhay ngayon. Si Weston ay tumatanggap ng physical at occupational therapy bawat linggo upang suportahan ang kanyang pag-unlad.
Iba ang Maganda
Noong Hunyo, pinarangalan namin si Weston sa aming pinakamalaking community fundraiser bilang Summer Scamper Patient Hero. Nasisiyahan si Kimi sa pagpapalaki ng kamalayan tungkol sa mga batang may CMN.
"Hindi ito isang bagay na nakikita mo araw-araw," sabi ni Kimi, na inilalarawan ang tatsulok na patch ng buhok sa noo ni Weston at ang mga batik sa ibang bahagi ng kanyang katawan. "Ang pag-highlight na ang iba't ibang maaaring maging maganda ay mahalaga."
Mula sa unang MRI sa aming ospital, napanood ni Dr. Jeng ang pamilya ni Weston na ginagawa ang kanyang diagnosis at ginawa itong aksyon. "Natatamaan ako kung paano sila naging positibong puwersa sa pambansang neurocutaneous melanosis na komunidad," sabi ni Jeng.
Itinuro ng pamilya ni Weston ang kanilang pangangalap ng pondo ng Scamper patungo sa Pondo ng mga Bata. Sinabi ni Kimi na ang pagsuporta sa pananaliksik; pambihirang pangangalaga para sa mga pamilyang may limitadong mapagkukunang pinansyal; at mga maimpluwensyang programa tulad ng aming chaplaincy, buhay bata, at Teen Health Van, tama ang pakiramdam.
"Pakiramdam ko ay lubos akong pinagpala na makuha namin ang kamangha-manghang pangangalagang ito," sabi ni Kimi. "Gusto kong ibalik ang abot ng aking makakaya upang kung may iba pang ipinanganak sa kalagayan ni Weston, hindi na kailangang magdusa ang kanilang pamilya; maaari silang pumunta sa Packard Children para sa hindi kapani-paniwalang paggamot."
Salamat sa pagsuporta sa mahabaging pangangalaga para sa mga bata tulad ni Weston!
Ang kuwentong ito ay orihinal na lumitaw sa Isyu ng taglagas 2023 ng Children's Fund Update.
