11个月大的韦斯顿是个快乐、胖乎乎、可爱的宝宝。他的哥哥赖克和姐姐哈雷都很宠他，他总是对新朋友露出灿烂的笑容。
但他的妈妈基米永远不会忘记韦斯顿出生后的最初时刻，韦斯顿出生在他们军人家庭驻扎的加利福尼亚州蒙特雷海军研究生院附近的一家医院。
“我听到一名护士说，‘那是什么？’然后有人告诉我丈夫内森，他们要按一个红色按钮来呼叫新生儿重症监护室 (NICU) 团队，”基米回忆道。
护士们在韦斯顿的头部和背部发现了一些“斑点”。这些斑点被称为先天性黑素细胞痣，简称CMN——一种有时会伴有毛发的病变，可遍布婴儿全身。这些病变通常是良性的，但也可能预示着一些罕见的、更严重的疾病。
这家人被转诊至斯坦福露西尔帕卡德儿童医院，以便韦斯顿可以接受核磁共振检查以进行全面诊断。
令人震惊的诊断
核磁共振成像显示韦斯顿患有神经皮肤黑变病。病变不仅出现在他的皮肤上，还出现在他的中枢神经系统，包括大脑。韦斯顿的家人悲痛欲绝，于是咨询了帕卡德儿童医院的一组医生，其中包括一位神经科医生和一位皮肤科医生。
值得庆幸的是，核磁共振成像显示，韦斯顿的大脑和神经系统并未受到黑变病的负面影响。他已经回家了，但护理团队仍在密切监测，以追踪病灶的生长或变化。不幸的是，如果大脑或神经系统的病变恶化或出现症状，治疗选择将非常有限。
Weston的神经科医生Susy Jeng医生表示，她很荣幸能成为Weston综合护理团队的一员。“从我见到Weston的那一刻起，他就一直笑容满面，”Jeng医生说道。
Kimi 和 Nathan 非常感谢帕卡德儿童医院给予他们的支持和照顾。
我们治疗患有罕见疾病和其他医院无法治疗的复杂需求的儿童。在探索未来创新疗法的同时，我们始终致力于提供当今最佳的生活质量。韦斯顿每周接受物理和职业治疗，以支持他的健康成长。
与众不同，美不胜收
六月，我们在规模最大的社区筹款活动中，授予韦斯顿“夏季奔跑患者英雄”称号。基米很高兴能提高公众对儿童慢性粒细胞性视网膜病变 (CMN) 患者的认识。
“这不是每天都能看到的，”Kimi一边说着，一边描述着韦斯顿额头上的三角形毛发和身体其他部位的斑点。“凸显差异也可以很美，这一点很重要。”
从在我们医院做第一次核磁共振检查开始，郑医生就亲眼目睹了韦斯顿一家如何接受他的诊断，并付诸行动。“他们已经成为全国神经皮肤黑变病群体中一股积极的力量，这让我深受感动，”郑医生说道。
Weston 一家将他们的 Scamper 筹款活动用于 儿童基金会。Kimi 说，支持研究；为经济资源有限的家庭提供特别照顾；以及像我们的牧师职位、儿童生活和青少年健康车这样有影响力的项目，感觉很好。
“我们能得到如此优质的护理，我感到无比幸运，”Kimi说道。“我希望尽我所能回馈社会，这样如果其他人也遇到和Weston一样的情况，他们的家人就不必再承受痛苦；他们可以去帕卡德儿童医院接受优质的治疗。”
感谢您对像韦斯顿这样的儿童的关爱支持！
这个故事最初出现在 2023年秋季刊 儿童基金会最新动态。
