ويستون، البالغ من العمر أحد عشر شهرًا، طفلٌ سعيدٌ ممتلئ الجسم ولطيف. يُحبّه أخوه الأكبر، رايكر، وأخته الكبرى، هارلي، ويبتسم بسهولةٍ لأصدقائه الجدد.
لكن والدته كيمي لن تنسى أبدًا اللحظات الأولى بعد ولادة ويستون في مستشفى قريب من مكان تواجد العائلة العسكرية في مدرسة الدراسات العليا البحرية في مونتيري، كاليفورنيا.
تتذكر كيمي قائلة: "سمعت ممرضة تقول: ما هذا؟ ثم أخبر أحدهم زوجي، ناثان، أنهم سيضغطون على زر أحمر لاستدعاء فريق وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة".
لاحظت الممرضات بقعًا على رأس ويستون وأسفل ظهره. تُسمى هذه البقع الشامات الصباغية الخلقية (CMN)، وهي آفات، أحيانًا ما تكون مصحوبة بخصلات من الشعر، ويمكن العثور عليها في جميع أنحاء جسم الطفل. غالبًا ما تكون هذه الآفات حميدة، ولكنها قد تكون علامة على حالات نادرة وأكثر خطورة.
تم تحويل العائلة إلى مستشفى لوسيل باكارد للأطفال في ستانفورد حتى يتمكن ويستون من الخضوع لتصوير بالرنين المغناطيسي للحصول على تشخيص كامل.
تشخيص صادم
أظهر التصوير بالرنين المغناطيسي إصابة ويستون بالتهاب الجلد العصبي الميلانيني. لم تقتصر الآفات على جلده فحسب، بل شملت أيضًا جهازه العصبي المركزي، بما في ذلك دماغه. في حالة من الحزن الشديد، التقت العائلة بفريق من أطباء مستشفى باكارد للأطفال، من بينهم طبيب أعصاب وطبيب أمراض جلدية.
لحسن الحظ، كشف التصوير بالرنين المغناطيسي أن دماغ ويستون وجهازه العصبي لم يتأثرا سلبًا بالتصبغ الميلانيني. عاد إلى منزله، لكن فريق الرعاية الصحية يراقبه عن كثب لتتبع أي نمو أو تغيرات في آفاته. للأسف، إذا أصبحت آفات الدماغ أو الجهاز العصبي خبيثة أو مصحوبة بأعراض، فإن خيارات العلاج محدودة للغاية.
تقول الدكتورة سوزي جينج، طبيبة الأعصاب المسؤولة عن حالة ويستون، إنها تشعر بالامتنان لكونها جزءًا من فريق الرعاية الشاملة الذي يقدمه. وتضيف: "كان ويستون مبتسمًا منذ اللحظة الأولى التي قابلته فيها".
كيمي وناثان ممتنان للغاية للدعم والرعاية التي تلقوها في مستشفى باكارد للأطفال.
نعالج الأطفال المصابين بأمراض نادرة واحتياجات معقدة لا تستطيع المستشفيات الأخرى توفيرها. وبينما نكتشف علاجات الغد المبتكرة، نحرص على توفير أفضل جودة حياة لهم اليوم. يتلقى ويستون علاجًا طبيعيًا ومهنيًا أسبوعيًا لدعم نموه.
الاختلاف جميل
في يونيو، كرّمنا ويستون في أكبر فعالية تبرعات مجتمعية لدينا كبطلٍ للمرضى في برنامج "سمر سكامبر". استمتعت كيمي برفع مستوى الوعي حول الأطفال المصابين بـ CMN.
يقول كيمي، واصفًا رقعة الشعر المثلثة على جبين ويستون وبقعًا أخرى في أنحاء جسده: "إنه ليس أمرًا نراه يوميًا. من المهم إبراز أن الاختلاف يمكن أن يكون جميلًا".
منذ أول فحص بالرنين المغناطيسي في مستشفانا، تابع الدكتور جينغ عائلة ويستون وهي تعالج تشخيصه وتطبقه عمليًا. يقول جينغ: "أُذهلني كيف أصبحوا قوةً إيجابيةً في مجتمع مرضى التصبغ الجلدي العصبي على المستوى الوطني".
وجهت عائلة ويستون جمع التبرعات الخاص بـ Scamper نحو صندوق الأطفالوتقول كيمي إن دعم الأبحاث؛ والرعاية الاستثنائية للأسر ذات الموارد المالية المحدودة؛ والبرامج المؤثرة مثل برنامجنا للرعاية الروحية، وبرنامج حياة الطفل، وبرنامج عربة صحة المراهقين، كانت خيارات مناسبة.
تقول كيمي: "أشعر بامتنان كبير لأننا نستطيع الحصول على هذه الرعاية الرائعة. أريد أن أساهم بكل ما أستطيع، فإذا وُلد شخص آخر في تجربة ويستون، فلن تضطر عائلته إلى المعاناة؛ بل يمكنهم الذهاب إلى مستشفى باكارد للأطفال لتلقي علاج رائع".
نشكركم على دعمكم للرعاية الرحيمة للأطفال مثل ويستون!
ظهرت هذه القصة أصلا في عدد خريف 2023 تحديث صندوق الطفولة.
