Weston, mười một tháng tuổi, là một em bé vui vẻ, mũm mĩm và đáng yêu. Anh trai Ryker và chị gái Harley rất yêu quý em, và em luôn mỉm cười với những người bạn mới.
Nhưng mẹ của cậu, Kimi, sẽ không bao giờ quên những khoảnh khắc đầu tiên sau khi Weston chào đời tại một bệnh viện gần nơi gia đình quân nhân đóng quân tại Trường Cao học Hải quân ở Monterey, California.
Kimi nhớ lại: “Tôi nghe một y tá nói, `Cái gì thế?` và sau đó có người nói với chồng tôi, Nathan, rằng họ sẽ nhấn nút đỏ để gọi nhóm NICU”.
Các y tá nhìn thấy những "đốm" trên đầu Weston và dọc sống lưng. Những đốm này được gọi là nốt ruồi hắc tố bẩm sinh, hay CMN - những tổn thương, đôi khi có những chùm lông, có thể thấy khắp cơ thể trẻ sơ sinh. Các tổn thương này thường lành tính nhưng cũng có thể là dấu hiệu của những tình trạng hiếm gặp, nghiêm trọng hơn.
Gia đình được chuyển đến Bệnh viện Nhi Lucile Packard Stanford để Weston có thể chụp MRI để chẩn đoán đầy đủ.
Một chẩn đoán gây sốc
Phim chụp MRI cho thấy Weston bị chứng hắc tố da thần kinh. Các tổn thương không chỉ xuất hiện trên da mà còn ở hệ thần kinh trung ương, bao gồm cả não. Gia đình vô cùng đau khổ và đã gặp một nhóm bác sĩ tại Bệnh viện Nhi Packard, bao gồm một bác sĩ thần kinh và một bác sĩ da liễu.
May mắn thay, kết quả chụp MRI cho thấy não và hệ thần kinh của Weston không bị ảnh hưởng tiêu cực bởi chứng hắc tố. Anh ấy đã trở về nhà nhưng vẫn được đội ngũ chăm sóc theo dõi sát sao để theo dõi bất kỳ sự phát triển hoặc thay đổi nào ở các tổn thương. Đáng tiếc là, nếu các tổn thương ở não hoặc hệ thần kinh trở nên ác tính hoặc có triệu chứng, các lựa chọn điều trị rất hạn chế.
Bác sĩ Susy Jeng, bác sĩ thần kinh của Weston, cho biết bà cảm thấy may mắn khi được tham gia vào đội ngũ chăm sóc toàn diện của ông. "Weston luôn tươi cười ngay từ phút đầu tiên tôi gặp anh ấy", bác sĩ Jeng nói.
Kimi và Nathan vô cùng biết ơn sự hỗ trợ và chăm sóc mà họ nhận được tại Bệnh viện nhi Packard.
Chúng tôi điều trị cho trẻ em mắc các bệnh hiếm gặp và có nhu cầu phức tạp mà các bệnh viện khác không thể. Trong khi khám phá những phương pháp điều trị tiên tiến cho tương lai, chúng tôi luôn chú trọng mang lại chất lượng cuộc sống tốt nhất ngay hôm nay. Weston được vật lý trị liệu và trị liệu nghề nghiệp hàng tuần để hỗ trợ sự phát triển của bé.
Khác biệt là Đẹp
Vào tháng 6, chúng tôi đã vinh danh Weston tại sự kiện gây quỹ cộng đồng lớn nhất của chúng tôi với danh hiệu Anh hùng Bệnh nhân Summer Scamper. Kimi rất thích nâng cao nhận thức về trẻ em mắc CMN.
“Đó không phải là điều bạn thấy hàng ngày,” Kimi nói, mô tả mảng tóc hình tam giác trên trán Weston và những đốm khác trên cơ thể cậu bé. “Điều quan trọng là phải nhấn mạnh rằng sự khác biệt cũng có thể đẹp.”
Ngay từ lần chụp MRI đầu tiên tại bệnh viện, Bác sĩ Jeng đã theo dõi gia đình Weston tiếp nhận chẩn đoán và biến nó thành hành động. "Tôi rất ấn tượng trước cách họ đã trở thành một lực lượng tích cực trong cộng đồng bệnh hắc tố da thần kinh quốc gia", Jeng nói.
Gia đình Weston đã hướng hoạt động gây quỹ Scamper của họ tới Quỹ trẻ emKimi cho biết việc hỗ trợ nghiên cứu; chăm sóc đặc biệt cho các gia đình có nguồn tài chính hạn chế; và các chương trình có tác động như mục vụ, cuộc sống trẻ em và Xe cứu thương cho thanh thiếu niên là điều đúng đắn.
“Tôi cảm thấy vô cùng may mắn khi chúng tôi nhận được sự chăm sóc tuyệt vời này,” Kimi nói. “Tôi muốn đóng góp hết sức mình để nếu có ai đó sinh ra trong hoàn cảnh như Weston, gia đình họ sẽ không phải chịu đựng thêm nữa; họ có thể đến Bệnh viện Nhi đồng Packard để được điều trị tuyệt vời.”
Cảm ơn bạn đã hỗ trợ chăm sóc tận tình cho trẻ em như Weston!
Câu chuyện này ban đầu xuất hiện trong Số ra mùa thu năm 2023 của Bản cập nhật Quỹ Trẻ em.
