រំលងទៅមាតិកា

ការផ្តល់កំណើតដល់កូនដំបូងរបស់នាងគឺជាបទពិសោធន៍ដ៏អស្ចារ្យសម្រាប់ Tawny Aye ហើយមិនមែនជាវិធីសម្រាប់ម្តាយភាគច្រើននោះទេ។

នៅល្ងាចនោះក្នុងខែកុម្ភៈ ឆ្នាំ 2007 មានវេជ្ជបណ្ឌិត គិលានុបដ្ឋាយិកា និងបុគ្គលិកផ្សេងទៀតចំនួន 14 នាក់មកពីមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford និងមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារនៅក្នុងបន្ទប់សម្រាលជាមួយនាង ដោយរង់ចាំ Orion បង្ហាញខ្លួនជាលើកដំបូង។ ក្នុងនាមជាទារកដែលមានហានិភ័យខ្ពស់ជាមួយនឹងសន្ទះបិទបើកសួត Orion មានរយៈពេលខ្លីប៉ុណ្ណោះ មុនពេលស្ថានភាពអាចធ្ងន់ធ្ងរ។ គ្មាន​នរណា​ម្នាក់​ទុក​បេះដូង​ខូច​ចោល​ទៅ​ជា​វាសនា​ឡើយ។ ទារកទើបនឹងកើតត្រូវការការត្រួតពិនិត្យជាប្រចាំ និងការប្រើថ្នាំរហូតដល់ពួកគេអាចនាំគាត់ចូលទៅក្នុងបន្ទប់វះកាត់បេះដូង។

សំណាង​ហើយ​ដែល Tawny និង​ប្តី​នាង Bo បាន​ត្រៀម​ខ្លួន​យ៉ាង​ល្អ​សម្រាប់​ពេល​នេះ។ នៅពេលដែល Tawny មានផ្ទៃពោះ 18 សប្តាហ៍ នាងបានទៅធ្វើតេស្ដពិនិត្យហ្សែនតាមពីក្រោយដោយអ៊ុលត្រាសោនដែលមានគុណភាពបង្ហាញខ្ពស់ដែលបង្ហាញថា Orion មានជម្ងឺស្ទះសួតជាមួយនឹង ventricular septum នៅដដែល។ ភាពខុសប្រក្រតីពីកំណើតដ៏កម្រគឺគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត ដោយសារតែសន្ទះបិទបើកដែលអនុញ្ញាតឱ្យឈាមចេញពីបេះដូងទៅកាន់សួតរបស់ទារកមិនដែលមានការរីកចម្រើនពេញលេញនោះទេ។ វេជ្ជបណ្ឌិតរបស់ Tawny នៅ Orange County រដ្ឋកាលីហ្វ័រញ៉ា បាននិយាយថា គ្មានអ្វីដែលពួកគេអាចធ្វើបានរហូតដល់ទារកកើតមក។ ពួកគេ​ថែមទាំង​ហាក់​មាន​សភាព​ស្លេកស្លាំង​បន្តិច​ដោយ​ស្ថានភាព​ធ្ងន់ធ្ងរ​។

លោក Bo រំឭកថា “គ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺបេះដូងដើមរបស់យើងមិនបានដឹងពីប្រភេទនៃពិការភាពបេះដូងទាំងនេះទេ ហើយទើបតែបានឃើញវានៅក្នុងសៀវភៅសិក្សាប៉ុណ្ណោះ”។

The Ayes ចង់បានដំបូន្មានពីអ្នកជំនាញ ដូច្នេះពួកគេចាប់ផ្តើមស្រាវជ្រាវពីស្ថានភាពបេះដូងរបស់កូនប្រុសពួកគេយ៉ាងយកចិត្តទុកដាក់។ បន្ទាប់ពីពិនិត្យមើលមន្ទីរពេទ្យកុមារផ្សេងៗដែលមានឯកទេសខាងជំងឺបេះដូងកុមារ ពួកគេបានជ្រើសរើសមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford។ មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមាររបស់យើង ដឹកនាំដោយនាយកប្រតិបត្តិ Frank Hanley, MD, គ្រូពេទ្យវះកាត់បេះដូង និងសរសៃឈាមដ៏ល្បីល្បាញនៅក្នុងសហគមន៍វេជ្ជសាស្ត្រ និងជានាយក Stephen Roth, MD, MPH ដែលជាអ្នកជំនាញបេះដូងដែលទទួលស្គាល់ដោយជាតិ ត្រូវបានគេស្គាល់ថាសម្រាប់ការថែទាំអ្នកជំងឺដែលឈឺបំផុត និងស្មុគស្មាញបំផុតគ្រប់ទីកន្លែង។ ជាលទ្ធផល មជ្ឈមណ្ឌលរបស់យើងជាប់ចំណាត់ថ្នាក់ជាកម្មវិធីបេះដូងកុមារកំពូលទាំង 15 របស់ប្រទេសដោយ US News & World Report។ 

Ayes មានការចាប់អារម្មណ៍គ្រប់គ្រាន់ក្នុងការធ្វើដំណើរឆ្លងកាត់រដ្ឋ។

Bo រំឭកថា "ពួកយើងបាន 200 ភាគរយនៅលើយន្តហោះជាមួយនឹងអ្វីគ្រប់យ៉ាងដែលគ្រូពេទ្យនៅទីនោះចង់ធ្វើ" ។ "នៅពេលដែលគ្រូពេទ្យរបស់យើងនៅ Orange County បាននិយាយថា យើងគ្រាន់តែត្រូវរង់ចាំរហូតដល់ Orion កើតមុននឹងដោះស្រាយបញ្ហាបេះដូងរបស់គាត់ គ្រូពេទ្យនៅ Stanford ចង់ចាប់ផ្តើមសង្កេតគាត់ភ្លាមៗ" ។

នោះ​បាន​បញ្ចុះបញ្ចូល​គូស្នេហ៍​ឱ្យ​ខ្ចប់​គ្នា​ហើយ​ផ្លាស់​ទៅ Mountain View រដ្ឋ California ដោយ​ជិះ​តែ 15 នាទី​ពី​មន្ទីរពេទ្យ​របស់​យើង។

ក្នុងរយៈពេលប្រាំថ្ងៃនៃកំណើតរបស់ Orion គ្រូពេទ្យវះកាត់របស់យើងបានធ្វើការវះកាត់ដើម្បីដាក់រន្ធ និងបំណះបើកលំហូរចេញនៃសួត ដូច្នេះគាត់នឹងមានលំហូរឈាមគ្រប់គ្រាន់ទៅកាន់សួតរបស់គាត់។ នៅពេលគាត់មានអាយុ 18 ខែ Orion បានទទួលការវះកាត់បេះដូងចំនួន 4 រួចហើយដើម្បីជួសជុលរចនាសម្ព័ន្ធបេះដូងមិនធម្មតារបស់គាត់។ វេជ្ជបណ្ឌិតរបស់គាត់ រួមទាំងគ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺបេះដូងកុមារ David Axelrod, MD បានបន្តមើលគាត់យ៉ាងជិតស្និទ្ធ។

Frandics Chan, MD សាស្ត្រាចារ្យរងផ្នែកវិទ្យុសកម្មបានកត់សម្គាល់ថាសម្រាប់កុមារដូចជា Orion សមត្ថភាពថតរូបភាពរោគវិនិច្ឆ័យកម្រិតខ្ពស់របស់មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងរបស់យើងគឺជាធាតុផ្សំដ៏សំខាន់នៃការថែទាំរបស់ពួកគេ។ Chan ដឹកនាំក្រុមអ្នកជំនាញដែលមានការទទួលស្គាល់ថ្នាក់ជាតិក្នុងការថតរូបភាពបេះដូង ដែលបាននាំយកបច្ចេកវិទ្យាថ្មីៗជាច្រើនមកមន្ទីរពេទ្យរបស់យើង រួមទាំង MRI, CT, radiography និង ultrasound scans — ដែលបង្កើនសុវត្ថិភាពសម្រាប់អ្នកជំងឺ និងបង្ហាញព័ត៌មានថ្មីៗអំពីជំងឺបេះដូងកុមារ។ ដើម្បីទទួលបានព័ត៌មានលម្អិតអំពីស្ថានភាពរបស់ Orion ក្រុមការងារថតរូបភាពបេះដូងបានធ្វើការស្កែន MRI ដែលមិនរាតត្បាត ដែលផ្តល់រូបភាពបីវិមាត្រនៃបេះដូងដែលកំពុងផ្លាស់ទីរបស់គាត់ ក៏ដូចជាឈាមដែលហូរតាមវា។

នៅពេល Orion មានអាយុ 5 ឆ្នាំ គ្រូពេទ្យបានសម្រេចចិត្តព្យាបាលបំពង់ខ្យល់សួតដែលលេចធ្លាយរវាងបន្ទប់បូមខាងស្តាំនៃបេះដូង និងសួតរបស់គាត់ជាមួយនឹងសន្ទះសួតសិប្បនិម្មិត MelodyTM ។ សន្ទះបិទបើកនេះអាចត្រូវបានបញ្ចូលទៅក្នុងបេះដូងដោយប្រើបំពង់បូមជំនួសឱ្យការវះកាត់បេះដូងបើកចំហ។ Orion ពិតជាមានគ្រប់គ្រាន់។ 

នោះហើយជាកន្លែងដែល Lynn Peng, MD, គ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺបេះដូងអន្តរាគមន៍នៅមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារបានចូលមក។

Peng កត់សម្គាល់ថា "មិនមែនអ្វីៗទាំងអស់ត្រូវជួសជុលនៅក្នុងបន្ទប់វះកាត់ទេ" ។ "ពេលខ្លះយើងចង់ទៅជាមួយនីតិវិធីដែលមិនសូវរាតត្បាត។"

Peng បានពន្យល់ថា ការធ្វើអន្តរាគមន៍ដោយមិនវះកាត់បានក្លាយជាផ្នែកសំខាន់នៃការព្យាបាលរបស់មជ្ឈមណ្ឌល។ នាងបានផ្សាំដោយជោគជ័យនូវសន្ទះ MelodyTM ថ្មីរបស់ Orion នៅក្នុងបន្ទប់ពិសោធន៍ Pediatric Catheterization Laboratory ដែលជាបន្ទប់វះកាត់ដែលមានឧបករណ៍សម្រាប់ពិនិត្យរោគវិនិច្ឆ័យ ដែលប្រើដើម្បីមើលឃើញសរសៃឈាម និងបន្ទប់បេះដូងរបស់អ្នកជំងឺ។ បំពង់បូមអាចបញ្ចូលទៅក្នុងជើង ក ឬស្មា ហើយភ្ជាប់តាមសរសៃឈាមវ៉ែន ឬសរសៃឈាម ដើម្បីអនុវត្តអ្វីៗគ្រប់យ៉ាងចាប់ពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យសាមញ្ញ និងការធ្វើកោសល្យវិច័យ រហូតដល់ការស្ទះសរសៃឈាម និងបិទរន្ធនៅក្នុងបេះដូង។

សំខាន់ ដំណើរការនៃការជាសះស្បើយគឺខ្លី និងងាយស្រួលសម្រាប់អ្នកជំងឺជាងបន្ទាប់ពីការវះកាត់។ លោក Peng បាននិយាយថា សរុបមក គ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺបេះដូងអន្តរាគមរបស់មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារឥឡូវនេះធ្វើការវះកាត់ចំនួន 1,100 ដងក្នុងមួយឆ្នាំ។

នាង​សរសើរ​មជ្ឈមណ្ឌល​បេះដូង​កុមារ​ថា​ជា​មជ្ឈមណ្ឌល​ទំនើប​បំផុត​ក្នុង​ប្រទេស។ យើង​មាន​អ្នក​ជំនាញ​ដែល​ទទួល​បាន​ការ​បណ្តុះ​បណ្តាល​ខ្ពស់​បំផុត​មួយ​ចំនួន​នៅ​លើ​ពិភពលោក។ យើង​មាន​មនុស្ស​ដែល​មិន​ត្រឹម​តែ​ឈាន​មុខ​គេ​ក្នុង​វិស័យ​នេះ​ប៉ុណ្ណោះ​ទេ ប៉ុន្តែ​ក៏​បាន​ត្រួសត្រាយ​ផ្លូវ​ផង​ដែរ»។

មួយថ្ងៃបន្ទាប់ពីការវះកាត់របស់ Orion Bo បានចែករំលែកព័ត៌មានដ៏រីករាយនៅលើប្លក់របស់គ្រួសារពួកគេ។ គាត់បានសរសេរថា "សន្ទះ MelodyTM ត្រូវបានដាក់ដោយជោគជ័យ ហើយយើងរីករាយនឹងលទ្ធផល" ។ "កាលពី 5 ឆ្នាំមុន នៅពេលដែល Orion បានដាក់សន្ទះបិទបើកសួតរបស់គាត់ វាគ្មានជម្រើសអ្វីក្រៅពីការវះកាត់បេះដូងនោះទេ។ ឥឡូវនេះ បន្ទាប់ពីពីរថ្ងៃនៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យ Orion ហាក់ដូចជាត្រលប់មកខ្លួនឯងវិញហើយ ហៀបនឹងត្រូវបានគេបញ្ជូនទៅផ្ទះវិញហើយ"។

Ayes បាននិយាយថាសម្រាប់ Orion មន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford បានធ្វើឱ្យមានភាពខុសប្លែកគ្នានៅក្នុងពិភពលោកចំពោះគុណភាពជីវិតរបស់គាត់។ ចាប់តាំងពីទទួលបានសន្ទះ MelodyTM ម្តាយរបស់គាត់បានបន្ថែមថា "គាត់អស្ចារ្យណាស់។ គាត់មានអាយុ 7 ឆ្នាំ" ។

Bo និយាយថា "អ្វីដែលយើងចូលចិត្តបំផុតអំពី Packard គឺការសម្របសម្រួលរបស់វានៅទូទាំងក្រុមប្រឹក្សាភិបាល" ។ "គ្រូពេទ្យបានធ្វើការដោយរួបរួម ដែលជួយយើងឱ្យយល់កាន់តែច្បាស់អំពីអ្វីដែលកំពុងកើតឡើងជាមួយកូនប្រុសរបស់យើង"។

កំណត់ត្រានៃភាពជោគជ័យ 

ប៉ុន្មានឆ្នាំមកនេះ ជាមួយនឹងការវិនិយោគពីសហគមន៍សប្បុរសធម៌ មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារបានក្លាយជាផ្នែកសំខាន់មួយនៃមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford ជាមួយនឹងសាស្រ្តាចារ្យ និងបុគ្គលិកជាង 250 នាក់ដែលតំណាងឱ្យវិញ្ញាសាដ៏ធំទូលាយមួយ រួមទាំងជំងឺបេះដូង ការវះកាត់បេះដូង ការវះកាត់បេះដូង ការចាក់ថ្នាំស្ពឹកបេះដូង វិទ្យុសកម្ម ការថែទាំបេះដូង ការងារថែទាំ និងការថែទាំសង្គម។ មនុស្សគ្រប់រូបធ្វើការជាក្រុម និងមានចំណេះដឹងស៊ីជម្រៅអំពីករណីនីមួយៗ។

កាលពីឆ្នាំមុន មជ្ឈមណ្ឌលបានឃើញការទៅពិនិត្យអ្នកជំងឺក្រៅចំនួន 6,600 នាក់ និងបានធ្វើការវះកាត់បេះដូងច្រើនជាង 600 នៅនឹងកន្លែង បូករួមទាំង 500 ផ្សេងទៀតជាមួយនឹងកម្មវិធីដៃគូរបស់ខ្លួននៅទូទាំងរដ្ឋកាលីហ្វ័រញ៉ាខាងជើង។ ក្រុមការងារបានធ្វើការប្តូរបេះដូងកុមារចំនួន 25 ដងក្នុងឆ្នាំនេះ ក្នុងចំណោមការប្តូរបេះដូងកុមារចំនួន 500 ប៉ុណ្ណោះដែលបានធ្វើជារៀងរាល់ឆ្នាំនៅទូទាំងពិភពលោក។

សូម្បីតែមុនពេលមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារត្រូវបានបង្កើតឡើង ស្តង់ហ្វដមានភាពល្បីល្បាញខាងការប្តូរបេះដូង។ នៅឆ្នាំ 1968 Norman Shumway, MD នៃ Stanford បានធ្វើការប្តូរបេះដូងពេញវ័យដែលទទួលបានជោគជ័យជាលើកដំបូងរបស់ប្រទេសនេះ។ សព្វ​ថ្ងៃ​នេះ ក្រុម​គ្រូពេទ្យ​កុមារ​បន្ត​កសាង​ប្រវត្តិ​ដ៏​សម្បូរ​បែប​នៃ​ជោគជ័យ​នោះ។

មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមាររីកចម្រើនលើគោលគំនិតនៃការបែងចែកតំបន់នៃការថែទាំសុខភាពកុមារ ដែលជាវិធីសាស្រ្តបង្ហាញឱ្យឃើញក្នុងការផ្តល់ការថែទាំដែលសម្របសម្រួល និងទូលំទូលាយបំផុតដែលអាចធ្វើទៅបានដល់កុមារដែលមានតម្រូវការផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រស្មុគស្មាញ។ ការសិក្សាបានបង្ហាញថាអ្នកថែទាំមានឯកទេស និងជោគជ័យច្រើននៅពេលដែលពួកគេព្យាបាលករណីស្មុគស្មាញជាច្រើននៅមជ្ឈមណ្ឌលឯកទេសក្នុងតំបន់ដូចជាយើងដែរ ដូច្នេះអត្រារស់រានមានជីវិតរបស់អ្នកជំងឺ 98 ភាគរយនៃមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងរបស់យើងបន្ទាប់ពីការវះកាត់បេះដូង។

លើសពីនេះ ជាមួយដៃគូ និងគ្លីនីកនានាទូទាំងរដ្ឋកាលីហ្វ័រញ៉ាខាងជើង បណ្តាញទូលំទូលាយរបស់មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងរបស់យើងអាចឱ្យអ្នកជំងឺទទួលបានការថែទាំ និងលទ្ធផលល្អដូចគ្នា ដូចជាពួកគេមក Stanford ខណៈពេលដែលនៅជិតផ្ទះ។ មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារទទួលខុសត្រូវចំពោះការវះកាត់បេះដូងកុមារប្រហែល 80 ភាគរយ និង 100 ភាគរយនៃការប្តូរបេះដូងកុមារនៅរដ្ឋកាលីហ្វ័រញ៉ាខាងជើង។

ក្នុងនាមជាសមាជិកមហាវិទ្យាល័យនៅសាលាវេជ្ជសាស្ត្រនៃសាកលវិទ្យាល័យស្ទែនហ្វដ គ្រូពេទ្យរបស់យើងក៏ធ្វើការស្រាវជ្រាវលើជំងឺបេះដូងកុមារដែលបន្ទាប់មកត្រូវបានបកប្រែទៅជាការព្យាបាលអ្នកជំងឺប្រកបដោយភាពច្នៃប្រឌិត ឬបច្ចេកទេសការពារ។ មជ្ឈមណ្ឌលនេះកំពុងចូលរួមក្នុងការសាកល្បងស្រាវជ្រាវចំនួន 20 ហើយបានដាក់ឯកសារច្រើនជាង 150 សម្រាប់ការបោះពុម្ពផ្សាយនៅក្នុងទិនានុប្បវត្តិដែលបានពិនិត្យដោយមិត្តភ័ក្តិកាលពីឆ្នាំមុន។ មានទីតាំងនៅកណ្តាលនៃ Silicon Valley គ្រូពេទ្យ និងអ្នកស្រាវជ្រាវរបស់យើងមិនត្រឹមតែទទួលបានអត្ថប្រយោជន៍ពីការជឿនលឿនរបស់សាកលវិទ្យាល័យ Stanford ក្នុងវិទ្យាសាស្ត្រ និងជីវបច្ចេកវិទ្យាប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែពីការច្នៃប្រឌិតបច្ចេកវិទ្យាផងដែរ។ ហើយអ្នកជំងឺរបស់យើងក៏ដូចគ្នាដែរ។

មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារបានទទួលជោគជ័យយ៉ាងខ្លាំង ដែលឥឡូវនេះវាកំពុងរៀបចំផែនការពង្រីកដែលនឹងបង្កើនសមត្ថភាពពី 20 ទៅ 36 គ្រែនៅក្នុងអង្គភាពថែទាំបេះដូងសរសៃឈាម (CVICU) និង 20 ទៅ 26 គ្រែនៅក្នុងវួដជំងឺបេះដូង។ វាក៏នឹងមានបន្ទប់ប្រតិបត្តិការថ្មីចំនួនប្រាំមួយនៅក្នុងការពង្រីកទំហំ 521,000 ហ្វីតការ៉េរបស់មន្ទីរពេទ្យនៅពេលដែលវាបើកនៅឆ្នាំ 2017 ដែលនឹងផ្តល់លទ្ធភាពប្រើប្រាស់បន្ថែមទៀតសម្រាប់ប្រតិបត្តិការបេះដូងសង្គ្រោះជីវិត និងការប្តូរសរីរាង្គ។ លើសពីនេះ យើងកំពុងបង្កើតមន្ទីរពិសោធន៍ព្យាបាលបេះដូងទំនើប និងពង្រីកសមត្ថភាពរូបភាពកម្រិតខ្ពស់របស់យើង។

"ការពង្រីកមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងរបស់យើងមានន័យថា កុមារកាន់តែច្រើនដែលមានបញ្ហាបេះដូងស្មុគស្មាញ ក៏ដូចជាការកើនឡើងនៃចំនួនអ្នករស់រានមានជីវិតពីជំងឺបេះដូងពីកំណើត នឹងមានការកើនឡើងនូវកម្មវិធីទំនើបបំផុតមួយរបស់អាមេរិក" Roth ដែលជាប្រធានផ្នែកជំងឺបេះដូងកុមារពន្យល់។ "កុមារ និងអ្នករស់រានមានជីវិតពេញវ័យជាច្រើននាក់នេះ អស់ជម្រើសនៅកន្លែងផ្សេង"។

Roth ដែលជាសាស្ត្រាចារ្យផ្នែកជំងឺកុមារផ្នែកជំងឺបេះដូងនៅសាលាវេជ្ជសាស្ត្រនៃសាកលវិទ្យាល័យ Stanford មានប្រសាសន៍ថា ឥឡូវនេះមានតម្រូវការកាន់តែច្រើនសម្រាប់ការព្យាបាលឯកទេសខ្ពស់សម្រាប់ជំងឺបេះដូងពីកំណើត និងដែលទទួលបានច្រើនជាងពេលណាៗទាំងអស់។

គាត់និយាយថា "យើងមានកេរ្តិ៍ឈ្មោះដែលសក្តិសមសម្រាប់ការងារជាក្រុមអ្នកជំនាញ ឧបករណ៍ និងបច្ចេកវិជ្ជាទំនើប និងជាគ្រូពេទ្យដែលមានសមត្ថភាព និងបទពិសោធន៍ខ្ពស់ និងក្រុមថែទាំនៅគ្រប់ទីកន្លែង" គាត់និយាយថា។

Chandra Ramamoorthy, MD ដែលដឹកនាំក្រុមគ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺបេះដូងចំនួន 11 វិនាទីនោះ។

នាងនិយាយថា "អ្នកជំងឺបេះដូងកុមារជាធម្មតាស្មុគស្មាញណាស់។ "មនុស្សជាច្រើនមានបញ្ហាសុខភាពមិនមែនបេះដូង បន្ថែមពីលើជំងឺបេះដូងរបស់ពួកគេ។ ជាធម្មតាពួកគេមានគ្រូពេទ្យច្រើននាក់ រួមទាំងគ្រូពេទ្យកុមារមកពីគ្រប់ទីកន្លែងដែលពួកគេរស់នៅ។ យើងឃើញអ្នកជំងឺមកពីជុំវិញពិភពលោក ដែលទាមទារការសម្របសម្រួល និងផែនការយ៉ាងច្រើនជាមួយអ្នកលេងទាំងអស់ដែលពាក់ព័ន្ធ។"

Ramamoorthy និយាយថាមានកិច្ចប្រជុំប្រចាំសប្តាហ៍ ដែលមហាវិទ្យាល័យ និងបុគ្គលិកពិភាក្សាអំពីករណីអ្នកជំងឺ និងជាក្រុមដែលពួកគេធ្វើការរួមគ្នាដើម្បីបង្កើតយុទ្ធសាស្ត្រដែលមនុស្សគ្រប់គ្នាស្ថិតនៅលើទំព័រតែមួយ រួមទាំងគ្រូពេទ្យឯកទេសខាងថ្នាំស្ពឹក ដែលសុទ្ធតែមានជំនាញក្នុងការថែទាំកុមារដែលមានជំងឺបេះដូង។ គ្រូពេទ្យឯកទេសខាងថ្នាំស្ពឹកបេះដូងដើរតួនាទីយ៉ាងសំខាន់ ការប្រើប្រាស់ថ្នាំដើម្បីទប់ស្កាត់ការឈឺចាប់ដោយសុវត្ថិភាព និងធ្វើឱ្យកុមារមានផាសុកភាពក្នុងអំឡុងពេលប្រតិបត្តិការ ការធ្វើតេស្តរោគវិនិច្ឆ័យ ការបញ្ចូលបំពង់ខ្យល់ និងនីតិវិធីផ្សេងៗទៀត។ នៅក្នុងបន្ទប់វះកាត់ អ្នកចាក់ថ្នាំស្ពឹកធ្វើការយ៉ាងជិតស្និទ្ធជាមួយសមាជិកទាំងអស់នៃក្រុម និងគ្រប់គ្រងមុខងារសំខាន់ៗដូចជា សម្ពាធឈាម សីតុណ្ហភាព មុខងារបេះដូង និងកម្រិតអុកស៊ីហ្សែនក្នុងឈាម។ អ្នកជំងឺគ្រប់រូបគឺមានតែមួយគត់ ហើយការគ្រប់គ្រងថ្នាំស្ពឹកគឺមានលក្ខណៈបុគ្គល ដើម្បីផ្តល់ការថែទាំល្អបំផុត។

Ramamoorthy និយាយថា "វាជាជំនាញមួយ។ "គ្រូពេទ្យជំនាញខាងថ្នាំស្ពឹកបេះដូងត្រូវបានបណ្តុះបណ្តាលយ៉ាងខ្ពស់ ហើយសុវត្ថិភាពអ្នកជំងឺគឺជាអាទិភាពចម្បងរបស់យើង។ យើងមិនត្រឹមតែនិយាយអំពីមនុស្សវ័យក្មេងដែលមានជំងឺធ្ងន់ធ្ងរប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែតម្រូវការផ្លូវចិត្តរបស់កុមារក៏ត្រូវដោះស្រាយផងដែរ។ នេះអាចរួមបញ្ចូលបញ្ហាដូចជាការភ័យខ្លាចនៃការចាក់ថ្នាំស្ពឹក។ អ្នកត្រូវតែមានភាពបត់បែន និងមានផែនការ 'A' និងផែនការ 'B' ។

ទាមទារជំនាញ 

ផែនការតែមួយគត់របស់ Karen Vargas គឺស្វែងរកជំនួយសម្រាប់កូនស្រីអាយុ 3 ឆ្នាំ Kate Zuno ។ នៅអាយុ 1 ឆ្នាំសុខភាពរបស់ Kate មិនត្រឹមត្រូវទេ។ នាងបានទទួលរងពីការទល់លាមក និងរោគសញ្ញាដូចជំងឺផ្តាសាយ រួមទាំងការពិបាកដកដង្ហើមផងដែរ។ គ្រូពេទ្យក្នុងស្រុករបស់នាងនៅ Ukiah រដ្ឋកាលីហ្វ័រញ៉ា គិតថានាងមានមេរោគ។ ប៉ុន្តែ​អារម្មណ៍​ម្តាយ​ដើម​របស់ Vargas បាន​ប្រាប់​នាង​ថា វា​ជា​អ្វី​មួយ​ទៀត​។ ម្តាយរបស់ Vargas បានយល់ព្រម ដោយជំរុញនាងឱ្យនាំ Kate ទៅកាន់បន្ទប់សង្គ្រោះបន្ទាន់ ដើម្បីធ្វើតេស្តបន្ថែម។

Vargas រំលឹកថា “លើកនេះពេលដែលខ្ញុំយកនាង ខ្ញុំបានប្រាប់បុគ្គលិកថា ខ្ញុំមិនចាកចេញទេ រហូតទាល់តែខ្ញុំដឹងថា Kate មានបញ្ហាអ្វី” Vargas រំលឹកថា កូនស្រីរបស់គាត់មានជំងឺហឺត។

ដូចដែលវាបានប្រែក្លាយ Kate ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមិនមានជំងឺហឺតនោះទេប៉ុន្តែជាមួយនឹងជំងឺ cardiomyopathy ពង្រីកដែលជាជំងឺដែលបណ្តាលឱ្យមានការចុះខ្សោយនៃសាច់ដុំនៅទូទាំងបេះដូងរបស់ Kate ។ ស្ថានភាពនេះតម្រូវឱ្យមានជំនាញ ហើយវេជ្ជបណ្ឌិតនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារ UCSF Benioff Oakland ជាកន្លែងដែល Vargas យកកូនស្រីរបស់គាត់នៅទីបំផុតបានគិតថា Lucile Packard Children's Hospital Stanford គឺជាជម្រើសដ៏ល្អបំផុតរបស់ Kate ។

ក្រុមនៅមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមាររបស់យើងចង់ទទួលបានឫសគល់នៃអ្វីដែលបណ្តាលឱ្យកើតជំងឺបេះដូង និងបានធ្វើតេស្តថាមពលបេះដូង ជំងឺឆ្លង ហ្សែន និងការធ្វើតេស្តមេតាប៉ូលីស។ ទីបំផុត គ្រូពេទ្យរបស់យើងបានរកឃើញថា Kate ទទួលរងពីជំងឺ mitochondrial ដ៏កម្រ ដែលបង្ហាញរោគសញ្ញាភាគច្រើននៅក្នុងបេះដូងរបស់នាង។

អស់រយៈពេលពីរឆ្នាំ គ្រូពេទ្យរបស់យើងបានព្យាបាល Kate ដោយប្រើថ្នាំ និងតាមដាននាងយ៉ាងដិតដល់។ ប៉ុន្តែកាលពីខែមីនាកន្លងទៅនេះ សុខភាពរបស់នាងកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ។ អ្វី​ដែល​ត្រូវ​បាន​គេ​ជឿ​ថា​ជា​ជំងឺ​ផ្ដាសាយ​ក្រពះ​គឺ​ពិត​ជា​អាច​ជួយ​ដល់​ជំងឺ​ខ្សោយ​បេះដូង។ នៅពេលដែលស្ថានភាពរបស់នាងកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ ខេតត្រូវបានបញ្ជូនទៅ CVICU ហើយដាក់អុកស៊ីសែនបន្ថែមលើភ្នាសកោសិកា ដែលត្រូវបានគេស្គាល់ថាជា ECMO ដែលផ្តល់ជំនួយផ្នែកមេកានិចដើម្បីជំនួសមុខងារទាំងបេះដូង និងសួតរបស់នាង។

គ្រូពេទ្យបេះដូងរបស់នាង Beth Kaufman, MD បាននិយាយថា ពួកគេត្រូវតែធ្វើការសម្រេចចិត្តដ៏លំបាកទាក់ទងនឹងការព្យាបាលរយៈពេលវែង។ បើមិនដូច្នោះទេខេតនឹងស្លាប់។ អនុសាសន៍គឺថាការប្តូរបេះដូងគឺជាមធ្យោបាយដោះស្រាយដ៏ល្អបំផុតរបស់នាង។

'តើនាងនឹងប្រសើរឡើងទេ?' គឺជាសំណួរតែមួយគត់របស់ខ្ញុំ” Vargas និយាយ។ ដោយពេញចិត្តនឹងចម្លើយ Vargas បានផ្តល់ការបន្តដើម្បីដាក់ឈ្មោះរបស់ Kate នៅក្នុងបញ្ជីរង់ចាំការប្តូរបេះដូងជាតិ។

អស់រយៈពេលពីរបីខែ Kate បានរស់នៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យដោយប្រើឧបករណ៍ប្តូរទៅឧបករណ៍ប្តូរ ដែលមានឈ្មោះថា Berlin Heart ដែលរក្សានាងឱ្យនៅមានជីវិតរហូតដល់បេះដូងអ្នកបរិច្ចាគមាន។ ជាសំណាងល្អសម្រាប់កុមារដូចជា Kate កម្មវិធីព្យាបាលជំងឺបេះដូងកម្រិតខ្ពស់នៃមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងរបស់យើងមានការរីកចម្រើនយ៉ាងខ្លាំងក្នុងប៉ុន្មានឆ្នាំថ្មីៗនេះ ហើយជាស្ថាប័នតែមួយគត់នៅរដ្ឋកាលីហ្វ័រញ៉ាខាងជើងដែលផ្តល់ជូននូវការគ្រប់គ្រងជំងឺខ្សោយបេះដូងកម្រិតខ្ពស់របស់កុមារ និងការប្តូរបេះដូង។ មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងរបស់យើងក៏ស្ថិតក្នុងចំណោមអ្នកដំបូងដែលដាក់ញត្តិទៅ FDA សម្រាប់ការប្រើប្រាស់បេះដូងទីក្រុងប៊ែកឡាំងនៅសហរដ្ឋអាមេរិក និងទទួលបានកំណត់ត្រាសម្រាប់ជំនួយបេះដូងកុមារយូរបំផុតនៅអាមេរិកខាងជើងជាមួយនឹងឧបករណ៍នេះនៅ 234 ថ្ងៃ។

ជាសំណាងល្អ Kate មិនចាំបាច់រង់ចាំយូរនោះទេ។ បេះដូងម្ចាស់ជំនួយរបស់នាងបានមកដល់ថ្ងៃទី 20 ខែមិថុនា។ ខេតបានទទួលការវះកាត់ប្តូរ ដែលធ្វើឡើងដោយគ្រូពេទ្យវះកាត់ Katsuhide Maeda, MD និង Olaf Reinhartz, MD ហើយពិភពលោកមើលទៅដូចជាកន្លែងផ្សេងសម្រាប់ Vargas ។

Vargas ដែលត្រលប់មករស់នៅ Ukiah ហើយមានមោទនភាពនៅពេលដែល Kate កាន់តែរឹងមាំនៅលើជើងតូចរបស់នាងនិយាយថា "វាដូចជាកូនស្រីរបស់ខ្ញុំកំពុងចាប់ផ្តើមជីវិតថ្មីទាំងមូល" ។ "ខ្ញុំរំភើបណាស់ដែលបានឃើញអនាគតរបស់នាង។ នាងនឹងអាចចូលលេងកីឡាបាន។ នាងនឹងមិនមានដែនកំណត់ទេ។ នាងនឹងក្លាយជាក្មេងធម្មតាដូចនាងសមនឹងទទួលបាន" ។

ជម្រើសជាក់ស្តែង 

Seville Spearman មកពី DeKalb រដ្ឋ Illinois ក៏សូមអរគុណដល់មជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារសម្រាប់ជីវិតថ្មីរបស់កូនប្រុសនាង។ កាលពីពីរឆ្នាំមុន កូនប្រុសរបស់នាងឈ្មោះ Jordan Ervin ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានរោគសញ្ញា Williams ដែលជាជំងឺក្រូម៉ូសូមដែលប៉ះពាល់ដល់មនុស្សតែម្នាក់ក្នុងចំណោមមនុស្ស 10,000 នាក់នៅទូទាំងពិភពលោក។ ជំងឺនេះបណ្តាលឱ្យបេះដូងធ្ងន់ធ្ងរ និងពិការភាពសរសៃឈាមសំខាន់ៗ បន្ថែមពីលើជំងឺដទៃទៀត។ សម្រាប់ប្រទេសហ្ស៊កដានី ពេលនោះ 5 វាគឺជាជំងឺស្ទះសរសៃឈាមសួត តំបន់ជាច្រើននៃការរួមតូចនៅក្នុងសាខានៃសរសៃឈាមសួត ដែលបណ្តាលឱ្យមានការលើសសម្ពាធឈាម និងធ្វើឱ្យផ្នែកខាងស្តាំនៃបេះដូងរបស់គាត់ពិបាកក្នុងការបូមឈាមចូលទៅក្នុងសួតរបស់គាត់ដើម្បីយកអុកស៊ីសែន។

ការព្យាបាលធម្មតាពាក់ព័ន្ធនឹងការប្រើប៉េងប៉ោងតូចមួយដើម្បីពង្រីកសរសៃឈាម។ ប៉ុន្តែដោយសារតែ Jordan មានការស្ទះជាច្រើន - 12 នៅក្នុងសួតខាងឆ្វេងរបស់គាត់និង 14 នៅខាងស្តាំ - Seville និងប្តីរបស់គាត់ Charles ត្រូវបានគេប្រាប់ថាវានឹងត្រូវការនីតិវិធីជាច្រើនហើយនៅតែប្រហែលជាមិនដំណើរការ។ បន្ទាប់មកនាងបានលឺអំពីការវះកាត់បង្កើតឡើងវិញសរសៃឈាមសួត និង Frank Hanley ដែលត្រូវបានគេស្គាល់ទូទាំងពិភពលោកសម្រាប់ការវះកាត់បេះដូងកុមារដ៏ស្មុគស្មាញបំផុតមួយចំនួន។ ជាការពិត Hanley បានត្រួសត្រាយផ្លូវមួយហៅថា unifocalization ដែលជាការវះកាត់ដែលគាត់បានបង្កើតឡើងវិញនូវសរសៃឈាមសួតចំពោះកុមារដែលមិនមានសរសៃឈាមសួតពិតប្រាកដ ឬសរសៃឈាមដែលមិនសូវមានការអភិវឌ្ឍន៍ខ្លាំង។ ចំពោះ Seville និង Charles, Hanley និងជំនាញរបស់គាត់ជាមួយនឹងការវះកាត់សរសៃឈាមសួតគឺជាជម្រើសជាក់ស្តែង។

Seville និយាយថា "យើងមិនបានឃើញចំណុចមួយនៅក្នុងនីតិវិធីប៉េងប៉ោងច្រើនទេ នៅពេលដែលយើងអាចធ្វើវាបានទាំងអស់ក្នុងពេលតែមួយ ហើយសម្រាប់ល្អ" ។

និស្សិតបញ្ចប់ការសិក្សាទាំងពីរនាក់ Seville និង Charles បានចំណាយពេលពីរបីខែបន្ទាប់ដើម្បីរៃអង្គាសប្រាក់ដើម្បីមករដ្ឋកាលីហ្វ័រញ៉ា ហើយបានរកឃើញផ្ទះជួលរយៈពេលខ្លីមួយសម្រាប់ពួកគេ និងកូនបីនាក់ផ្សេងទៀតរបស់ពួកគេ។ នៅថ្ងៃទី 10 ខែធ្នូ ឆ្នាំ 2014 Hanley បានសាងសង់ឡើងវិញនូវសរសៃឈាមសួតដ៏សំខាន់ និងសាខារបស់វានៅក្នុងបេះដូងរបស់ Jordan ក្នុងការវះកាត់រយៈពេលប្រាំបីម៉ោង។ 

Seville រំឭកថា "ពួកគេបានប្រាប់យើងថាវាមានគ្រោះថ្នាក់ ហើយយើងភ័យខ្លាច" ។ "ប៉ុន្តែប្រភេទនៃការគាំទ្រដែលយើងទទួលបានពីបុគ្គលិកគឺហួសពីការជួយ។ វាធ្វើឱ្យស្ថានការណ៍លំបាកកាន់តែងាយស្រួល"។

ក្នុងអំឡុងពេលនៃការវះកាត់ លោក Hanley និងក្រុមរបស់គាត់បានដាក់ Jordan លើជំនួយជីវិត ដោយបានបំបែកសរសៃឈាមសួតខាងស្តាំ និងខាងឆ្វេងរបស់គាត់ ហើយបន្ទាប់មកបានច្របាច់បើកសរសៃឈាមសាខាដើម និងដើម ព្រមទាំងសរសៃឈាមសាខាកម្រិតទីពីរ និងទីបី ដែលជាកន្លែងស្ទះ 26 កន្លែង។ ការស្ទះនីមួយៗត្រូវបានជួសជុល ឬបិទភ្ជាប់ជាមួយនឹងជាលិការបស់មនុស្ស។

ជាលទ្ធផលនៃនីតិវិធី ជំងឺលើសឈាមសួតរបស់ហ្ស៊កដានីបានជាសះស្បើយ ហើយគាត់បានធ្វើដំណើរទៅផ្ទះទៅរដ្ឋ Illinois នៅជុំវិញបុណ្យណូអែល ជាមួយនឹងសម្ពាធសរសៃឈាមសួតធម្មតា។ 

ការវះកាត់របស់ហ្ស៊កដានីគឺជាការវះកាត់មួយក្នុងចំនោមជាង 540 នៃការវះកាត់ស្តារសរសៃឈាមសួតដែល Hanley បានធ្វើនៅមន្ទីរពេទ្យ Lucile Packard Children's Hospital Stanford សម្រាប់កុមារដែលមានពិការភាពបេះដូងកុមារដ៏ស្មុគស្មាញ និងទទួលបានលទ្ធផលល្អប្រសើរ។ តាមរយៈភាពប៉ិនប្រសប់ ភាពរឹងមាំ និងបទពិសោធន៍ Hanley អាចប្រើប្រាស់វិធីសាស្រ្តមួយដំណាក់កាលប្រកបដោយភាពច្នៃប្រឌិតនេះ ដើម្បីកាត់បន្ថយពេលវេលាសម្រាកនៅមន្ទីរពេទ្យទាំងមូលសម្រាប់អ្នកជំងឺ កាត់បន្ថយចំនួនដងដែលបេះដូងត្រូវតែបញ្ឈប់សម្រាប់ការជួសជុលវះកាត់ និងដោះស្រាយបញ្ហាមុនពេលវាកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ ឬមិនអាចជួសជុលបាន។

Hanley ដែលជា Lawrence Crowley, MD, សាស្ត្រាចារ្យផ្នែកសុខភាពកុមារ និងជាសាស្ត្រាចារ្យផ្នែកវះកាត់បេះដូងនៅសាលាវេជ្ជសាស្ត្រ Stanford University បាននិយាយថា "យើងពិតជាឈានមុខគេនៃការវះកាត់ប្រភេទនេះ" ។

Seville និយាយថា “ពីមុនមក ខ្ញុំមិនដឹងថាតើ Jordan នឹងធ្វើវាដល់ថ្ងៃកំណើតទីប្រាំពីររបស់គាត់ឬអត់? “ជិតមួយឆ្នាំក្រោយមក ហើយគាត់អាចរត់បានយូរ និងលឿនជាងមុនពេលវះកាត់ ហើយពេលខ្លះត្រូវប្រើឧបករណ៍ដកដង្ហើម។ អ្វីៗបានវិលមកសភាពដើមវិញ ហើយពពកខ្មៅដែលព្យួរពីលើពួកយើងបានបាត់ទៅហើយ។

នៅទូទាំងមជ្ឈមណ្ឌលបេះដូងកុមារ បុគ្គលិកយល់ស្របថាពួកគេចង់ឱ្យកុមារគ្រប់រូបដូចជា Orion, Kate និង Jordan ទទួលបានការព្យាបាលដ៏ទំនើបរបស់មន្ទីរពេទ្យរបស់យើង និងឱកាសសម្រាប់ជីវិតដែលមានសុខភាពល្អ។

អត្ថបទនេះបានបង្ហាញខ្លួនជាលើកដំបូងនៅក្នុងបញ្ហារដូវស្លឹកឈើជ្រុះឆ្នាំ 2015 នៃ ដំណឹងកុមារ Lucile Packard.

ជួយកុមារឱ្យរីកចម្រើន

Hope, Healed: Gene Therapy Breakthrough for Epidermolysis Bullosa Families ដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយស្ថានភាពស្បែកដ៏ឈឺចាប់ និងកំណត់អាយុជីវិត epidermolysis bullosa (EB) មានក្តីសង្ឃឹមថ្មី៖ ដំណាក់កាល...

នៅពេលដែល Hazel មានអាយុ 3 សប្តាហ៍ នាងត្រូវបានគេដាក់ឱ្យសម្រាកព្យាបាលនៅមន្ទីរពេទ្យ ហើយផ្តល់រយៈពេលប្រាំមួយខែដើម្បីរស់នៅដោយវេជ្ជបណ្ឌិតអូក្លាហូម៉ារបស់នាង។ ឪពុកម្តាយរបស់នាង Loren និង...

ក្រុមអ្នកស្រាវជ្រាវនៅ Stanford បានបោះជំហានទៅមុខដ៏គួរឱ្យរំភើបមួយក្នុងដំណើរស្វែងរករបស់ពួកគេក្នុងការបោះពុម្ព 3D បេះដូងមនុស្ស នេះបើយោងតាមកាសែតថ្មីមួយដែលបានចេញផ្សាយនៅក្នុង...