뉴어크에 사는 타라 로하스는 가정을 꾸릴 때가 되었다고 결심했지만, 여러 가지 어려움에 부딪혔습니다. 제1형 당뇨병으로 장기가 심각하게 손상되었고, 2001년에는 신장과 췌장 이식 수술을 받았는데, 이 때문에 면역억제제 복용이 필요했습니다. 마흔 살이 다 되어가는 나이였지만, 처음으로 당뇨병 없이 살아보게 되면서 삶에 대한 새로운 시각을 갖게 되었고, 마침내 아이를 갖겠다는 결심을 굳혔습니다.
신생아 집중치료실
그녀는 결국 루실 패커드 어린이 병원의 산모-태아 의학 부책임자인 야세르 엘-사예드 박사의 진료실에 가게 되었고, 그는 그녀의 선택지를 신중하게 검토했습니다. 로하스는 "그는 자신의 우려 사항에 대해 매우 적극적으로 소통하면서도 제 의견을 전적으로 존중해 주었습니다."라고 말합니다. "결론적으로 모든 것은 제 선택이었고, 제가 어떤 결정을 내리든 그는 지지해 줄 것입니다."
고위험 임신 전문의인 엘-사예드는 발생 가능한 합병증에 대해 다음과 같이 설명했습니다. 약물 치료 자체는 큰 문제가 아니었지만, 말기 당뇨병으로 혈관이 손상되어 태반의 미세혈관 손상으로 인해 자궁에 제대로 부착되지 못할 가능성이 높았습니다. 또한 자간전증, 태아 성장 제한, 분만 중 출혈 등 여러 가지 다른 문제가 발생할 가능성도 있었습니다.
로하스는 끈기 있게 노력하여 2004년에 임신에 성공했습니다. 질병과는 무관한 약한 자궁경부 때문에 임신 5개월 때 7주간 병원에 입원하여 침상 안정을 취해야 했습니다. 칼리는 임신 27주에 태어났고, 몸무게는 900g에 불과했습니다. 칼리는 집으로 돌아갈 수 있을 만큼 건강해질 때까지 10주 동안 패커드 신생아 집중치료실(NICU)에서 지냈습니다.
현재 7살인 칼리는 테니스, 아이스 스케이팅, 피아노 레슨, 수영으로 바쁘게 지내고 있습니다. 캘리포니아 대학교 샌프란시스코 캠퍼스의 췌도 프로그램 관리자인 칼리의 어머니는 "저는 칼리를 기적의 아기라고 불러요."라고 말합니다. "솔직히 다른 곳에서는 이런 수준의 보살핌과 전문성을 찾을 수 없었을 거예요. 칼리의 발달 과정을 추적하는 패커드의 헌신과 후속 조치는 정말 놀라웠어요."
칼라와 타라
위험한 사업
로하스의 상황은 대부분의 임산부보다 복잡했지만, 그녀가 받은 전문 지식과 개인화된 관심은 복잡하고 위험한 임신에 대한 서비스를 조정하는 패커드의 모자의학 프로그램의 일상 운영의 일부입니다.
임신 전 상담부터 유전자 검사, 표적 초음파, 분만까지, 다학제 전문가팀은 전문적인 임상 및 상담 서비스, 산전 진단, 또는 신생아 집중 관리가 필요한 여성에게 집중합니다. 패커드는 간질, 자간전증, 심장병, 루푸스, 당뇨병과 같은 심각한 질환을 가진 임산부는 물론, 조산 및 자궁경부 부전증 위험이 있는 여성을 돌보는 전문성으로 정평이 나 있습니다. 이러한 질환은 여성과 태아의 건강을 위협합니다.
"산모와 태아 모두에게 체계적이고, 조율되고, 가족 중심적인 종합적인 서비스를 제공하는 것이 목표입니다."라고 찰스 B. 앤 L. 존슨 교수이자 산모-태아 의학과장인 모리스 드루진 박사는 말합니다. "이러한 환자들은 특정 합병증 발생 위험이 매우 높고 전문적인 치료가 필요한 환자들입니다."
산모-태아 의학은 산부인과 전문의, 신생아과 전문의, 사회복지사, 외과 전문의, 그리고 패커드 어린이 병원과 인근 스탠퍼드 병원의 여러 전문의들로 구성된 다학제 팀을 통해 산모와 아기에게 광범위한 서비스를 제공합니다. 각 팀은 정기적으로 회의를 통해 증례를 검토하고 진료를 조율합니다.
"이렇게 복잡한 상황에서는 산모와 태아를 분리할 수 없습니다."라고 드루진은 말합니다. "패커드만큼 이러한 전문 서비스를 긴밀하게 통합하는 곳은 거의 없습니다."
대부분의 다른 어린이 병원에서는 약 1~2%의 사례가 고위험 임신이나 난산으로 간주됩니다. 드루진에 따르면, 패커드 병원에서 발생하는 출산의 약 15%가 이 범주에 속합니다.
이들 중에는 로하스처럼 이전 질병과 조산으로 인한 합병증을 겪은 엄마들은 물론, 예상치 못한 문제를 겪는 여성들도 포함됩니다.
엘-사예드는 "이 분야는 끊임없이 발전하는 세부 전문 분야입니다."라고 덧붙였습니다. "하지만 저희는 임신과 출산 중 발생할 수 있는 모든 합병증에 대한 통합 치료에 중점을 두고 있습니다. 저희의 목표는 어떤 상태이든 태아에서 아기로 순조롭게 전환될 수 있도록 돕는 것입니다. 그리고 저희의 치료는 아기가 태어난 후에도 끝나지 않습니다."
엘-사예드에 따르면, 패커드 어린이 병원에서 매년 이루어지는 약 4,200건의 분만 중 약 20%는 조산, 심장 이상, 감염, 호흡기 질환 또는 기타 문제로 인해 신생아 집중치료실(NICU)에 입원해야 합니다. 산모는 건강하더라도 마찬가지입니다. 예를 들어, 조산 세쌍둥이를 낳은 산모는 아기가 몇 주 동안 입원해야 하더라도 회복되어 바로 집으로 돌아갈 수 있습니다.
복잡한 태아 문제 관리
2010년, 패커드는 태아 및 산모 건강 센터를 열어 태아 이상이나 태아에게 심각한 문제를 일으킬 수 있는 특정 산모 문제를 겪는 산모에게 더욱 나은 치료 조정을 제공했습니다.
"이런 임산부들은 광범위한 평가, 상담, 그리고 후속 진료가 필요합니다. 임신이 진행됨에 따라 더 자주, 때로는 네다섯 명의 전문의를 만나야 합니다."라고 센터의 의료 책임자이자 Arline and Pete Harman Endowed Faculty Scholar인 수잔 힌츠 박사는 말합니다.
패커드 어린이병원에서는 다양한 복합 질환을 접하고, 의료진 간의 조율된 접근 방식의 중요성에 대한 상호 이해를 바탕으로, 센터는 병원 내 거의 모든 전문 분야의 전문가들을 보유하고 있습니다. 진단, 내과, 외과 전문의 팀은 정기적으로 회의를 열어 질환을 검토하고 다학제적 치료 및 중재를 계획합니다.
산전 상담을 위한 최초 의뢰부터 후속 방문까지, 태아 및 산모 건강 센터의 전담 코디네이터 2명이 단일 창구 역할을 하여 환자와의 소통을 개선하고 서비스 중복을 방지합니다.
센터가 문을 연 이후 수요가 30% 이상 늘었고, 복잡한 문제가 있는 태아를 임신한 임산부 45~55명이 언제나 추적 관찰을 받고 있습니다.
또한, 이 센터는 인생에서 가장 스트레스가 많은 시기를 겪고 있는 부모들에게 정서적, 심리적 지원을 제공합니다. 각 환자에게 의료 사회복지사가 배정되어 산전 진단부터 아기의 입원 기간까지 임산부와 가족을 지원합니다. 힌츠는 "처음부터 저희는 가족들이 직면할 수 있는 어려움을 이해하고 대비할 수 있도록 돕고자 노력합니다."라고 말합니다.
서비스 네트워크
더 많은 가정의 검진을 지원하고 서비스를 제공하기 위해 패커드 어린이병원은 마운틴뷰, 프리몬트, 살리나스, 산타크루즈 지역 병원에 주산기 진단 센터와 신생아 집중 치료 서비스 네트워크를 운영하고 있습니다. 이 센터들은 분석, 검진, 치료, 상담 등 모든 서비스를 제공하며, 고위험 상황에서 여성과 신생아를 전문 치료 및 계획 수립을 위해 패커드에 의뢰할 수 있습니다. 드루진은 이를 "풍부한 지역 사회 기업 네트워크"라고 부릅니다.
엘-사예드는 "특히 어려운 임신 기간 동안 산모가 자신의 지역 사회와 산부인과 의사에게 머물 수 있다는 것은 큰 위안이 됩니다."라고 말합니다. "저희는 전문 진료와 현장 상담을 제공하기 때문에 산모가 직접 병원까지 운전할 필요가 없습니다."
각 지역 센터에는 패커드 산부인과 전문의가 상주하며, 지역 산부인과 의사들과 직접 협력하여 어려운 임신의 진단 및 상담, 산전 및 신생아 관리 조율, 그리고 패커드 어린이 병원으로 이송이 필요할 수 있는 사례의 분류를 담당합니다. 힌츠는 영아 진단에 적합한 경우, 산모가 출산과 아기가 자택 병원에서 초기 치료를 받고, 이후 패커드 병원에서 적절한 전문의의 외래 추적 진료를 받는 것이 스트레스를 덜 받는 경우가 많다고 지적합니다.
센터 서비스에는 최첨단 영상 기술과 유전 상담도 포함되어 있어 어려운 상황에 처한 가족에게 중요한 자원을 제공합니다.
드루진은 "우리는 산모들이 바로 그곳에서 필요한 치료를 받을 수 없을 때만 팩커드로 이송하고, 회복 기간 동안 집으로 돌아오도록 권장합니다."라고 말했습니다.
"가능하다면 우리는 가족들이 항상 집 가까이에 있기를 바랍니다."
패커드(Packard)의 캘리포니아 중부 연안 지역 산전 관리 프로그램(Perinatal Outreach Program)은 지역 의료 서비스 제공자들에게 산과 교육을 제공하여 제휴 병원들이 환자 안전과 가족 중심 진료의 최고 수준을 달성하도록 지원합니다. 지역 의사와 간호사들을 대상으로 강연, 워크숍, 컨퍼런스, 동료 평가는 물론, 현장 방문 및 규정 준수 검토도 실시합니다.
패커드 어린이병원은 산타크루즈에 있는 도미니칸 병원으로 서비스를 더욱 확대했습니다. 도미니칸 병원은 분만실에 수술실을, 미숙아나 질병이 있는 아기를 위한 20병상 규모의 신생아 집중치료실(NICU)을 운영하고 있습니다. 지역 사회에 거주하는 패커드 신생아 전문의들은 신생아 집중치료실에서 영아를 돌보고 있으며, 전문적인 신생아 치료가 필요한 환자들은 두 병원 간 이동이 용이합니다.
산타크루즈에 사는 하이메 샤퍼에게는 이 과정이 생명의 은인이 되었습니다. 그녀는 쌍둥이를 임신한 지 겨우 11주 차에 양수가 새기 시작했습니다. 그녀는 도미니칸 병원의 주산기 진단 센터에서 면밀한 모니터링을 받은 후, 관찰과 침상 안정을 위해 패커드 어린이 병원으로 이송되었습니다. 타일러와 루카스는 임신 30주에 태어났고, 둘 다 1.4kg이 조금 넘는 체중이었습니다. 두 아이는 첫 3주는 패커드 병원에서, 그 후 4주는 도미니칸 병원의 신생아 집중치료실에서 보냈습니다.
이제 17개월 된 쌍둥이는 건강하고 행복하며 정상 체중까지 회복했다고 샤퍼는 말합니다. "미지수가 너무 높았지만, 소통이 원활했고 이식도 수월했습니다."라고 그녀는 덧붙입니다. "패커드에서 최고의 치료를 받았고, 다른 곳에서 진료를 받았을 때보다 결과가 백만 배는 더 좋았습니다."
