Cuando Tara Rojas, de Newark, decidió que era hora de formar una familia, tenía muchos obstáculos en su contra. La diabetes tipo 1 había deteriorado gravemente sus órganos y, en 2001, se sometió a un trasplante de riñón y páncreas, lo que requirió un tratamiento con medicamentos inmunosupresores. Además, estaba cerca de los 40 años, pero vivir sin diabetes por primera vez le dio una nueva perspectiva de la vida y la impulsó a finalmente tener un bebé.
UCIN
Terminó en la consulta del Dr. Yasser El-Sayed, jefe adjunto de medicina materno-fetal del Hospital Infantil Lucile Packard, quien revisó cuidadosamente sus opciones. «Fue muy claro al expresar sus inquietudes, pero también respetó completamente mis deseos», dice Rojas. «En definitiva, la decisión era mía y él me apoyaría en lo que decidiera».
El-Sayed, especialista en embarazos de alto riesgo, explicó las posibles complicaciones: su régimen farmacológico no era una preocupación importante, pero debido a que la diabetes en etapa avanzada había dañado sus vasos sanguíneos, existía una alta probabilidad de daño microvascular en la placenta que impediría su correcta implantación en el útero. También existía la posibilidad de que se presentaran otros problemas, desde preeclampsia y restricción del crecimiento fetal hasta hemorragia durante el parto.
Rojas perseveró y quedó embarazada en 2004. Un cuello uterino débil, sin relación con su enfermedad, la obligó a ingresar en el hospital y guardar reposo absoluto durante siete semanas cuando tenía cinco meses de embarazo. Karly nació a las 27 semanas, con un peso de tan solo 1,13 kg, y pasó 10 semanas en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) del Hospital Packard hasta que estuvo lo suficientemente fuerte como para irse a casa.
Hoy, Karly, de 7 años, está muy ocupada con el tenis, el patinaje sobre hielo, las clases de piano y la natación. «La llamo mi niña milagro», dice su madre, directora del programa de islotes pancreáticos de la Universidad de California en San Francisco. «Sinceramente, no creo que hubiera podido encontrar este nivel de atención y profesionalismo en ningún otro lugar. El compromiso y el seguimiento del desarrollo de Packard han sido increíbles».
Karla y Tara
Negocio arriesgado
Si bien la situación de Rojas era más compleja que la de la mayoría de las mujeres embarazadas, la experiencia y la atención personalizada que recibió forman parte de las operaciones diarias del programa de medicina materno-fetal de Packard, que coordina los servicios para embarazos complicados y de alto riesgo.
Desde el asesoramiento preconcepcional hasta las pruebas genéticas y las ecografías específicas durante todo el proceso, hasta el parto, equipos multidisciplinarios de especialistas se centran en las mujeres que necesitan servicios clínicos y de consulta especializados, diagnóstico prenatal o cuidados intensivos neonatales. Packard es reconocido por su experiencia en la atención de mujeres embarazadas con trastornos graves, como epilepsia, preeclampsia, cardiopatías, lupus y diabetes, así como de mujeres con riesgo de parto prematuro e insuficiencia cervical, situaciones que ponen en peligro la salud de la mujer y la de su bebé.
“La idea es brindar servicios integrales tanto para la madre como para el bebé, de manera ágil, coordinada y centrada en la familia”, afirma el Dr. Maurice Druzin, catedrático Charles B. y Ann L. Johnson y jefe de medicina materno-fetal. “Se trata de pacientes con un riesgo muy elevado de sufrir complicaciones específicas y que requieren atención especializada”.
La unidad de medicina materno-fetal ofrece una amplia gama de servicios para la madre y el bebé en un mismo lugar, coordinando equipos multidisciplinarios de obstetras, neonatólogos, trabajadores sociales, cirujanos y otros especialistas del Hospital Infantil Packard y del Hospital Stanford adyacente. Los equipos se reúnen periódicamente para revisar los casos y coordinar la atención.
“En estas situaciones complejas, no se puede separar lo materno de lo fetal”, afirma Druzin. “Hay pocos lugares que integren estos servicios especializados tan estrechamente como lo hace Packard”.
En la mayoría de los demás hospitales pediátricos, entre el 1 y el 2 por ciento de los casos se consideran embarazos de alto riesgo o partos difíciles. Alrededor del 15 por ciento de los partos que tienen lugar en Packard entran en esta categoría, según Druzin.
Entre ellas se encuentran madres como Rojas, que sufrieron complicaciones derivadas de una enfermedad anterior y un parto prematuro, así como mujeres que afrontan problemas inesperados.
“Es una subespecialidad en constante evolución”, añade El-Sayed, “pero nuestro enfoque sigue centrado en la atención integral para cualquier complicación que pueda surgir durante el embarazo y el parto. Nuestro objetivo es facilitar una transición sin complicaciones del feto al bebé, independientemente de las circunstancias. Y nuestra atención no termina con el nacimiento del bebé”.
De los aproximadamente 4200 partos que se producen cada año en el Hospital Infantil Packard, casi el 20 % requieren ingreso en la UCIN debido a un desarrollo prematuro, anomalías cardíacas, infecciones, problemas respiratorios u otras complicaciones, explica El-Sayed, incluso si la madre se encuentra bien. Una madre que da a luz a trillizos prematuros, por ejemplo, puede recuperarse y regresar a casa de inmediato, aunque sus bebés requieran hospitalización durante varias semanas.
Atención a problemas fetales complejos
En 2010, Packard inauguró el Centro de Salud Fetal y Materna para brindar una coordinación de atención aún mejor a las madres que enfrentan ciertas afecciones: anomalías fetales y problemas maternos específicos que probablemente causen problemas graves al feto.
“Estas futuras madres requieren evaluaciones exhaustivas, asesoramiento y citas de seguimiento. Necesitan ser vistas con mayor frecuencia, a veces por hasta cuatro o cinco especialistas diferentes a medida que avanza su embarazo”, dice Susan Hintz, MD, directora médica del Centro y profesora titular de la Cátedra Arline y Pete Harman.
Debido a la amplia gama de casos complejos que se atienden en el Hospital Infantil Packard y al entendimiento mutuo entre los profesionales sanitarios sobre la importancia de un enfoque coordinado, el Centro cuenta con representación de prácticamente todas las especialidades del hospital. Equipos de especialistas en diagnóstico, medicina y cirugía se reúnen periódicamente para revisar los casos y planificar el manejo y las intervenciones multidisciplinarias.
Desde la derivación inicial para asesoramiento prenatal hasta las visitas de seguimiento, dos coordinadoras especializadas del Centro de Salud Fetal y Materna actúan como un único punto de entrada, mejorando la comunicación con las pacientes y evitando la duplicación de servicios.
La demanda ha aumentado más del 30 por ciento desde que se inauguró el Centro, y en un momento dado se realiza un seguimiento a entre 45 y 55 mujeres embarazadas que llevan fetos con problemas complejos.
Además, el Centro ofrece apoyo emocional y psicológico a los padres que atraviesan el que probablemente sea el momento más estresante de sus vidas. A cada paciente se le asigna un trabajador social médico para brindar asistencia a la futura madre y a su familia desde el diagnóstico prenatal y durante toda la hospitalización del bebé. «Desde el primer momento, intentamos ayudar a las familias a comprender y prepararse para los desafíos que puedan enfrentar», afirma Hintz.
Una red de servicios
Para ayudar a examinar y atender a más familias, Packard Children's cuenta con una red de centros de diagnóstico perinatal y servicios de cuidados intensivos neonatales en hospitales comunitarios de Mountain View, Fremont, Salinas y Santa Cruz. Estos centros ofrecen una gama completa de servicios de análisis, detección, tratamiento, consulta y asesoramiento, y pueden derivar a mujeres y recién nacidos a Packard para recibir atención especializada y planificación en situaciones de alto riesgo. Druzin lo describe como “una sólida red de iniciativas comunitarias”.
“Para una madre es un alivio poder permanecer en su propia comunidad y con su propio obstetra, especialmente durante un embarazo complicado”, afirma El-Sayed. “Brindamos atención especializada y ofrecemos consultas en el mismo lugar para que no tengan que desplazarse hasta el hospital principal”.
Cada centro regional cuenta con un especialista de Packard en medicina materno-fetal que trabaja directamente con obstetras de la comunidad para diagnosticar y brindar asesoramiento sobre embarazos de alto riesgo, coordinar la atención prenatal y neonatal, o priorizar los casos que requieran traslado al Hospital Infantil Packard. Si el diagnóstico del bebé lo permite, suele ser menos estresante para la madre dar a luz y que su bebé reciba el tratamiento inicial en su hospital de origen, para luego continuar la atención ambulatoria en Packard con los subespecialistas correspondientes, señala Hintz.
Los servicios del centro también incluyen tecnología de imagenología de vanguardia y asesoramiento genético, lo que proporciona recursos importantes para las familias que se enfrentan a circunstancias difíciles.
“Solo trasladamos a las madres a Packard si no podemos brindarles la atención que necesitan allí mismo, y las animamos a regresar a casa mientras se recuperan”, dice Druzin.
“Queremos que las familias permanezcan unidas y cerca de casa siempre que sea posible.”
El Programa de Extensión Perinatal de Packard en la región costera central de California ofrece capacitación obstétrica a profesionales de la salud de la comunidad para promover los más altos estándares de seguridad del paciente y atención centrada en la familia en los hospitales afiliados. Se ofrecen charlas, talleres, conferencias y revisiones por pares a médicos y enfermeros de la comunidad, así como visitas a los centros y revisiones de cumplimiento.
El Hospital Infantil Packard ha ampliado sus servicios al Hospital Dominican de Santa Cruz, que cuenta con un quirófano en la zona de partos y una UCIN de 20 camas para bebés prematuros o enfermos. Los neonatólogos de Packard, residentes en la comunidad, atienden a los bebés en la UCIN, y aquellos que requieren cuidados neonatales especializados pueden ser trasladados fácilmente entre ambos hospitales.
Ese proceso le salvó la vida a Jaime Shaffer, de Santa Cruz, quien comenzó a perder líquido amniótico cuando tenía apenas 11 semanas de embarazo de gemelos. Fue monitoreada cuidadosamente en el centro de diagnóstico perinatal del Hospital Dominican y luego trasladada al Hospital Infantil Packard para observación y reposo absoluto. Cuando Tyler y Lucas nacieron a las 30 semanas —con un peso de poco más de 1.3 kg cada uno— pasaron sus primeras tres semanas en Packard, seguidas de cuatro semanas en la UCIN del Hospital Dominican.
Ahora, con 17 meses, los gemelos están sanos, felices y con un peso normal, afirma Shaffer. «Había muchas incógnitas, pero la comunicación fue clara y los traslados fueron sencillos», añade. «Recibimos la mejor atención en Packard y el resultado fue muchísimo mejor de lo que podría haber sido en otro lugar».
