Nang magpasya si Tara Rojas ng Newark na oras na para magsimula ng isang pamilya, marami siyang laban sa kanya. Sinira ng type 1 diabetes ang kanyang mga organo, at noong 2001 nagkaroon siya ng kidney at pancreas transplant, na nangangailangan ng regimen ng mga immunosuppressant na gamot. Malapit na rin siya sa 40, ngunit ang pamumuhay nang walang diabetes sa unang pagkakataon ay nagbigay sa kanya ng bagong pananaw sa buhay at naging determinado siyang magkaroon ng isang sanggol.
NICU
Napunta siya sa opisina ni Yasser El-Sayed, MD, associate chief ng maternal-fetal medicine sa Lucile Packard Children's Hospital, na maingat na pinag-aralan ang kanyang mga opsyon. "Siya ay lubos na nakikipag-usap tungkol sa kanyang mga alalahanin ngunit lubos din na iginagalang ang aking mga kagustuhan," sabi ni Rojas. “The bottom line was it was up to me and kung ano man ang desisyon ko, susuportahan niya.”
Ipinaliwanag ni El-Sayed, isang espesyalista sa mga high-risk na pagbubuntis, ang mga posibleng komplikasyon: Ang kanyang regimen sa droga ay hindi isang pangunahing alalahanin, ngunit dahil ang late-stage na diyabetis ay nasira ang kanyang mga daluyan ng dugo, mayroong isang magandang pagkakataon ng microvascular pinsala sa inunan na pipigil sa ito mula sa paglakip sa matris ng maayos. May potensyal din para sa maraming iba pang mga problema mula sa preeclampsia hanggang sa paghihigpit sa paglaki ng fetus hanggang sa pagdurugo sa panahon ng panganganak.
Nagtiyaga at nabuntis si Rojas noong 2004. Dahil sa mahinang cervix, na walang kaugnayan sa kanyang sakit, pinilit siyang ipasok sa Ospital para sa pitong linggong bed rest noong limang buwan siyang buntis. Ipinanganak si Karly sa 27 na linggo, tumitimbang lamang ng 2 pounds at 8 ounces, at gumugol ng 10 linggo sa Packard's Neonatal Intensive Care Unit (NICU) hanggang sa lumakas na siya para umuwi.
Ngayon, abala ang 7-taong-gulang na si Karly sa tennis, ice skating, piano lessons, at swimming. "Tinatawag ko siyang my miracle baby," sabi ng kanyang ina, isang program manager para sa pancreatic islet program sa University of California, San Francisco. "Sa totoo lang, hindi ko iniisip na mahahanap ko ang antas ng pangangalaga at propesyonalismo saanman. Ang pangako at follow-up ni Packard sa pagsubaybay sa kanyang pag-unlad ay hindi kapani-paniwala."
Sina Karla at Tara
Mapanganib na Negosyo
Bagama't mas kumplikado ang sitwasyon ni Rojas kaysa sa karamihan ng mga umaasam na ina, ang pagkadalubhasa at personalized na atensyon na natanggap niya ay bahagi ng pang-araw-araw na operasyon ng programa ni Packard sa maternal-fetal medicine, na nag-coordinate ng mga serbisyo para sa kumplikado at mataas na panganib na pagbubuntis.
Mula sa pre-conception counseling hanggang sa genetic testing at naka-target na ultrasound hanggang sa paghahatid, ang mga multidisciplinary team ng mga espesyalista ay tumutuon sa mga kababaihan na nangangailangan ng mga espesyal na serbisyo sa klinikal at konsultasyon, prenatal diagnosis, o intensive newborn care. Kilala ang Packard sa husay nito sa pag-aalaga sa mga buntis na may malubhang sakit, tulad ng epilepsy, preeclampsia, sakit sa puso, lupus, at diabetes, pati na rin ang mga babaeng nasa panganib para sa preterm labor at cervical insufficiency—mga sitwasyong naglalagay sa panganib sa kalusugan ng babae at ng kanyang sanggol.
"Ang ideya ay upang magbigay ng komprehensibong mga serbisyo para sa parehong ina at ang sanggol na streamlined, coordinated, at family-centered," sabi ni Maurice Druzin, MD, ang Charles B. at Ann L. Johnson Propesor at pinuno ng maternal-fetal medicine. "Ito ang mga pasyente na nasa napakataas na panganib para sa isang partikular na hanay ng mga komplikasyon at nangangailangan ng espesyal na pangangalaga."
Nag-aalok ang maternal-fetal medicine ng malawak na hanay ng mga serbisyo para sa ina at sanggol sa ilalim ng iisang bubong, na nag-uugnay sa mga multidisciplinary team ng mga obstetrician, neonatologist, social worker, surgeon, at iba pang mga espesyalista mula sa buong Packard Children's at ang katabing Stanford Hospital. Ang mga koponan ay regular na nagpupulong upang suriin ang mga kaso at i-coordinate ang pangangalaga.
"Hindi mo maaaring paghiwalayin ang ina mula sa pangsanggol sa mga kumplikadong sitwasyon," sabi ni Druzin. "May ilang mga lugar na isinasama ang mga espesyal na serbisyong ito nang kasinglapit ng ginagawa ng Packard."
Sa karamihan ng ibang mga ospital ng mga bata, humigit-kumulang 1 hanggang 2 porsiyento ng mga kaso ang itinuturing na mataas ang panganib na pagbubuntis o mahirap na panganganak. Mga 15 porsiyento ng mga kapanganakan na nagaganap sa Packard ay nasa ilalim ng kategoryang ito, ayon kay Druzin.
Kabilang sa mga ito ang mga ina tulad ni Rojas, na nahaharap sa mga komplikasyon mula sa nakaraang sakit at napaaga na panganganak, pati na rin ang mga kababaihang may mga hindi inaasahang problema.
"Ito ay isang umuusbong na subspecialty," dagdag ni El-Sayed, "ngunit nananatili ang aming pagtuon sa pinagsama-samang pangangalaga para sa anumang mga komplikasyon na maaaring mangyari sa panahon ng pagbubuntis at panganganak. Ang aming layunin ay tumulong na gumawa ng maayos na paglipat mula sa fetus patungo sa sanggol, anuman ang mga kondisyon. At ang aming pangangalaga ay hindi nagtatapos pagkatapos maipanganak ang sanggol."
Sa humigit-kumulang 4,200 na paghahatid na nagaganap sa Packard Children's bawat taon, halos 20 porsiyento ay nangangailangan ng pananatili sa NICU dahil sa maagang pag-unlad, anomalya sa puso, impeksyon, mga problema sa paghinga, o iba pang mga alalahanin, sabi ni El-Sayed, kahit na ang ina ay maaaring maayos. Halimbawa, ang isang ina na nagsilang ng mga premature triplets, ay maaaring gumaling at makauwi kaagad kahit na ang kanyang mga sanggol ay mangangailangan ng ospital sa loob ng maraming linggo.
Pangangalaga sa Mga Kumplikadong Problema sa Pangsanggol
Noong 2010, binuksan ni Packard ang Center for Fetal and Maternal Health para magbigay ng mas mahusay na koordinasyon sa pangangalaga para sa mga ina na nahaharap sa ilang partikular na kundisyon—mga anomalya ng pangsanggol at mga partikular na isyu sa ina na malamang na magdulot ng malubhang problema para sa fetus.
"Ang mga umaasang ina na ito ay nangangailangan ng malawak na pagtatasa, pagpapayo, at follow-up na appointment. Kailangan silang makita nang mas madalas, kung minsan ng kasing dami ng apat o limang iba't ibang mga espesyalista habang umuunlad ang kanilang pagbubuntis," sabi ni Susan Hintz, MD, direktor ng medikal ng Center at isang Arline at Pete Harman Endowed Faculty Scholar.
Dahil sa malawak na hanay ng mga kumplikadong kaso na nakikita sa Packard Children's, at ang pagkakaunawaan sa pagitan ng mga tagapag-alaga tungkol sa kahalagahan ng isang pinagsama-samang diskarte, ang Center ay may representasyon mula sa halos bawat espesyalidad na lugar sa Ospital. Ang mga pangkat ng mga diagnostic, medikal, at surgical na espesyalista ay regular na nagpupulong sa kumperensya upang suriin ang mga kaso at magplano ng multidisciplinary na pamamahala at mga interbensyon.
Mula sa paunang referral para sa pagpapayo sa prenatal hanggang sa mga follow-up na pagbisita, dalawang dedikadong Center for Fetal and Maternal Health coordinator ang kumikilos bilang isang punto ng pagpasok, pagpapabuti ng komunikasyon sa mga pasyente at pinipigilan ang pagdoble ng mga serbisyo.
Tumaas ang demand ng higit sa 30 porsiyento mula nang magbukas ang Center, at humigit-kumulang 45 hanggang 55 na mga umaasang ina na nagdadala ng mga fetus na may mga kumplikadong problema ay sinusunod sa anumang oras.
Bilang karagdagan, ang Center ay tumutulong na magbigay ng emosyonal at sikolohikal na suporta para sa mga magulang na nahaharap sa kung ano ang maaaring maging ang pinaka-nakababahalang oras sa kanilang buhay. Ang isang medikal na social worker ay itinalaga sa bawat pasyente upang tulungan ang umaasam na ina at pamilya simula sa prenatal diagnosis at magpatuloy sa buong pag-ospital ng sanggol. "Sa simula pa lang sinisikap naming tulungan ang mga pamilya na maunawaan at maghanda para sa mga hamon na maaari nilang harapin," sabi ni Hintz.
Isang Network ng Serbisyo
Upang makatulong sa pag-screen at pagsilbihan ng mas maraming pamilya, ang Packard Children's ay nagpapanatili ng isang network ng mga perinatal diagnostic center at neonatal intensive care services sa mga community hospital sa Mountain View, Fremont, Salinas, at Santa Cruz. Ang mga sentrong ito ay nagbibigay ng buong hanay ng analytic, screening, paggamot, konsultasyon, at mga serbisyo sa pagpapayo at maaaring i-refer ang mga kababaihan at bagong panganak sa Packard para sa espesyal na pangangalaga at pagpaplano sa mga sitwasyong may mataas na peligro. Tinatawag ito ni Druzin na "isang mayamang network ng mga negosyo sa komunidad."
"Nakakaginhawa para sa isang ina na manatili sa kanyang sariling komunidad at sa kanyang sariling obstetrician, lalo na sa panahon ng isang mahirap na pagbubuntis," sabi ni El-Sayed. "Nagbibigay kami ng espesyal na pangangalaga at nag-aalok ng konsultasyon on-site para hindi na nila kailangang magmaneho hanggang sa pangunahing ospital."
Ang bawat sentrong pangrehiyon ay may tauhan ng isang espesyalista sa Packard sa maternal at fetal medicine na direktang nakikipagtulungan sa mga obstetrician ng komunidad upang masuri at kumonsulta sa mahihirap na pagbubuntis, pag-ugnayin ang pangangalaga sa prenatal at neonatal, o mga kaso ng triage na maaaring kailanganing ilipat sa Packard Children's. Kung naaangkop para sa diagnosis ng sanggol, kadalasan ay hindi gaanong nakaka-stress para sa isang ina na ipanganak at ang kanyang sanggol ay makatanggap ng paunang paggamot sa kanilang tahanan na ospital, at pagkatapos ay tumanggap ng outpatient na follow-up na pangangalaga sa Packard na may naaangkop na mga subspesyalista, sabi ni Hintz.
Kasama rin sa mga serbisyo ng center ang makabagong teknolohiya sa imaging at genetic counseling, na nagbibigay ng mahahalagang mapagkukunan para sa mga pamilyang nakikipagbuno sa mahihirap na kalagayan.
"Inililipat lang namin ang mga ina sa Packard kung hindi namin sila maibigay sa kanila ang pangangalaga na kailangan nila doon, at hinihikayat namin silang umuwi habang nagpapagaling sila," sabi ni Druzin.
"Gusto naming panatilihing magkasama ang mga pamilya at malapit sa bahay hangga't maaari."
Ang Mid-Coastal California Perinatal Outreach Program ng Packard ay nagbibigay ng obstetrical na edukasyon sa mga tagapagbigay ng pangangalaga sa kalusugan ng komunidad upang itaguyod ang pinakamataas na pamantayan ng kaligtasan ng pasyente at pangangalaga na nakasentro sa pamilya sa mga kaakibat na ospital na ito. Ang mga tagapagsalita, workshop, kumperensya, at pagsusuri ng mga kasamahan ay inaalok sa mga manggagamot at nars ng komunidad, gayundin sa mga pagbisita sa site at mga pagsusuri sa pagsunod.
Pinalawak pa ng Packard Children's ang mga serbisyo nito sa Dominican Hospital sa Santa Cruz, na nagpapanatili ng operating room sa labor at delivery area at isang 20-bed NICU para sa mga sanggol na wala pa sa panahon o may sakit. Ang mga neonatologist ng Packard—na nakatira sa komunidad—ang nangangalaga sa mga sanggol sa NICU, at ang mga nangangailangan ng espesyal na pangangalaga sa neonatal ay madaling mailipat sa pagitan ng dalawang ospital.
Ang prosesong iyon ay isang lifesaver para kay Jaime Shaffer ng Santa Cruz, na nagsimulang tumagas ng amniotic fluid noong siya ay 11 linggo pa lamang na buntis na may kambal. Maingat siyang sinusubaybayan sa Dominican's perinatal diagnostic center at pagkatapos ay inilipat sa Packard Children's para sa pagmamasid at bed rest. Nang ipanganak sina Tyler at Lucas sa 30 linggo—bawat isa ay tumitimbang lamang ng 3 pounds—ginugol nila ang kanilang unang tatlong linggo sa Packard, na sinundan ng apat na linggo sa Dominican NICU.
Ngayon 17 buwan na, ang kambal ay malusog, masaya, at hanggang sa normal na timbang, sabi ni Shaffer. "Napakaraming hindi alam, ngunit malinaw ang komunikasyon at madali ang mga paglilipat," dagdag niya. "Natanggap namin ang pinakamahusay na pangangalaga sa Packard at ang kinalabasan ay isang milyong beses na mas mahusay kaysa sa maaaring kung nakita ako sa ibang lugar."
