기부자들의 아낌없는 지원 덕분에 패커드 어린이 병원은 최첨단 연구에 투자하고 세계적인 소아과 전문의를 유치할 수 있었습니다.
탄자 그루버(Tanja Gruber, MD, PhD)는 자선 활동이 생명을 구하는 데 얼마나 큰 힘을 발휘하는지 직접 경험했습니다. 그녀는 1세 미만 영유아의 3분의 2가 사망하는 질병인 급성 림프모구백혈병(ALL) 영유아를 위한 임상 시험을 주도하는 전문가입니다. 그루버와 동료 연구진은 자신의 연구실에서 도출된 과학적 근거를 바탕으로 유망한 치료법을 개발했으며, 현재 임상 시험에서 평가되고 있습니다. 이 연구에서 나온 초기 데이터는 ALL로 새로 진단받은 영유아의 치료율이 크게 향상되었음을 보여줍니다.
"이 모든 것은 자선 활동 덕분에 가능했습니다. 투자 없이는 무엇이 가능한지 알지만, 우리는 그것을 할 수 없습니다. 정말 가슴 아픈 일입니다."라고 그녀는 말합니다.
그루버는 루실 패커드 어린이 병원 세인트 주드 어린이 병원에서 시작한 유아 ALL 연구를 계속하고, 국제적으로도 연구를 진행하여 완치율을 80%로 끌어올릴 계획입니다. 그녀는 2020년 스탠퍼드 의과대학 소아과 혈액학, 종양학, 줄기세포 이식 및 재생 의학 분과장으로 영입되었으며, 패커드 어린이 병원 배스 소아암 및 혈액 질환 센터 소장을 맡고 있습니다.
"저희 프로그램은 과학을 치료법으로 전환하는 것입니다."라고 그루버는 말합니다. "아직 암의 원인을 이해하지 못하기 때문에, 저희 연구실에서 나오는 연구는 어떤 치료법이 치료 결과를 개선할 수 있는지 알려주는 근본적인 생물학을 밝히는 것을 목표로 합니다. 실험실에서 임상으로 도약하여 예후가 좋지 않은 환자들을 스탠퍼드로 데려와 새롭고 혁신적인 치료법을 제공해야 합니다. 표준 치료를 제공하는 것만으로는 충분하지 않습니다. 새로운 치료 기준을 정립해야 합니다. 그것이 바로 제 꿈입니다."
자선 활동의 차이
패커드 어린이 병원은 설립 이후 자선 기부를 통해 성장해 왔습니다. 1986년 데이비드와 루실 패커드 부부가 1조 4천억 원($7천만)의 비전 있는 기부금을 통해 새 병원 건설이 시작되었으며, 이는 루실 패커드 부부가 평생 동안 어린이 건강에 헌신한 노력의 결실이었습니다.
우리 병원은 전문가를 모집하고, 연구 자금을 지원하고, 건물을 확장하고 장비를 갖추는 등 자선 지원에 계속 의존하고 있으며, 물론 암, 심장병, 자가면역 질환 등 심각한 건강 문제를 가진 수천 명의 어린이에게 치료를 제공하고 있습니다.
어린이든 성인이든 어려운 의학적 문제를 해결하는 열쇠는 연구에 있으며, 연구에는 많은 비용이 듭니다. 그러나 의학 연구의 주요 공적 자금을 지원하는 미국 국립보건원(NIH)은 어린이 중심 연구에 배정하는 예산을 불균형적으로 적게 배정하고 있습니다. 예를 들어, 어린이 암 연구 기금(Children's Cancer Research Fund)에 따르면, 암 연구를 위한 정부 기금 중 소아과에 배정되는 금액은 4%에 불과합니다.
게다가 제약 업계는 초기 단계의 고위험 연구에 대한 투자를 꺼립니다. 그루버 박사는 이로 인해 자신과 같은 소아 종양 전문의들은 소아에게 승인된 약물이 극소수에 불과하고, 이러한 치료법이 실패할 경우 많은 젊은 암 환자들이 대안을 찾지 못하게 되었다고 말합니다.
수년에 걸쳐 패커드 어린이 병원과 의대는 가장 시급한 소아 질병에 대한 새로운 해결책을 찾기 위해 세계 최고의 과학자들을 영입해 왔습니다. 협력적인 문화와 대담한 아이디어를 추진하려는 공동의 의지를 바탕으로, 이러한 혁신가들은 놀라운 진전을 이루고 있습니다. 하지만 이러한 획기적인 발전은 바로 여러분과 같은 후원자, 즉 무대 뒤의 영웅들이 있기에 가능합니다.
자선 활동은 두 가지 중요한 방식으로 최첨단 환자 치료를 지원합니다.
- 인재 채용. 최고 수준의 소아과 전문의에 대한 수요가 높기 때문에 어린이 병원들은 채용 경쟁이 매우 치열합니다. 패커드 어린이 병원은 자선 활동을 통해 최고의 의사, 간호사, 그리고 기타 의료진을 유치하고 유지할 수 있습니다.
저명한 교수진을 영입하는 가장 강력한 수단 중 하나는 기부 교수직입니다. 기부 교수직은 생명을 구하는 치료법으로 이어질 수 있는 고위험 고수익 연구 아이디어를 추구하고자 하는 소아과 분야 리더들에게 영구적인 자금원을 제공합니다. 교수직은 교수진의 임상 수입과 연구비 의존도를 줄이고, 연구와 차세대 의사 과학자 양성에 더 많은 시간을 할애할 수 있도록 해줍니다.
- 연구 자금 지원. 특정 집단에서 특정 용도로 약물을 승인받기 전에 과학자들은 임상시험(또는 연구)을 통해 안전성과 효능을 모두 입증해야 합니다. 이러한 임상시험은 FDA 승인에 필요한 근거를 형성합니다.
안타깝게도 비용은 종종 진전을 가로막습니다. 비용에는 약물 구매, 직원 채용, 그리고 임상 시험 진행 등이 포함됩니다. 그루버는 "바로 이 부분에서 자선 활동이 간극을 메우고 생명을 구하는 변화를 만들어낼 수 있습니다."라고 말합니다.
자선 활동의 두 영역, 즉 연구와 재능은 서로 밀접하게 연관되어 있습니다. 병원이 흥미롭고 유망한 연구 실험을 지원할 자금을 확보하면, 혁신적인 과학자들이 참여하고 싶어 합니다. 그리고 그러한 과학자들이 참여하면 연구는 더욱 발전합니다.
사람들에게 투자하다
일레인과 존 챔버스는 16년간 우리 병원과 함께하며 인재 양성과 연구에 크게 기여해 왔습니다. 그루버 박사가 스탠퍼드에 입학할 수 있도록 기부 교수직을 지원해 주었습니다. 또한 병원 이사회 의장인 제프 챔버스와 그의 아내 앤디 오카무라가 기부한 매칭 기증금에도 응하여 줄렌 세이지 박사가 맡게 된 암 생물학 기부 교수직을 설립했습니다. 그루버 박사처럼 세이지 박사도 가장 치명적인 암에 걸린 소아 환자를 위한 새로운 치료법 개발에 집중하고 있습니다. 그의 연구는 종양 성장을 억제하는 요인과 분자 수준에서 세포 증식을 가능하게 하는 요인을 발견하는 데 중점을 두고 있습니다.
J2C Ventures의 CEO이자 Cisco Systems의 전 CEO인 존은 어려운 문제를 해결하는 방법으로 "적합한 사람과 적절한 문화"에 투자하는 것을 선호한다고 설명했습니다.
"우리가 탄자를 좋아하는 이유 중 하나가 바로 그것입니다. 그녀는 다른 수준에서 활약하죠. 겸손하면서도 엄청나게 똑똑합니다."라고 그는 말합니다. "그리고 패커드 어린이 병원의 독특한 점은 불가능한 것에 도전한다는 것입니다."
비전적 리더십
이번 가을, 챔버스 가족은 그루버와 그녀의 대담한 비전을 지원하기 위해 또 다른 중요한 기부를 했습니다. 그 기부는 패커드 어린이 병원에서 임상 시험 수를 늘리고 등록 환자 수를 두 배로 늘려 새로운 치료법 개발을 가속화하는 것이었습니다.
"그루버 박사는 임상 시험이 앞으로 나아가는 데 매우 중요한 부분이라고 말씀하셨습니다. 더 좋고 안전한 의약품이 나올 때까지 어떻게 아이들의 건강을 개선할 수 있을까요?" 루실 패커드 아동 건강 재단 이사장을 역임했던 일레인은 이렇게 말합니다. "사회 전체가 최고의 최신 혁신을 원하지만, 투자하지 않으면 그런 것을 얻을 수 없습니다."
임상 시험은 아이들에게 더 새롭고, 더 효과적이고, 더 안전한 치료법을 제공하고 생명을 구하는 데 필수적입니다. 그루버는 자신의 비전을 달성하기 위해 스탠퍼드에 여러 명의 저명한 임상의와 과학자들을 영입하여 "드림팀"을 구성할 계획입니다. 하지만 이를 위해서는 향후 몇 년 동안 상당한 자선 활동이 필요할 것입니다.
"미래는 우리의 것입니다." 그루버는 긴박감에 사로잡혀 이렇게 말합니다. "스탠퍼드 대학의 폭넓은 전문 지식, 최첨단 실험실과 치료 시설, 그리고 병원과 의대의 핵심 투자를 통해 우리는 새로운 치료법을 발전시키고 선택의 여지가 없는 암 환아들에게 희망을 줄 수 있는 기반을 갖추게 되었습니다. 이제 우리의 잠재력을 발휘하려면 자선 활동이 필요합니다. 솔직히 말해서, 지역 사회의 지원이 있기에 한계는 없다고 생각합니다. 우리 모두가 함께 노력한다면 우리는 무적이라고 생각합니다."
상공회의소는 암 임상 시험 지원을 위해 최대 125만 달러까지 모든 기부금에 대해 매칭 기부를 약속했습니다. 기부를 원하시면 (650) 724-5765 또는 Dawn.Mitchell@LPFCH.org로 Dawn Mitchell에게 연락해 주십시오.
이 기사는 원래 2021년 가을호에 게재되었습니다. 패커드 어린이 뉴스.
