Профиль: Кауша Кинг, координатор по вопросам здоровья родителей, сеть Care Parent Network

Работа Кауши Кинг в качестве координатора по вопросам здоровья родителей в Сеть родителей-опекунов Для нее работа в округе Контра-Коста имеет глубоко личный характер. Практически всему, чему она учит родителей о защите интересов своих детей с особыми потребностями в области здравоохранения, она научилась на собственном опыте.

Кинг, которая живет в Конкорде, штат Калифорния, воспитывает 17-летнего сына с церебральным параличом и эпилепсией. Кристиан не может говорить, сказала Кинг, поэтому ей пришлось стать его голосом.

«Я не только голос своего ребенка, но и голоса многих семей, в которых есть дети с особыми потребностями, — сказала она. — Это наш собственный мир, и мы пришли в него, ничего не зная, и нам пришлось учиться».

В организации Care Parent Network Кинг специализируется на консультировании семей с «медицински ослабленными детьми», у которых помимо нарушений развития имеются серьезные проблемы со здоровьем.

По словам Кинг, большинство семей обращаются к ней, потому что их ребенку только что поставили диагноз, и они пытаются во всем разобраться. Она помогает семьям понять, как получить доступ к услугам, врачам, школам, региональным центрам и Калифорнийской программе детских услуг, а также как оплатить эти услуги.

Вопросы, которые часто задают семьи, касаются медицинского страхования. Поскольку некоторые дети с особыми потребностями могут претендовать на Medi-Cal (калифорнийский аналог Medicaid), даже если у их семей есть частная страховка, семьи часто не понимают, как объединить два вида страхования для оплаты ухода за детьми.

По словам Кинга, теперь, когда большинство детей, охваченных программой Medi-Cal, включены в планы управляемого медицинского обслуживания, ситуация с двойным страхованием может стать еще более запутанной. Например, в округе Контра-Коста немногие семьи знают, что им, возможно, не придется выбирать план управляемого медицинского обслуживания Medi-Cal, если у них есть частная страховка, и вместо этого они могут зарегистрировать своего ребенка в традиционной программе Medi-Cal.

«Я знаю, что система медицинского страхования Medi-Cal пытается улучшить ситуацию, но для некоторых семей это не помогло, потому что никто не объясняет, что нужно делать», — сказала Кинг. «Если вы недостаточно осведомлены как родитель, вы ничего не поймете. Я надеюсь, что система улучшит коммуникацию с семьями».

По мере того как ее сын приближается к совершеннолетию, Кинг на собственном опыте убедилась в сложностях перехода ребенка с ослабленным здоровьем под опеку взрослых – и эти уроки она передает семьям, которым помогает.

«Это даже не просто перелистывание страницы, это целая отдельная книга, которую нам предстоит написать», — сказала Кинг. «Когда ваш ребенок становится взрослым, многие услуги исчезают — нет того посредника, который бы утверждал предоставление услуг. Я пытаюсь выяснить, какие услуги доступны. Следующий шаг для меня — помочь другим семьям понять переход от ребенка к взрослому».

Когда-то Кинг мечтала стать адвокатом и посещала курсы права, но состояние здоровья ее сына заставило ее «пойти в другом направлении».

Сейчас, всего за месяц до получения степени бакалавра в области медицинских наук, Кинг говорит: «Я чувствую, что ежедневно отстаиваю свои права. Во мне каждый день живет юрист. Мы помогаем семьям не бояться говорить: „Вот потребности моего ребенка, как вы можете помочь мне их удовлетворить?“»