露西尔·帕卡德儿童健康基金会很高兴地宣布，最新一批研究人员和组织通过其 特殊医疗保健需求儿童和青少年计划（CYSHCN）。这七项拨款将用于资助开创性的研究和项目支持，以推动我们医疗保健系统的变革，并支持倡导和家庭参与计划，以提升 CYSHCN 的生活体验。
这些赠款资助的项目将重点关注：
- 儿科医疗保健中的残疾歧视，
- 改造家居环境，让残疾儿童能够安全地在家生活，
- 从儿科到成人医疗保健的过渡，
- 家庭主导的医学教育，
- 以及其他重要话题。
“美国五分之一的儿童有特殊的医疗保健需求，而那些被多重边缘化的儿童在获得医疗服务方面面临诸多障碍，”特殊医疗保健需求儿童和青少年项目主任霍莉·亨利说道。“遗憾的是，我们的医疗保健系统在设计时并未充分考虑儿童和青少年特殊医疗保健网络（CYSHCN）及其家庭的需求。这些新的拨款将解决我们系统中需要改进的关键环节，以满足不同儿童和家庭的需求。”
补助金：
支持国家创新，为 CYSHCN 提供公平的护理系统
受助者：国家卫生政策学院（NASHP）
许多州才刚刚开始为青少年性健康、性虐待和性虐待儿童（CYSHCN）建立公平的医疗体系，而且往往面临严峻的政治形势。州领导人需要战略、模式和支持，以推动医疗公平倡议的推进。 在之前基金会资助的项目中NASHP 确定了多项支持 CYSHCN 健康公平的州级战略和政策杠杆。在这项新拨款中，NASHP 将举办圆桌会议和全国峰会，以促进各州分享成功的战略，并为各州提供调整和实施战略的支持。
儿科保健中健全主义新测量方法的开发
受助人：犹他大学儿科系
残疾歧视是一种与残疾相关的歧视，会对健康产生负面影响。我们目前对其普遍性和影响的理解基于对成年人的研究。残疾成年人报告称，他们经历过诸如不恰当的临床评估、不必要的治疗限制、被拒绝承保或治疗以及非人化待遇等。我们对残疾歧视如何影响儿童及其家庭知之甚少。本项目旨在通过收集、整理和分析残疾儿童及其家庭在儿科医疗保健中遭受残疾歧视的信息来弥补这一知识空白，并为制定可靠有效的衡量标准奠定基础，该标准可用于未来的研究、倡导和政策制定。
转型中的迷失：有特殊医疗保健需求的青少年从儿科向成人护理系统过渡时护理方面的差距
受助人：芝加哥大学
在美国超过1300万名青少年特殊护理中心（CYSHCN）中，每年有75万人因年龄增长而无法接受儿科护理。然而，只有22%（青少年特殊护理中心）能够成功过渡到成人护理。对于未能成功过渡的青少年来说，可能会导致护理方面的缺口，从而增加出现负面健康后果的风险。这项拨款将支持首次对享受医疗补助（Medicaid）的CYSHCN过渡经历进行人口层面的分析。研究团队将对与年龄相关的结果变化进行全国性估计，这些结果包括医疗补助的可及性、初级保健的可获得性以及医疗保健和长期护理的使用和支出。这项工作将为未来的政策干预和研究提供基础知识，其长期目标是确保更多有特殊医疗保健需求的青少年能够顺利过渡到成人护理。
优化残疾儿童的家庭环境：了解政策并规划未来
受助人：约翰·霍普金斯大学
许多残疾儿童 (CWD) 家庭缺乏必要的设备和房屋改造，以确保孩子在家中安全生活。即使医疗补助 (Medicaid) 等公共项目提供房屋改造支持，这些家庭可能不具备资格或不知道如何获得这些支持。本项目将评估当前全国范围内为 CWD 及其家庭提供无障碍、适足和公平住房的计划和政策状况。这项工作将包括采访来自 10 个州的关键知情人士，以阐明当前的计划和政策、这些计划和政策如何实施以改善 CWD 的家庭环境，以及影响成功实施的因素。研究团队还将制定一份提案，提议召开全国会议，制定一项旨在优化 CWD 及其家庭家庭环境的政策议程。
家庭主导的儿科学术大巡诊 (FLAG)
受赠人：威斯康星大学系统董事会和蓝鸟之路基金会
针对患有复杂疾病儿童 (CMC) 的护理的医疗培训通常由医疗保健专业人员在大型查房环节中进行，重点是医疗诊断和治疗。家庭的经历通常只是临时纳入，导致家庭与医疗服务提供者之间的脱节。家庭主导的学术大型查房 (FLAG) 旨在颠覆传统的大型查房模式，通过培养家庭和青少年成为主要的医学教育者。本次 FLAG 查房试点系列将重点关注儿科医疗保健中残疾歧视的不同方面及其对 CMC 及其家庭的影响。该项目将提供有关 FLAG 查房扩展的可行性、培训方法和后续步骤的重要信息。
项目领导力第七阶段：让多元化家庭参与改善医疗保健系统
受助人：加州家庭之声
项目领导力项目旨在培训加州的家长和家庭成员，使他们成为 CYSHCN 和系统变革的倡导者。该项目的毕业生将在董事会和委员会任职，参与媒体采访，并在立法听证会上作证，在社区以及与地方和州政府的沟通中，为 CYSHCN 及其家庭提供重要的代表。这笔拨款将支持该项目的扩展，以及一项旨在提升家庭倡导者多元化的倡议。
获得过渡
受助者：全国青少年健康促进联盟
对于有复杂医疗需求的青少年来说，顺利、成功地从儿科过渡到成人医疗保健至关重要。这笔拨款将支持 Got Transition 的持续活动。Got Transition 是唯一一家致力于改善医疗保健过渡的全国性资源中心，尤其致力于帮助来自经济和社会边缘化社区的青少年。
