伊丽莎白·罗德里格斯-加西亚的孕期一切都很正常。她偶尔会有孕吐，有些日子也会感到有些疲倦，但在2013年7月的例行超声检查中，她和丈夫萨尔瓦多·阿尔瓦雷斯唯一期待听到的消息就是宝宝的性别。为了迎接这个好消息，这对夫妇甚至带上了萨尔瓦多的母亲和伊丽莎白的祖母一起前往位于萨利纳斯的当地妇产科诊所，以便她们也能一起看到宝宝的影像。
一家人挤进房间，灯光调暗后，监视器上出现了第一批模糊的黑白照片。每个人都兴奋地看着婴儿小小的身体、脑袋、胳膊和腿。然而，几分钟后，很明显出了问题。
超声波技师在婴儿左肺所在位置发现了一个意料之外的大黑斑。由于需要更清晰的图像，伊丽莎白被送往五英里外的萨利纳斯斯坦福儿童健康围产期诊断中心，技师在那里进行了另一次扫描。
紧张的伊丽莎白焦急地等待着可能出现问题的消息，她的超声波图像和医疗记录正以数字方式发送到 80 英里外的斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院的胎儿和孕产妇健康中心。
瞬间，母子二人都成了该中心医疗主任 Susan Hintz 医学博士、流行病学硕士以及一支医生团队关注的对象，他们将处理母子护理的方方面面——从简单的到复杂的，以及介于两者之间的所有情况。
胎儿和孕产妇健康中心成立于 2011 年，隶属于我院约翰逊妊娠和新生儿服务中心，为湾区及其他地区的高危妊娠母亲和婴儿提供全面的护理和关键服务。
立即行动
伊丽莎白的超声波检查结果刚一送到我们医院，欣茨医生和几位儿科及妇产科专家就开始仔细查看她的影像和病历。中心行政协调员斯蒂芬妮·内维斯也立即着手安排一系列的预约。几天后，当伊丽莎白和萨尔瓦多走进医院时，欣茨医生和她的团队已经准备好向他们提供诊断结果、预后评估以及他们认为能够挽救孩子生命的治疗方案。
“甚至在我们所有人与伊丽莎白面对面会谈之前，就已经开了无数次会议，回顾了超声波检查结果、相关文献和我们自身的经验，并制定了治疗方案，”欣茨说。“我们想为她提供最好、最安全的治疗方案。”
诊断结果很罕见：先天性肺气道畸形，也称为CPAM。婴儿左下肺长了一个巨大的异常囊肿。这个充满液体的囊肿阻碍了肺部的生长；它体积巨大，甚至压迫了食道和心脏。
更令人担忧的是，当天早上进行的新一次超声波检查显示，短短几天内，囊肿竟然又长大了。胎儿积聚的液体比预期要多，并有可能因胎儿水肿而死于宫内。
经过多次商议，医生告诉伊丽莎白和萨尔瓦多，通过伊丽莎白的身体向胎儿植入分流管，将囊肿内的液体排入羊水中，可以为胎儿提供最佳的生存机会。
伊丽莎白和萨尔瓦多同意了。囊肿被发现一周后，产前诊断和治疗主任简·丘医生（Jane Chueh, MD）将一根粗针插入伊丽莎白的腹部，穿过婴儿的胸腔，并通过针头将一根细小的橡胶分流管置入囊肿内。这是丘医生在斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院首次进行这项手术。
“它立刻就开始流出来了，”丘说。“就像戳破一个水球一样。所有的液体都在几秒钟内流了出来。”
Chueh补充说，囊肿减压的时机非常关键。虽然第二天囊肿部分再次充满液体，但其大小稳定在一个对婴儿来说更容易控制的范围内，也没有像之前那样压迫到婴儿的胸部。更重要的是，医生们担心会危及婴儿生命的体液潴留（胎儿水肿）症状得到了显著改善。
观察与计划
手术后，伊丽莎白的羊水最初减少，但很快恢复正常。接下来的几周，她几乎每天都要接受超声波检查，以确保胎儿健康。怀孕30周时，伊丽莎白可以出院了。但欣茨和她的团队担心可能会出现并发症，或者伊丽莎白可能会早产。因此，他们没有将她送回90分钟车程外的萨利纳斯，而是由一位社工为她安排了一套设施齐全的公寓，就在附近，这样如果发生任何意外，她都能及时得到照顾。
与此同时，欣茨和她的同事们制定了一项新的方案——这次是关于分娩的。在孕37周时进行的胎儿核磁共振成像检查有助于评估正常肺组织的量，结果显示，一旦婴儿出生并依靠自身肺部维持生命，就必须立即切除囊肿，以防止呼吸受阻。
放射科主任理查德·巴斯医学博士指出，重要的是，胎儿 MRI 使婴儿免于在出生后、接受急需的手术之前进行 CT 扫描以进一步确定肺部肿块——这涉及到辐射，并且可能需要额外的麻醉。
伊丽莎白怀孕39周，比预期的时间长得多。
为了简化手术流程的过渡，剖腹产手术安排在手术室进行，而不是在产房进行，这样婴儿出生后就可以迅速被转移到人员配备齐全、准备就绪的手术室。
2013年11月25日，由三十多位医疗专家组成的团队聚集在两间相邻的房间里。其中包括新生儿科医生、麻醉师、放射科医生、外科医生、护士和呼吸治疗师。欣茨医生也在场，还有为婴儿进行剖腹产的楚医生，以及参与了所有关于婴儿护理和健康讨论的新生儿科医生亚历克西斯·戴维斯博士。
“我们让所有人都各司其职，”戴维斯说。“我们必须做好准备，因为我们知道他出生时可能会有严重的肺部和呼吸问题。”
由儿科外科医生卡尔·西尔维斯特（Karl Sylvester）和马蒂亚斯·布鲁佐尼（Matias Bruzoni）领衔的医生和医学专家团队早已在一旁待命，只为迎接这个后来被命名为以利亚（Elijah）的婴儿。以利亚出生后几分钟内就被迅速送往附近的手术室。在长达两个小时的手术中，西尔维斯特医生切除了囊肿以及超过三分之二因囊肿生长而受损的肺组织。
“我们医院能够在两个房间里同时安排所有这些专科医生照顾母亲和婴儿，正是这种能力促成了这个家庭的成功，”西尔维斯特说。“这对这个年轻家庭的生活产生了巨大的影响；如果没有这种能力，他可能根本活不下来。”
伊利亚继续留在医院的新生儿重症监护室，在那里接受了一个月的密切观察，而他的父母则住在附近的斯坦福大学罗纳德·麦当劳之家。
萨尔瓦多说，圣诞前夜，以利亚的父母把他带回了萨利纳斯——这是他们能收到的最好的礼物。
对未来的希望
西尔维斯特说，现在判断伊莱贾的肺部会受到怎样的长期影响还为时过早。肺部会持续生长和重塑，直到孩子7岁左右，所以伊莱贾的肺部很有可能会恢复到正常大小。他目前的恢复情况令人鼓舞，医生们会继续对他进行管理和监测。
“这对伊莱贾和他的家人来说是一个非常好的结果，”欣茨说。“我们的多学科团队会仔细斟酌，为每一个疑难病例制定最佳治疗方案。我们非常幸运，卢西尔·帕卡德儿童医院拥有丰富的专业知识和经验，能够确保为病情极其复杂的胎儿患者及其家人提供最佳的治疗效果。”
“他看起来完全像个正常的婴儿，”伊丽莎白说。“如果你看到他，你根本想象不到他经历了什么，也看不出他左肺的大部分都缺失了。囊肿已经完全消失了。”
萨尔瓦多形容以利亚是个健康、活泼、快乐的宝宝，他身上唯一能证明他曾患有危及生命的疾病的痕迹，就是胸前那道正在逐渐淡化的七英寸疤痕。他胃口很好，喜欢笑，也爱玩耍。他能扶着东西站起来，还能沿着家里的家具走动。
“我很幸运能遇到卢西尔·帕卡德儿童医院的医生们，”伊丽莎白补充道，她最近重返工作岗位，担任护理助理。“我在那里的时候一直感到安全舒适。我觉得他们就像我的家人一样，我可以信任他们。”
本文最初发表于2014年秋季刊。 露西尔·帕卡德儿童新闻杂志.
