يسعد مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال أن تعلن عن أحدث مجموعة من الباحثين والمنظمات التي تتلقى المنح من خلال برنامج الأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة (CYSHCN)ستمول المنح السبعة الأبحاث الرائدة ودعم البرامج لدفع التغييرات في نظام الرعاية الصحية لدينا، فضلاً عن تمكين مبادرات الدعوة وإشراك الأسرة لرفع مستوى التجارب المعيشية لـ CYSHCN.
وستركز المشاريع الممولة من خلال هذه المنح على:
- التمييز ضد ذوي الإعاقة في الرعاية الصحية للأطفال،
- إجراء تعديلات منزلية حتى يتمكن الأطفال ذوو الإعاقة من العيش بأمان في المنزل،
- الانتقال من رعاية الأطفال إلى رعاية البالغين،
- التعليم الطبي بقيادة الأسرة،
- وغيرها من المواضيع الهامة.
قالت هولي هنري، مديرة برنامج الأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة: "يحتاج طفل من كل خمسة أطفال في الولايات المتحدة إلى رعاية صحية خاصة، ويواجه الأطفال المهمشون بشكل متزايد العديد من العوائق في الحصول على الرعاية". وأضافت: "للأسف، لم تُصمَّم أنظمة الرعاية الصحية لدينا مع مراعاة احتياجات الأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة وأسرهم. ستُعالج هذه المنح الجديدة جوانب أساسية في نظامنا الصحي تحتاج إلى تحسين لتلبية احتياجات مجموعة متنوعة من الأطفال والأسر".
المنح:
دعم ابتكارات الدولة من أجل أنظمة رعاية عادلة لـ CYSHCN
الجهة المانحة: الأكاديمية الوطنية لسياسة الصحة العامة (NASHP)
بدأت العديد من الولايات للتو العمل على إنشاء أنظمة رعاية منصفة لـ CYSHCN، وغالبًا ما يكون ذلك في ظل ظروف سياسية صعبة. يحتاج قادة الولايات إلى استراتيجيات ونماذج ودعم للمضي قدمًا بمبادرات المساواة الصحية. في مشروع سابق ممول من المؤسسةحددت NASHP عدة استراتيجيات وسياسات حكومية تدعم العدالة الصحية في CYSHCN. في هذه المنحة الجديدة، ستستضيف NASHP اجتماعات مائدة مستديرة وقمة وطنية لتعزيز تبادل الاستراتيجيات الناجحة بين الولايات، وتقديم الدعم للولايات لتكييفها وتنفيذها.
تطوير مقياس جديد للقدرة في مجال الرعاية الصحية للأطفال
الجهة المانحة: قسم طب الأطفال بجامعة يوتا
يؤثر التمييز ضد ذوي الإعاقة سلبًا على الصحة. ويستند فهمنا الحالي لانتشاره وآثاره إلى أبحاث أُجريت على البالغين. يُبلغ البالغون ذوو الإعاقة عن تجارب مثل التقييمات السريرية غير الملائمة، والعلاجات المحدودة دون داعٍ، والحرمان من التغطية أو العلاج، والمعاملة اللاإنسانية. لا نعرف سوى القليل عن كيفية تأثير التمييز ضد ذوي الإعاقة على الأطفال وأسرهم. يهدف هذا المشروع إلى سدّ هذه الفجوة المعرفية من خلال جمع وتنظيم وتحليل المعلومات حول كيفية تعرض الأطفال ذوي الإعاقة وأسرهم للتمييز ضد ذوي الإعاقة في الرعاية الصحية للأطفال، ووضع الأساس لتطوير مقياس موثوق وفعال يُمكن استخدامه في الأبحاث المستقبلية، والدعوة، ووضع السياسات.
ضياع في مرحلة الانتقال: فجوات في الرعاية مع انتقال المراهقين ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة من أنظمة رعاية الأطفال إلى أنظمة رعاية البالغين
الجهة المانحة: جامعة شيكاغو
من بين أكثر من 13 مليون شاب وشابة من ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة في الولايات المتحدة، يتجاوز 750 ألفًا منهم سن الرعاية الصحية للأطفال سنويًا. ومع ذلك، ينتقل 22% فقط بنجاح إلى رعاية البالغين. أما بالنسبة للشباب الذين لا ينجحون في الانتقال، فقد تكون النتيجة فجوات في الرعاية، مما يزيد من خطر حدوث نتائج صحية سلبية. ستدعم هذه المنحة أول تحليل على الإطلاق على مستوى السكان لتجربة الانتقال بالنسبة للشباب والشابة من ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة المشمولين ببرنامج Medicaid. سيُنتج فريق البحث تقديرات وطنية للتغيرات المرتبطة بالعمر في النتائج، مثل إمكانية الوصول إلى Medicaid، وتوافر الرعاية الأولية، واستخدام الرعاية الصحية والرعاية طويلة الأمد والإنفاق عليها. سيوفر هذا العمل معرفة أساسية لتدخلات السياسات والبحوث المستقبلية، بهدف طويل الأمد يتمثل في ضمان انتقال المزيد من الشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة بسلاسة إلى رعاية البالغين.
تحسين البيئة المنزلية للأطفال ذوي الإعاقة: فهم السياسات والتخطيط للمستقبل
الجهة المانحة: جامعة جونز هوبكنز
تفتقر العديد من عائلات الأطفال ذوي الإعاقة (CWD) إلى المعدات والتعديلات المنزلية اللازمة لأطفالهم ليعيشوا بأمان في منازلهم. ورغم أن البرامج العامة، مثل برنامج Medicaid، تقدم الدعم لتعديلات المنازل، إلا أن العائلات قد لا تكون مؤهلة أو على دراية بكيفية الحصول عليها. سيُقيّم هذا المشروع الوضع الوطني الحالي للبرامج والسياسات التي تُعزز السكن الميسور والكافي والعادل للأطفال ذوي الإعاقة وعائلاتهم. سيشمل العمل مقابلات مع مُخبرين رئيسيين من 10 ولايات لتسليط الضوء على البرامج والسياسات الحالية، وكيفية تطبيقها لتحسين البيئات المنزلية للأطفال ذوي الإعاقة، والعوامل التي تُؤثر على نجاح التنفيذ. كما سيُعدّ فريق البحث مقترحًا لعقد اجتماع وطني لوضع أجندة سياسات لتحسين البيئة المنزلية للأطفال ذوي الإعاقة وعائلاتهم.
الجولات الأكاديمية الكبرى بقيادة الأسرة (FLAG) لطب الأطفال
الجهة المانحة: مجلس أمناء نظام جامعة ويسكونسن ومؤسسة بلو بيرد واي
عادةً ما يُقدّم أخصائيو الرعاية الصحية التدريب الطبي على رعاية الأطفال ذوي التعقيدات الطبية (CMC) في جلسات جولات تدريبية شاملة، مع التركيز على التشخيص والعلاج الطبي. وتُدرج تجارب العائلات عادةً بشكل فردي، مما يؤدي إلى انقطاع بين العائلات ومقدمي الرعاية الصحية. صُممت الجولات الأكاديمية الشاملة بقيادة العائلات (FLAG) لتُغيّر نموذج الجولات التدريبية الشاملة التقليدي، من خلال إعداد العائلات والشباب ليكونوا مُعلّمين طبيين أساسيين. ستُركّز هذه السلسلة التجريبية من جولات FLAG على الجوانب المختلفة للتمييز ضد ذوي الإعاقة في الرعاية الصحية للأطفال، وتأثير ذلك على الأطفال ذوي التعقيدات الطبية (CMC) وعائلاتهم. سيُقدّم المشروع معلومات مهمة حول جدوى وأساليب التدريب والخطوات التالية لتوسيع نطاق جولات FLAG.
المرحلة السابعة من قيادة المشروع: إشراك العائلات المتنوعة لتحسين أنظمة الرعاية الصحية
الجهة المستفيدة: أصوات العائلة في كاليفورنيا
يُساعد برنامج قيادة المشاريع على تدريب أولياء الأمور وأفراد الأسر في كاليفورنيا ليكونوا مناصرين لـ CYSHCN ولتغيير الأنظمة. يعمل خريجو البرنامج في مجالس ولجان، ويشاركون في مقابلات إعلامية، ويشهدون في جلسات الاستماع التشريعية، مما يُوفر تمثيلًا أساسيًا لـ CYSHCN وأسرهم داخل مجتمعاتهم المحلية ولدى الحكومات المحلية وحكومات الولايات. ستدعم هذه المنحة توسيع البرنامج، بالإضافة إلى مبادرة لتعزيز التنوع بين مناصري الأسرة.
حصلت على الانتقال
الجهة المستفيدة: التحالف الوطني لتعزيز صحة المراهقين
يُعدّ الانتقال السلس والناجح من الرعاية الصحية للأطفال إلى الرعاية الصحية للبالغين أمرًا بالغ الأهمية للشباب ذوي الاحتياجات الطبية المعقدة. ستدعم هذه المنحة الأنشطة المستمرة لمركز "Got Transition"، وهو المركز الوطني الوحيد للموارد الذي يُركز على تحسين عملية الانتقال إلى الرعاية الصحية، وخاصةً للشباب من المجتمعات المهمّشة اقتصاديًا واجتماعيًا.
تعرف على المزيد حول الموارد والأحداث والمنح من برنامج الأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة.
