كارا كولمان شريكة أسرية معترف بها على الصعيد الوطني، ومتحدثة، ومعلمة طبية، ومحامية، وكاتبة، ومدافعة عن حقوق الأطفال ذوي الإعاقة والحالات الطبية المعقدة وأسرهم. كارا هي مؤسسة مؤسسة طريق الطائر الأزرقهي منظمة مكرسة لاستخدام الفنون والعلوم الإنسانية ورواية القصص والطب السردي لبناء الفهم والتواصل والتغيير في مجال الرعاية الصحية والتعليم المهني الصحي. كارا هي إحدى الحاصلات على المنح والشريكات في مؤسسة لوسيل باكارد لصحة الأطفال، مما يعزز عملنا في مجال الشراكة الأسرية من خلال مشاريع مثل جولات أكاديمية كبرى بقيادة الأسرة في طب الأطفال.
هذا التقرير المؤثر هو تعليق على مجلة الجمعية الطبية الأمريكية لطب الأطفال شرط، قياس إعاقة الطفولة باستخدام المسح الوطني للمقابلات الصحية، منشور من قبل الجهة الحاصلة على منحة من المؤسسة مجموعة متنوعةتُسلط كارا الضوء على وجهات نظر الآباء والأمهات المتنوعة حول كيفية تأثير قياس الإعاقة على حياة الأطفال وأسرهم. يُرجى الرجوع إلى المقالة المنشورة في المجلة للاطلاع على مزيد من التفاصيل حول نتائج البحث.
أكثر من مجرد مقياس: كيف يؤثر تحديد الإعاقة على حياة الأطفال والأسر
عندما وُلدت ابنتي، توالت عليها التشخيصات. وخلال فترة إقامتها التي امتدت لأكثر من شهرين في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، بدت هذه التشخيصات وكأنها تتزايد يومًا بعد يوم. سلسلة من الكلمات التي بالكاد أستطيع تهجئتها أو نطقها، وكل ما أردت معرفته حقًا هو ما علاقة ذلك بابنتي الحبيبة؟ لم يكن لمرض الإعاقة مكان في حياتنا. ربما كان ذلك لأنها كانت لا تزال صغيرة جدًا، وكان علينا أن ننتظر ونرى. ولكن ما إن أخذناها إلى المنزل، حتى أصبح تشخيص الإعاقة هو المعيار الأساسي للحصول على الخدمات. ولكن عندما بدأنا محاولاتنا للحصول على خدمات مثل برنامج الرعاية الصحية الحكومي (Medicaid) والتدخل المبكر، بدت الأمور وكأنها تتشعب وتتخذ مسارات مختلفة. كل برنامج وخدمة تعامل مع الإعاقة بطريقة مختلفة. بعض الأبواب فُتحت، وأخرى أُغلقت.
كنتُ في حيرة من أمري. هل ابنتي تعاني من إعاقة أم لا؟ لماذا توجد كل هذه الطرق المختلفة لتحديد الإعاقة وتعريفها؟ وجدتُ نفسي أعود إلى سؤالي الأول في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة: ما علاقة كل هذا بطفلتي الجميلة؟
كيف يمكن تحديد أو قياس الإعاقة لدى الأطفال؟ دراسة حديثة رسالة بحثية في مجلة الجمعية الطبية الأمريكية لطب الأطفال تتناول هذه الدراسة أربع طرق لتحديد الإعاقة لمعرفة ما إذا كان هناك فرق بين هذه الطرق. وباستخدام بيانات من المسح الوطني للمقابلات الصحية (NHIS)، وهو مسح سنوي للأشخاص الذين يعيشون في منازل في جميع أنحاء الولايات المتحدة، بحث المؤلفون أربع طرق مختلفة لتحديد الإعاقة لدى الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 5 و17 عامًا:
- يواجهون "صعوبة كبيرة" أو "لا يستطيعون القيام بذلك بمفردهم" في واحد أو أكثر من مجالات الأداء الأساسية التالية: الرؤية، السمع، الحركة، الرعاية الذاتية
- يعاني من اضطراب طيف التوحد، أو إعاقة ذهنية، أو اضطراب نقص الانتباه وفرط النشاط
- امتلاك خطة تعليمية فردية (IEP)
- يواجه "بعض الصعوبة" في مجالين أو أكثر من مجالات الأداء الأساسية
تناولت الدراسة كل مقياس على حدة، ومجتمعة، متسائلةً في الوقت نفسه عما يحدث عند استخدام مقاييس مختلفة للإعاقة. وقد ابتكر الباحثون مخططًا بيانيًا لعرض نتائجهم، وكانت النتائج مفاجئة بالفعل! إليكم بعضًا مما توصلوا إليه:
- إن الطريقة التي نقيس بها الإعاقة مهمة للغاية.كانت هناك اختلافات كبيرة في عدد الأطفال الذين تم تشخيصهم بالإعاقة اعتمادًا على الطريقة التي نسأل بها عن الإعاقة.
- تم تحديد 33% من الأطفال على أنهم من ذوي الإعاقة باستخدام استراتيجية واحدة على الأقل من الاستراتيجيات.
-
- هيا بنا يوقف لنتأمل هذا الأمر. ثلث الأطفال يعانون من إعاقة؟ هذا الرقم أعلى بكثير مما يُعلن عنه عادةً - فنحن نسمع في أغلب الأحيان أن 4-61% من أطفال الولايات المتحدة يعانون من إعاقة. لن يُفاجئ هذا الرقم المرتفع العديد من العائلات. لكنه يجب أن يدفعنا جميعًا إلى التفكير وطرح العديد من الأسئلة، مثل: "لماذا هذه النسب متفاوتة جدًا؟" أو "ما الذي يُمكننا فعله لتلبية احتياجات جميع الأطفال؟"
- كان هناك عدد مثير للقلق من الأطفال ذوي الإعاقات المحددة الذين لم يكن لديهم خطط تعليمية فردية (IEPs).
- تأثرت الفوارق في الإعاقة حسب العرق والإثنية والدخل بالأداة المستخدمة لتحديد الإعاقة.
تُظهر هذه النتائج أهمية الأدوات التي نستخدمها لتحديد الإعاقة. ولكن ما معنى ذلك في حياة الأطفال وعائلاتهم؟ كيف تؤثر طريقة تحديدنا للإعاقة على حياة الطفل وتعليمه وموارده وخدماته، وغير ذلك الكثير؟ سألنا بعض العائلات المشاركة كأعضاء هيئة تدريس أسرية في الجولات الأكاديمية الكبرى بقيادة الأسرة (FLAG)، ما يفكرون به.
كيف أثرت طريقة تحديد الإعاقة على عائلتك؟ ماذا يحدث عندما نستخدم طريقة واحدة فقط لتحديد الإعاقة؟
إيدا وينترز، ويسكونسن
"لقد رُفض طلبنا للحصول على دخل الضمان التكميلي (SSI) عدة مرات لأن إعاقتهم "لم تكن مُنهكة بما فيه الكفاية".
إذا اعتمدنا على طريقة واحدة فقط لتشخيص الإعاقة، فإن الأطفال وأسرهم بأكملها يعانون. على سبيل المثال، لم يُشخَّص أحد أبنائي باضطراب طيف التوحد إلا في سن الرابعة عشرة، ولم يكن ذلك بسبب تقصير مني. لقد حُرم من التدخل المبكر وغيره الكثير. أنا أم عزباء ومعيلة وحيدة لثلاثة أبناء يعانون جميعهم من حالات طبية وإعاقات. رُفض طلبنا للحصول على دخل الضمان الاجتماعي التكميلي (SSI) عدة مرات لأن إعاقتهم "لم تكن شديدة بما يكفي".
ليزا تريليفن، تكساس
لقد كان تشخيص الإعاقة أمرًا معقدًا لعائلتنا، فلديّ ابن مصاب بالتوحد، وابنة تعاني من حالة طبية معقدة وصعوبات في التعلم، وأبنائي الثلاثة جميعهم، إن صح التعبير، "موهوبون"، وهو ما يفرض عليهم تحديات اجتماعية وعاطفية. شُخِّص ابني الأصغر بالتوحد قبل ثلاث سنوات عندما كان في السابعة من عمره؛ وقبل ذلك، عانى من تأخر في النطق في طفولته المبكرة، لكن التدخل المبكر أظهر أن حالته لم تكن شديدة بما يكفي لتأهيله للحصول على الخدمات. لذا، "نظريًا"، لم تكن لديه إعاقة موثقة طوال معظم حياته. يبدو هذا الأمر غريبًا بالنسبة لي كأم، لأن ابني كان طبيعيًا تمامًا طوال الوقت. ومع ذلك، منذ ثلاث سنوات، تغيرت نظرتهم إليه تمامًا من قِبل مقدمي الخدمات وشركات التأمين والبرامج والجهات المانحة.
أما ابنتي، فقد عُرفت بحالتها الصحية المعقدة حتى قبل ولادتها. ومنذ ذلك الحين، انخرطت عائلتنا (بل وُضعت في بعض الأحيان) في شبكة معقدة من الخدمات والبرامج المُخصصة لها. تكمن الصعوبة في حالة ابنتي في أنها، على الرغم من حالتها الصحية المعقدة، بل وهشاشتها الصحية وفقًا لبعض التعريفات، إلا أنها لا تعاني إلا من إعاقات وظيفية قليلة جدًا. ففي الثانية عشرة من عمرها، تُقدم جميع خدمات الرعاية الطبية اليومية بنفسها، بما في ذلك تنظيف وتغيير أنبوب القصبة الهوائية. وهي متفوقة دراسيًا، وقد تم قبولها في برنامج لاكتشاف المواهب في إحدى الجامعات المحلية. يكمن التحدي الذي نواجهه مع ابنتي بسبب "استثنائيتها المزدوجة" - أي أنها تجمع بين الإعاقة والموهبة - في أن البرامج غالبًا ما تُصمم لحالة استثنائية واحدة فقط. لذا، سواء كنا نشارك في برنامج يركز على الإعاقة أو على الموهبة، نجد أن ابنتي "خارجة عن المألوف" بالنسبة للمشارك المُفترض الذي صُمم البرنامج من أجله.
إيثني إيغان، ماساتشوستس
لطالما شعرتُ بالغثيان من عملية تشخيص الإعاقة. قراءة التقارير والتقييمات وملاحظات التقدم - كلها تركز على أوجه القصور، ورغم فائدتها، لم أجد طفلي فيها قط. تشخيص ابني بالتوحد ووضع خطة علاجية له جرداه من إنسانيته وشخصيته. في البداية، ظننتُ أن تشخيص إعاقته سيفتح لي آفاقًا جديدة، لكن الخيارات المتاحة كانت مقيدة للغاية ونمطية، وليست مصممة خصيصًا لابني.
ما رأيك في عدد الأطفال في هذه الدراسة الذين تم تشخيصهم بإعاقة والذين ليس لديهم برنامج تعليمي فردي (IEP)؟
إيثني إيغان
أحيانًا أعتقد أنك تحتاج إلى شهادة في التربية الخاصة لتتمكن من التعامل مع النظام بنجاح. أنت بحاجة إلى في مجال التعليم، أنت بحاجة إلى موارد، وشخصية معينة، ومكانة اجتماعية حتى تتمكن من الالتحاق بمدرسة، حتى لو كان لديك طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة، لتنال معاملة عادلة. قد يكون النظام التعليمي متأثرًا بالسياسة بشكل كبير فيما يتعلق بالحصول على الخدمات. هناك ديناميكيات قوة عديدة في اجتماعات خطط التعليم الفردية (IEP). لطالما شعرتُ أنها مُصممة للترهيب.
على سبيل المثال، أنا أحد الوالدين العازبين، وهذا يعني أنني كنت غالباً ما أكون وحيداً على تلك الطاولات. كنت غالباً خائف في اجتماعات خطة التعليم الفردية. قد يكون ديناميكيات القوة طاغية. لذا، أنا متأكدة من وجود أطفال ذوي إعاقة لا يملكون خطط تعليمية فردية (IEPs) لأن عائلاتهم لا تعرف أو تفهم كيفية الحصول عليها. لكنني أعتقد أيضاً أن هناك بعض العائلات التي قد لا ترغب في أن يواجه طفلها ردود فعل سلبية، أي التمييز ضد ذوي الإعاقة من المجتمع، والتي تصاحب تشخيص الإعاقة، وقد لا ترغب في الخوض في تعقيدات السياسة وديناميكيات السلطة في محاولة الحصول على خطة تعليمية فردية. لدي صديقة في هذا الموقف.—ابنها لديه خطة 504 لكنها ليست متأكدة مما إذا كانت تريد خوض معركة قانونية للحصول عليه تشخيص التوحد للتأهل للحصول على خطة تعليمية فردية، بسبب المعركة التي سيتطلبها الأمر و الوصمة المحتملة لتشخيص التوحد.
"لكنني أعتقد أيضاً أن هناك بعض العائلات التي قد لا ترغب في أن يواجه طفلها ردود فعل سلبية، أي التمييز ضد ذوي الإعاقة من المجتمع، والذي يصاحب تشخيصات الإعاقة، والذين قد لا يرغبون في إخضاع أنفسهم للسياسة وديناميكيات القوة في محاولة الحصول على خطة تعليمية فردية."
إيدا وينترز
تم تشخيص ابني باضطراب طيف التوحد، لكن يبدو أن التشخيص لم يكن دقيقًا من حيث عدد الأحرف أو تركيبتها. لسنوات، رُفض طلبه للحصول على خطة تعليمية فردية (IEP) رغم تشخيصه باضطراب نقص الانتباه مع فرط النشاط (ADHD) واضطرابات نفسية أخرى. كان يُرسل إلى المنزل باستمرار، وتلقى شكاوى من طاقم المدرسة، وتم إيقافه عن الدراسة. أُجريت له أخيرًا دراسة تشخيصية لاضطراب طيف التوحد (ASD) قبل أسبوع من بلوغه الرابعة عشرة. أحاله طبيب الأطفال للتقييم مرات عديدة سابقًا، لكن طلبه قوبل بالرفض بسبب تشخيصه السابق باضطراب نقص الانتباه مع فرط النشاط. مع أن ابني حظي بمعاملة أفضل بعد إضافة تشخيص اضطراب طيف التوحد إلى سجلاته المدرسية، إلا أنني كنت أعمل في عيادة تُجري فحوصات وتشخيصات نمائية للأطفال المحرومين (معظم عائلاتهم من ذوي البشرة الملونة مثل عائلتي). كان العديد من الأطفال يأتون إلى العيادة بعد أن قيل لهم إنهم لا يعانون من أي إعاقة أو أن على عائلاتهم الانتظار والترقب، لكن الأطفال وعائلاتهم كانوا يكافحون للحصول على المساعدة. من واقع تجربتي الشخصية وتجربتي في العمل في تلك العيادة، أجد نتائج هذه الدراسة صحيحة.—قد يكون هناك فرق كبير بين وجود إعاقة ووجود خطة تعليمية فردية (IEP).
لماذا تُعدّ طريقة القياس مهمة؟
"القياس مهم لأنه يتعلق بجودة الحياة"—الأمر يتعلق بحياة طفل، وليس بالخدمات.
إيثني إيغان
توضح لنا هذه المقالة بوضوح كيف نقيس الإعاقة - والطريقة التي نسأل ونتحدث بها عنها -الأمر مهم. إذا نظرنا إلى الإعاقة من زوايا مختلفة، فسنتعرف على معلومات وتفاصيل دقيقة وفهم لم نكن نملكه من قبل. وهذا يقودنا إلى النقطة الأهم، وهي كيفية استخدامنا للقياس، فمثلاً بعد تشخيص حالة الطفل، هذا أمر بالغ الأهمية. القياس مهم لأنه يتعلق بجودة الحياة.—الأمر يتعلق بحياة الطفل، وليس بالخدمات.
إيدا وينترز
ينشأ أطفالنا وهم يعتقدون أن هناك خطباً ما بهم، لأنهم يُوصَفون بأنهم "غير كافيين" و"مفرطون" في آنٍ واحد، وذلك بحسب معايير تقييم الإعاقة. في تجربتي، غالباً ما يُهمَّش الأطفال أو يُعزلون لأنهم لا يستوفون الشروط اللازمة للحصول على أي خدمات أو دعم، أو إذا استوفوا الشروط، فبدلاً من وضع خطة تعليمية فردية، يتحول النقاش إلى التكلفة، وتُقدَّم خيارات نمطية لا تناسب الجميع.
ليزا تريليفن
القياس مهم، وفي صميم ذلك، اللغة التي نستخدمها مهمة أيضاً. على سبيل المثال، انظر إلى مصطلح "الموهوب". إن لغتنا في مناقشة الاستثناءات قاصرة للغاية، إذ غالباً ما ترتبط بالتمييز ضد ذوي الإعاقة.نظام تمييز وتحيز يمنح امتيازات للأشخاص غير ذوي الإعاقة ويضر بالأشخاص ذوي الإعاقة. شخصياً، أعتبر الحالة الطبية لابنتي ومرض التوحد لدى ابني بمثابة هبة بقدر ما هي هبة من درجات معدل ذكائهم (IQ).
خاتمة
يتفق كل من العائلات والباحثين على وجود طرق متعددة لتحديد الإعاقة، وكيفية قياسها أمر بالغ الأهمية. تُبرز رؤى العائلات وقصصها المذكورة أعلاه الآثار بعيدة المدى التي يمكن أن يُحدثها قياس الإعاقة على نظرة المجتمع للأطفال، وعلى حصولهم على الخدمات، وعلى جودة حياتهم. إننا نعيش في زمنٍ يتسم بالانقسام والاستقطاب الحادين، ويُخيّم شبح فقدان الخدمات بشكلٍ كبير، لا سيما في قطاعي التعليم والرعاية الصحية (ميديكيد). هذا الوضع، الذي يتحول تدريجيًا إلى حركةٍ شاملة، سيتطلب منا مشاركة أوسع، ولعل قياس ما يهم حقًا يُسهم في هذه اللحظة في رأب الصدع وضمان حصول الأطفال والأسر على ما يحتاجونه.
